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Gli eventi di questo mese

Soggiorno Estivo Formativo "E..state sereni: uniti per conoscere" - II edizione
Inserito il 29 giugno 2015 alle 17:20:00 da annalisa. IT - News dall'Associazione

Da sabato 4 a sabato 11 luglio avrà luogo la II° edizione di “E..state sereni: uniti per conoscere” il Soggiorno – Corso di formazione per le famiglie ed i pazienti affetti dalla malattia di Niemann Pick e malattie affini. 

Il Soggiorno – Corso di Formazione  nasce con l'obiettivo di offrire alle famiglie dei malati rari  un’occasione di svago, di confronto e di formazione. In tale periodo, infatti, le famiglie, insieme ai pazienti, saranno ospiti per una settimana presso il Residence Mare Pineta in località Casalborsetti (RA) e potranno, unitamente alla vacanza, usufruire della parte formativa per aumentare le loro conoscenze nell’ambito della gestione domiciliare del paziente.

Scopo del progetto  è rendere le famiglie più forti nella quotidiana battaglia contro la malattia: ottimizzare le loro capacità di gestione domiciliare del malato allevia la loro fatica, riducendo nel contempo le possibilità di ricorrere alle strutture di ricovero od ospedaliere.

(Per leggere l'intera news, cliccare su dettagli..)


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Trascrizione Webinar VTS-270 del 16 Aprile 2015
Inserito il 19 giugno 2015 alle 16:50:00 da annalisa. IT - News dall'Associazione

Ben Machielse (amministratore delegato di Vtesse):

Il progetto sulla Ciclodestrina prende l'avvio da un'iniziativa promossa dai genitori, sostenuta dai gruppi di patrocinio dei genitori e dalle fondazioni condotte dai genitori. Ci fu un significativo coinvolgimento di molti scienziati accademici, NIH TRND (National Institutes of Health's Therapeutics for Rare and Neglected Diseasese) NIH NCATS (National Center for Advancing Translational Sciences) che realmente svolsero il ruolo principale. Non dovremmo dimenticare di citare il gruppo Johnson & Johnson che ha fornito il farmaco. Siamo onorati di poter portare questo programma al passo successivo e concentrarci sulla possibilità di ottenere l'omologazione per questo farmaco.

Questo seminario online non ha come obiettivo la selezione di pazienti. Stiamo cercando di imparare da genitori e dalle famiglie, quali siano le loro opinioni sulle nostre attività e sulla sperimentazione: siamo molto interessati ad ascoltare e apprendere dalle vostre osservazioni, per poter proseguire e portare avanti questo programma. Speriamo di poter stabilire un efficace canale di comunicazione con voi e speriamo di poterci accordare su un reciproco senso di priorità e dimostrare la sicurezza e l'efficacia di VTS-270 per assicurarne il più possibile ampia disponibilità. Sono molto lieto che Marc Patterson, da personale clinico, condividerà con noi la sua opinione sul bisogno dello sviluppo del farmaco e sul perchè un processo di sviluppo dello stesso sia necessario per la comunità NPC per ottenerne l'omologazione. Dopodiché, Phil Marella, parlerà della sua prospettiva e della sua esperienza con suo figlio Andrew che è stato sottoposto a terapia con VTS-270 nella prima fase della sperimentazione del NIH (National Institutes of Health). Verranno organizzati presto altri seminari per informare e aggiornare la comunità.

(Per leggere l'intera news, cliccare su dettagli..)


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Genzyme: designazione di terapia "Breakthrough" per Olipudase Alpha per la NPB
Inserito il 11 giugno 2015 alle 16:23:00 da annalisa. IT - News dall'Associazione
Indirizzo sito : Nnpdf


 La Food and Drug Administration ha designato come trattamento "Breakthrough" Olipudase Alfa.

Questa terapia di sostituzione enzimatica era sotto studio per il trattamento dei pazienti con carenza di Acido sfigomielinasi (ASMD) ovvero la Niemann Pick tipo B. La designazione di terapia "Breakthrough" ha lo scopo di accelerare lo sviluppo e la revisione di farmaci sperimentali che hanno come target le malattie gravi senza terapia.


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Comunicato stampa del National Institutes of Health: chiarimento dal Dr. Porter
Inserito il 05 giugno 2015 alle 17:03:00 da annalisa. IT - News dall'Associazione
Indirizzo sito : Nnpdf


Durante un ispezione della Fda (Food and Drug Administration)presso la Sezione Sviluppo Farmaci del National Institutes of Health è stato rilevato un problema nelle procedure operative: due fiale di albumina, utilizzate per la somministrazione del farmaco interleuchina in studi sperimentali, presentavano una contaminazione fungina.

Pertanto sono state sospese le sperimentazioni della Sezione Sviluppo fino a quando il problema sarà risolto.

Questo  inconveniente non arresta o pregiudica l’attuale sperimentazione sulla Ciclodestrina o sul Vorinostat poiché tali farmaci sono dispensati direttamente dalla Farmacia NIH e non coinvolgono la Sezione Sviluppo.


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