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| 21 FEBBRAIO “VINCERE INSIEME” |
Inserito il 05 febbraio 2010 alle 15:48:00 da webmaster. IT - News dall'Associazione
In occasione della Giornata delle Malattie Rare, Uniamo FIMR onlus ha organizzato per domenica 21 febbraio 2010 a Roma una marcia che vedrà assieme non solo malati rari, familiari, associazioni e simpatizzanti della comunità civile ma anche ricercatori e scienziati impegnati in importanti progetti di ricerca.
E' questo un modo di dare una forma al tema principale scelto per la terza edizione della Giornata delle Malattie Rare, pazienti e ricerca.
Ma è anche un modo più diretto per sottolineare l'importanza e l'utilità della cooperazione tra diverse entità, discipline, saperi e capacità, per avanzare nel cammino che porta alla vittoria dell'uomo sulle malattie rare.
Una vittoria che può essere colta solo da un'opera collettiva, corale a più voci. Ecco quindi che lo slogan europeo "Pazienti e Ricercatori: insieme per la vita" trova la sua continuità di spirito in Italia, con questa manifestazione pubblica e aperta che è sì rivendicazione di un problema di sanità pubblica ma anche l'indicazione della strada maestra per vincere il problema: la cooperazione nella ricerca e nella sua qualità. Qualità di ricerca che è anche misura del grado di civiltà, sviluppo e ricchezza di un Paese. "Insieme per vincere" le malattie rare.
Partecipazione speciale di Terkel Andersen il presidente di EURORDIS. (per leggere l'intera news cliccare su dettagli...)
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| Lettera di mamma e papà alla loro piccola Sara |
Inserito il 01 febbraio 2010 alle 17:51:00 da webmaster. IT - News dall'Associazione
La piccola Sara con la mamma, in una foto scattata a
Tortoreto il 21 luglio 2009, durante il soggiorno estivo dell'Associazione | Cara piccola Sara, il tuo sorriso ha riscaldato i nostri cuori, la tua voce ci ha donato felicità, le tue mani hanno scaldato le nostre mani. E' stato breve ma intenso e pieno d’amore il tuo passaggio sulla terra. Tante cose volevamo ancora dirti e tante carezze vorremmo ancora farti. Il tempo passato insieme è un dono prezioso che ci hai lasciato; ci hai insegnato tanto, la tua incredibile voglia di vivere ci dà la forza di continuare a lottare per te e per tutte le creature che, come te, diventano presto angeli o, ancora meglio, sono da sempre angeli! Una brutta malattia ha voluto strapparti troppo presto alla vita, ma tu resterai nei nostri cuori perchè da lì nessuno potrà portarti via. E perdonaci se ogni tanto una lacrima bagnerà i nostri visi, noi troveremo sempre un sorriso, perchè tu avresti voluto così. Mamma e Papà |
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| Workshop sulla malattia di Niemann-Pick di tipo C |
Inserito il 25 gennaio 2010 alle 09:21:00 da webmaster. IT - News dal Comitato Medico Scientifico
In occasione della chiusura del trial “Valutazione dell’efficacia del trattamento con miglustat in pazienti affetti da malattia di Niemann-Pick di tipo C”, finanziato dalla Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) e coordinato dal Prof. Generoso Andria dell'Università degli Studi di Napoli "Federico II" -Dipartimento di Pediatria - è organizzato un "Workshop sulla malattia di Niemann-Pick di tipo C". Scopo del workshop è quello di approfondire alcune tematiche e discutere insieme i risultati del trial, oltre che quelli di diverse ricerche, anche sostenute dall'Associazione Italiana Niemann-Pick ONLUS. Il workshop si terrà a Napoli nei giorni 28 e 29 gennaio 2010 (dalle ore 15.00 del giorno 28, alle 14.00 del giorno 29). (per leggere l'intera news cliccare su dettagli...)
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