A Rosolina Mare (RO) dal 24 giugno al 01 luglio presso il Villaggio Rosapineta Sud, ha avuto luogo il Soggiorno Estivo Formativo dell'Associazione, evento che si ripete ogni anno e al quale le nostre famiglie partecipano con grande entusiasmo. Nel corso della settimana tante sono state le attività che hanno coinvolto il gruppo:

• La lezione di igiene dentale del Dr. Simone Buttiglieri, Referente per l'Ospedale Mauriziano di Torino per la Società Italiana di Odontostomatologia per l'Handicap (SIOH) ha illustrato come procedere per una corretta igiene dentale e si è reso disponibile a dare consigli mirati, visitando ogni singolo paziente.

Martedì 28 febbraio si è svolta presso il Palazzo del Quirinale di Roma alla presenza del Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, la celebrazione della X Giornata mondiale delle malattie rare.

Giuseppe Aleo, componente del nostro Consiglio Direttivo, ha presenziato all'incontro insieme a sua moglie Florence, a nome del nostro Presidente, impossibilitato a partecipare. Questo ci ha permesso di essere presenti anche in questa sede, raccontando direttamente l'evento.

Il Presidente Mattarella ha sottolineato, nel suo sentito e sincero intervento, il lavoro svolto in dieci anni dalle Associazioni di malati rari e posto l'accento sull'importanza della loro funzione.

Nel corso della celebrazione si è parlato anche del recente riconoscimento di 110 nuove malattie rare e dell'impegno dello Stato ad investire nuovi fondi per la ricerca, visto che il tema della Giornata delle Malattie Rare 2017 è proprio la ricerca.

La giornata è stata  un importante momento di condivisione e di ascolto, finalizzato ad aumentare la consapevolezza dell'opinione pubblica e delle Istituzioni sulle problematiche che genera la malattia rara e di quale impatto abbia sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie.

Molto interessanti sono stati gli interventi  del Prof. Bruno Dallapiccola dell'Ospedale Bambino Gesù di Roma, della Presidente di UNIAMO Tommasina Iorno, del Comitato Malati Rari Invisibili per le malattie rare senza diagnosi e della Fondazione Open per le malattie genetiche senza nome.

Dopo la cerimonia i rappresentanti delle Associazioni hanno potuto scambiarsi opinioni ed esperienze e l'incontro si è concluso con la promessa reciproca di ritrovarsi anche i prossimi anni, sempre con rinnovata ed ancor più grande volontà e determinazione.

Il Prof. Roccatello ha dato subito la parola per i saluti di rito al Dr. Massimo Veglio Direttore Generale delle Asl di Torino.

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