Con grande commozione abbiamo ricevuto la triste notizia della scomparsa di Luca Leodari.

Il Presidente, i Soci e tutti gli amici dell'Associazione si uniscono in un abbraccio alla mamma Cinzia, al papà Giovanni ed a tutti i famigliari di Luca, nella speranza di poter dare loro un po' di conforto in questo difficile momento.

Nei giorni 4-5-6-7 maggio 2009 si terrà a Copenaghen il XVII Congresso Mondiale della professione educativa che quest'anno avrà per titolo: “The social educator in a globalised world” (l'educatore sociale nel mondo globalizzato). Si tratta di un importante appuntamento di studio e di ricerca a livello mondiale, per comprendere se la figura dell'educatore professionale, può ancora incidere e come, nella realtà sociale e politica dei propri ambiti di intervento. Da quest'anno poi c'è una sessione dedicata ai “bisogni speciali”, ovvero bisogni che stanno emergendo in tutto il mondo e che sono ancora poco conosciuti o poco espressi. Dall'integrazione multiculturale e multietnica, che richiede approcci educativi e pedagogici innovativi a tutto il tema sulle malattie rare che per il momento, sono relegate spesso all'esclusiva pertinenza della ricerca scientifica e medica. Tale evento è organizzato tra gli altri da ANEP (Associazione Nazionale Educatori Professionali) che da decenni si occupa di dare risalto alla figura dell'educatore professionale, promuovendo documenti, dibattiti ed esperienze in merito ai bisogni relazionali e sociali sia in contesti di disagio che di agio sociale. La collaborazione tra ANEP e l'Associazione Italiana Niemann Pick è cominciata Sabato 18/04/2009 a Lucca, dove si è tenuta l'Assemblea Nazionale dei delegati ANEP e dove è stato possibile divulgare le nostre iniziative e l'impegno della nostra Associazione, attraverso la distribuzione di nostri dépliant informativi.

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Genzyme presenta la seconda edizione di "Expression of Hope: comunicare attraverso l'arte", un progetto nato nel 2006 per invitare le persone affette da Malattie da acumulo lisosomiale (LSD), i loro cari ed i simpatizzanti, ad esprimere i propri sentimenti e la propria speranza attraverso la creazione di opere d'arte.

Una selezione delle opere realizzate dai pazienti verrà riunita in una mostra itinererante che toccherà diverse città in tutto il mondo, mentre tutti i lavori che non troveranno spazio nell'esposizione internazionale saranno pubblicati sul sito www.expressionofhope.com , online già da 2 febbraio scorso.

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Diventano operative le modalità per usufruire del bonus sociale sull'elettricità, introdotto dal Governo e dal Ministero dello Sviluppo Economico, che permetterà, alle famiglie a basso reddito e agli ammalati che utilizzano apparecchiature elettromedicali, di ottenere uno sconto sulla bolletta dell'energia elettrica, compreso tra i 60 ed i 150 euro annui.

Il bonus può essere retroattivo anche per tutto il 2008. In tal caso, le richieste ai Comuni dovranno essere fatte entro il 30 aprile 2009 . Le richieste pervenute successivamente, non potranno beneficiare del bonus retroattivo ma avranno diritto al bonus per i prossimi 12 mesi. Il bonus, è cumulabile con gli altri Bonus già previsti dal Governo.

Tutti i cittadini che hanno bisogno di conoscere le condizioni e le modalità del Bonus elettrico, potranno chiamare il numero verde 800.166.654 , in funzione dal lunedì al venerdì dalle 8.00 alle 18.00. Il servizio è promosso dall'Autorità per l'Energia Elettrica ed il gas e gestito dall' Acquirente Unico.

I moduli per presentare la richiesta, che dovranno essere consegnati presso il proprio Comune di residenza, sono presenti sul sito web dell'Autorità per l'energia, nella sezione documentazioni, ai seguenti link:

Modulo A - disagio economico

Modulo B - disagio fisico