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Gli eventi di questo mese

"Malattie Rare, Rare ma così tante" - un successo!
Inserito il 01 dicembre 2016 alle 12:39:00 da annalisa. IT - News dall'Associazione

“Malattie rare, Rare ma così tante” è stata un’importante occasione per la città di Cirié (TO) per conoscere le malattie rare con due eventi che hanno coinvolto il pubblico.


Due eventi nati dalla collaborazione dell’ASL TO4 con l’Associazione culturale iTechni in favore dell’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus per raccontare e spiegare cosa sono le malattie rare e perché, pur essendo rare, coinvolgono tantissime famiglie.


Il 24 novembre alle ore 21.00 presso la Sala Consiliare del Comune di Ciriè ha avuto luogo un incontro aperto al pubblico che è stato fortemente voluto dall’Asl TO4 per coinvolgere i cittadini rendendoli sempre più consapevoli dell’esistenza delle malattie rare e per ricordare che l’Azienda Sanitaria stessa, insieme all’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus, rappresenta un punto di riferimento per questi pazienti.


 

(Per leggere l'intera news, clicca su dettagli..)


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"Malattie Rare, Rare ma così tante"
Inserito il 18 novembre 2016 alle 15:42:00 da annalisa. IT - News dall'Associazione

Nel mese di Novembre in Piemonte due giorni dedicati alle malattie rare che culmineranno sulle note di un celebre malato raro: Wolfgang Amadeus Mozart.

“Malattie rare, Rare ma così tante” sarà un’importante occasione per la città di Cirié (TO) per conoscere le malattie rare che, pur essendo “rare”, ad oggi coinvolgono più di 700.000 persone in tutta Italia. Due importanti eventi nati dalla collaborazione dell’ASL TO4 con l’Associazione culturale iTechni in favore dell’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus che dal 2005 si occupa della malattia di Niemann Pick e di altre malattie genetiche affini.  

Le due giornate sono patrocinate dalla città di Cirié, dal Comune di S. Carlo Canavese e dalla Federazione Malattie Rare Infantili.

 


Questo il programma dei due eventi:

 

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Fiera di San Maurizio
Inserito il 11 ottobre 2016 alle 12:29:00 da annalisa. IT - News dall'Associazione

Domenica 16 ottobre l'Associazione Italiana Niemann Pick Onlus parteciperà alla consueta Fiera “Agricoltura, Artigianato e…dintorni”che si svolge ogni anno la terza domenica di Ottobre a San Maurizio Canavese (TO).


Con il nostro “Mercatino solidale” avremo così un'altra opportunità di raccogliere fondi e sensibilizzare i presenti sul tema delle malattie rare.


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Mondolata a Piazze
Inserito il 10 ottobre 2016 alle 17:46:00 da annalisa. IT - News dall'Associazione

Domenica 9 ottobre a Piazze d'Artogne (BS) si è svolta la tradizionale festa della castagna e del mosto d'uva organizzata dal Gruppo Amici di Piazze.

La nostra Associazione è stata accolta con grande allegria e cortesia in un clima familiare e molto sensibile alle nostre tematiche. Nel corso dell'evento, che ha visto protagonisti tantissimi bambini che hanno apprezzato sia i gonfiabili che la "truccabimbi", il Presidente ha chiesto il microfono per ricordare insieme il sig. Ottelli Zoletti, mancato in febbraio, a cui è stata dedicata la festa di quest'anno.  E' stato un momento davvero toccante che ha visto coinvolta ed emozionata tutta la piccola comunità di Piazze.
Successivamente ha presentato la nostra Associazione e ci ha consegnato i fondi raccolti in una precedente inziativa organizzata in nostro favore e destinati alla ricerca scientifica: abbiamo così avuto occasione di  descrivere ai presenti il ruolo dell’Associazione nei confronti delle famiglie e le sue molteplici attività.

Un grande ringraziamento va a tutti gli organizzatori, al Sindaco e a tutti coloro che hanno contribuito a farci sentire la loro vicinanza emotiva, ma in particolare a Miriam, Simone, Danilo e Denis senza i quali la nostra presenza lì non avrebbe avuto senso.
Grazie di cuore!

 


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