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Numero Verde Malattie Rare è un servizio del Centro Nazionale Malattie
Rare Istituto Superiore di Sanità. |
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| 15° Convegno di Patologia Immune e Malattie Orfane 2012 |
Inserito il 17 gennaio 2012 alle 17:18:00 da webmaster. IT - News dal Comitato Medico Scientifico
Dal 19 al 21 gennaio 2012 si terrà in Torino, presso il "Centro Congressi Torino Incontra" Via Nino Costa, 8 - TORINO il 15° Convegno di Patologia Immune e Malattie Orfane 2012 promosso dal Centro Ricerche di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare (CMID), Struttura Complessa a Direzione Universitaria di Immunologia Clinica... La nostra Associazione parteciperà con un intervento che si terrà: Venerdì 20 gennaio - ore 12.25 Dott.ssa Bisconti Annalisa - "La formazione dei pazienti e dei familiari: l'esperienza del Day to Day Care" (per leggere l'intera news cliccare su dettagli)
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| Secondo aggiornamento 2011 della guida: "Dai diritti costituzionali ai diritti esigibili" |
Inserito il 19 dicembre 2011 alle 16:24:00 da webmaster. IT - News dall'Associazione
Informiamo che è disponibile il secondo aggiornamento 2011 della guida "Dai diritti costituzionali ai diritti esigibili", in italiano e in inglese, nel portale web del Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (http://www.iss.it/cnmr/). La Guida, realizzata grazie alla collaborazione tra il CNMR e le Associazioni Crescere-Bologna e Prader Willi-Calabria, rappresenta un prezioso strumento per le persone con disabilità e i loro familiari, per gli operatori sanitari, i giuristi, i lavoratori del settore scolastico e, in generale, per chiunque si confronti con questo mondo. Tra le novità presenti in questa edizione della Guida: le disposizioni attuative delle norme in materia di disturbi specifici di apprendimento in ambito scolastico e le relative Linee Guida, le modifiche al processo previdenziale e alla riserva dei posti di lavoro, le nuove norme sulle controversie in materia di discriminazione, le nuove disposizioni in materia di permessi e l’inserimento della sezione "Mobilità, Turismo e Sport", con l’attenzione sul tema della disabilità all’interno del Codice del Turismo. (per leggere l'intera news cliccare su dettagli...)
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| La malattia di Niemann Pick alla Maratona di Telethon 2011 |
Inserito il 15 dicembre 2011 alle 15:59:00 da annalisa. IT - News dall'Associazione
Indirizzo sito : Telethon
Sabato 17 Dicembre alle ore 15:25 andrà in onda su RAI 2 lo speciale sulla malattia di Niemann Pick. Una famiglia di nostri associati sarà in studio per raccontare la storia di Matteo ed Anna, affetti da Niemann Pick tipo C: sarà un'ottima occasione non solo per far conoscere questa patologia rara, ma anche le difficoltà che queste famiglie si trovano ad affrontare nella sfida quotidiana contro la malattia. E' stato realizzato un cortometraggio che potete visionare cliccando su questo link.
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| Concerto di Natale 2011 |
Inserito il 12 dicembre 2011 alle 15:23:00 da annalisa. IT - News dall'Associazione
Indirizzo sito : Musicpiemonteis
Sabato 17 Dicembre alle ore 20:45 avrà luogo il tradizionale Concerto di Natale dei Music Piemonteis che quest'anno sarà dedicato alla nostra Associazione.
Il Sindaco di Cirié Francesco Brizio e il Parroco Don Guido Bonino apriranno il concerto con gli auguri Natalizi a tutti coloro che quella sera vorranno ritrovarsi insieme al Duomo di San Giovanni.
E' già disponibile online il programma completo del concerto.
Vi aspettiamo numerosi!!!!
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