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Gli eventi di questo mese

X Giornata Mondiale Malattie Rare - Torino
Inserito il 26 febbraio 2017 alle 17:00:00 da annalisa. IT - News dall'Associazione
Indirizzo sito : Https:


A Torino per la celebrazione della X Giornata Mondiale delle Malattie Rare si sono organizzati vari eventi:

Convegno "Comunicare una malattia rara: la malattia di Sjogren" - Associazione Italiana Sindrome di Sjogren - 16/02

Convegno "2017: un anno importante per le malattie rare" - Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare Piemonte e Valle d'Aosta - 28/02 Qui il programma

Spettacolo teatrale "Kinds of Magic" Queen Tribute Band - Federazione Malattie Rare Infantili e Forum Associazioni Malattie Rare Piemonte e Valle d'Aosta - 28/02 Qui la locandina

"Focus on Siringomielia e sindrome di Arnold Chiari" - Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari - 28/02


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Polentata in nostro favore organizzata dal gruppo "Cammino della gioia"
Inserito il 22 febbraio 2017 alle 16:01:00 da annalisa. IT - News dall'Associazione


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X Giornata Mondiale Malattie Rare
Inserito il 21 febbraio 2017 alle 14:59:00 da annalisa. IT - News da altre fonti

Il 28 febbraio si celebrerà la X edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

Il tema della Giornata delle Malattie Rare di quest’anno è la ricerca e il motto è “Con la ricerca le possibilità sono infinite”. Spesso purtroppo molte persone affette da una malattia rara  non possono ottenere le risposte giuste sulla propria malattia, il più delle volte a causa della scarsa attività di ricerca scientifica.

Per rappresentare questo senso di frustrazione, il video di quest'anno mostra un parallelo con un’attività che ormai è diventata una routine per tutti, ovvero cercare risposte su internet. Il video mette in evidenza come sia esasperante eseguire delle ricerche su internet e ricevere la risposta “la ricerca non ha prodotto risultati”.

La ricerca sulle malattie rare è diventata una realtà. Ma non è ancora abbastanza. Dobbiamo farci sentire con forza per essere sicuri che tutti i ricercatori, le università, i medici e le imprese sappiano quanto sia importante per noi una grande dedizione alla ricerca da parte di tutte le parti coinvolte. Grazie alla ricerca, possiamo assicurare ad un numero sempre maggiore di malati rari la risposta che cercano sulla propria malattia.

Condividi il video sui social media utilizzando l’hashtag #RareDiseaseDay.

(Continua a leggere cliccando su dettagli...)


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Adesione al circuito "Io dono sicuro"
Inserito il 31 gennaio 2017 alle 15:21:00 da annalisa. IT - News dall'Associazione

L’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus è stata inserita nel primo database in Italia composto solo da organizzazioni Non Profit verificate e garantite dall’Istituto Italiano della Donazione (IID)!

Io dono sicuro è un’iniziativa volta a certificare solo le Associazioni che per trasparenza ed affidabilità si possono fregiare del marchio IO DONO SICURO.

Io dono sicuro nasce per offrire una doppia opportunità:

 i donatori hanno la possibilità di trovare l'organizzazione a cui rivolgersi con fiducia per fare una donazione di denaro o beni, offrire le proprie competenze ed il proprio tempo in qualità di volontario o accedere a servizi di assistenza

 le Organizzazioni Non Profit possono valorizzare la loro attività, mostrando a tutti in modo trasparente l'efficienza della loro gestione. Possono inoltre cercare nuovi donatori e nuovi volontari interessati a sostenerne l'attività.

Potersi fregiare del marchio di qualità IID è importante perché certifica la serietà e la trasparenza dell’Associazione tranquillizzando il donatore che sa che il suo contributo andrà in mani sicure.

Questo il link al nostro profilo: http://www.istitutoitalianodonazione.it/it/io-dono-sicuro/risultati?diditem=1236


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