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Numero Verde Malattie Rare è un servizio del Centro Nazionale Malattie
Rare Istituto Superiore di Sanità. |
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| Diagnosi Genetica Pre-Concepimento |
Inserito il 27 maggio 2013 alle 14:31:00 da webmaster. IT - News dall'Associazione
Indirizzo sito : Asca
Roma, 22 maggio - Nascerà tra due mesi il primo
bambino al mondo concepito in provetta da genitori portatori
sani di Niemann Pick. Il piccolo
non ha però ereditato questa patologia grazie all'impiego
della diagnosi degli embrioni effettuata prima di impiantare
quelli sani, privi dell'anomalia genetica. Ne dà notizia
Ermanno Greco, Responsabile del centro di biologia e medicina
della riproduzione dell'European Hospital di Roma.
''La
coppia si è rivolta a noi perché non si riteneva in grado
di sostenere psicologicamente la sofferenza legata alla
nascita di un bimbo malato, che non avrebbe mai goduto né di
salute né di qualità di vita accettabile. - afferma Greco - Parliamo di una malattia attualmente non curabile e con
limitate prospettive di sopravvivenza. Noi abbiamo proposto
la tecnica della diagnosi preimpianto''.
(per leggere l'intera news clicca su dettagli..)
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| Carena & Friends for Niemann Pick |
Inserito il 10 maggio 2013 alle 17:31:00 da webmaster. IT - News dall'Associazione
Sabato 11 maggio ore 21:00 presso Sala Teatro S. Pertini di Orbassano (TO) il mitico Marco Carena
con i suoi "friends" Marco Bertone, Enrico Ceva, Claudio Gherci, vi
faranno trascorrere una piacevole serata all'insegna del buonumore!
Appuntamento sabato sera alle ore 21:00 presso la Sala Teatro S. Pertini, via Mulini, 1 - Orbassano (TO):
Vi aspettiamo numerosi!
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| L'Università di Udine ricrea il modello umano della NPC |
Inserito il 23 aprile 2013 alle 16:00:00 da webmaster. IT - News dal Comitato Medico Scientifico
Indirizzo sito : Osservatoriomalattierare
Esiste oggi una nuova ed efficace modalità per studiare la malattia di Niemann Pick C, rara malattia da accumulo lipidico che comporta gravi disturbi epatici e neurologici.
Si tratta del modello umano di malattia, realizzato dal lavoro congiunto dei team del Dottor Bruno Bembi e del Prof. Carlo Alberto Beltrami dell’Ospedale Universitario di Udine e pubblicato sulla rivista Orphanet Journal of Rare Disease.
(per leggere l'intera news clicca su dettagli..)
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| Carena & Friends for Niemann Pick |
Inserito il 16 aprile 2013 alle 15:29:00 da webmaster. IT - News dall'Associazione
Sabato 20 aprile ore 21:00 presso il Teatro Matteotti di Moncalieri (TO), il mitico Marco Carena
con i suoi "friends" Marco Bertone, Enrico Ceva, Claudio Gherci e la
partecipazione straordinaria di Francesco Damiano da Zelig Circus, vi
faranno trascorrere una piacevole serata all'insegna del buonumore!
L'evento è dedicato all'Associazione Italiana Niemann Pick Onlus che ringrazierà coloro che parteciperanno con un simpatico omaggio.
Appuntamento sabato sera alle ore 21:00 presso il Teatro Matteotti, via G. Matteotti, 1 - Moncalieri (TO):
Vi aspettiamo numerosi!
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