Logo
  BENVENUTO    venerdì 26/05/2017 Ore: 13:27:04 |  

             
 
C.N.M.R. - I.S.S. Telefono Verde
Chiamando gratuitamente il n.
800.89.69.49
(attivo dal
lunedì al venerdì
dalle ore 9,00 alle ore 13,00)
è possibile ricevere
informazioni personalizzate su
presidi, Associazioni, esenzione.
Il Numero Verde Malattie Rare è un servizio del Centro Nazionale Malattie Rare Istituto Superiore di Sanità.


Statistiche

 

CONDIZIONI D'USO / DISCLAIMER

Il sito è gestito direttamente dall'Associazione e tutte le informazioni in esso contenute, soprattutto se di tipo medico-scientifiche, non sostituiscono assolutamente parere dei medici e non sono rivolte in alcun modo a proporre delle diagnosi oppure delle terapie relativamente alla malattia di Niemann Pick o altre patologie affini. I visitatori ed i pazienti devono quindi fare esclusivamente riferimento ai medici di fiducia per diagnosi e terapie.
L'Associazione e gli autori dei contenuti pubblicati declinano pertanto ogni responsabilità per l'uso inappropriato delle informazioni contenute nel sito.
Relativamente ad eventuali informazioni personali, l'Associazione si impegna a trattare i dati in ottemperanza del Decreto Legge n. 196 del 30/06/2003, ex Legge 675 del 31/12/1996, per la tutela della privacy ("Codice in materia di protezione dei dati personali").

<
Maggio
>
L M M G V S D
01 02 03 04 05 06 07
08 09 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31 -- -- -- --

Gli eventi di questo mese

Auguri di buona Pasqua!
Inserito il 14 aprile 2017 alle 17:06:00 da annalisa. IT - Eventi


Commenti : 0 | Letto : 65 | Dettagli... (0 parole)

X Giornata Mondiale Malattie Rare al Quirinale
Inserito il 08 marzo 2017 alle 12:57:00 da annalisa. IT - News dall'Associazione

Martedì 28 febbraio si è svolta presso il Palazzo del Quirinale di Roma alla presenza del Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, la celebrazione della X Giornata mondiale delle malattie rare.


Giuseppe Aleo, componente del nostro Consiglio Direttivo, ha presenziato all'incontro insieme a sua moglie Florence, a nome del nostro Presidente, impossibilitato a partecipare. Questo ci ha permesso di essere presenti anche in questa sede, raccontando direttamente l'evento.


Il Presidente Mattarella ha sottolineato, nel suo sentito e sincero intervento, il lavoro svolto in dieci anni dalle Associazioni di malati rari e posto l'accento sull'importanza della loro funzione.


Nel corso della celebrazione si è parlato anche del recente riconoscimento di 110 nuove malattie rare e dell'impegno dello Stato ad investire nuovi fondi per la ricerca, visto che il tema della Giornata delle Malattie Rare 2017 è proprio la ricerca.


La giornata è stata  un importante momento di condivisione e di ascolto, finalizzato ad aumentare la consapevolezza dell'opinione pubblica e delle Istituzioni sulle problematiche che genera la malattia rara e di quale impatto abbia sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie.


Molto interessanti sono stati gli interventi  del Prof. Bruno Dallapiccola dell'Ospedale Bambino Gesù di Roma, della Presidente di UNIAMO Tommasina Iorno, del Comitato Malati Rari Invisibili per le malattie rare senza diagnosi e della Fondazione Open per le malattie genetiche senza nome.


Dopo la cerimonia i rappresentanti delle Associazioni hanno potuto scambiarsi opinioni ed esperienze e l'incontro si è concluso con la promessa reciproca di ritrovarsi anche i prossimi anni, sempre con rinnovata ed ancor più grande volontà e determinazione.


Commenti : 0 | Letto : 132 | Dettagli... (0 parole)

X Giornata Mondiale Malattie Rare, Torino: una grande giornata!
Inserito il 03 marzo 2017 alle 17:57:00 da annalisa. IT - News dall'Associazione

 

Martedì 28 febbraio si è svolta la X Giornata delle malattie rare il cui tema era “con la ricerca le possibilità sono infinite”che ha visto coinvolte 70 città con più di 100 eventi.

Per Torino, che era naturalmente fra le città protagoniste, la giornata è cominciata nell'Aula Magna dell'Ospedale Giovanni Bosco di Torino con un incontro aperto al pubblico ed alle Associazioni organizzato dal CMID (Centro di Coordinamento Interregionale delle Malattie Rare del Piemonte e della Valle D’Aosta) rappresentato dal Direttore Prof. Dario Roccatello e dal Dr. Simone Baldovino e dedicato alle principali novità locali, nazionali ed europee sulle malattie rare.

 

Il Prof. Roccatello ha dato subito la parola per i saluti di rito al Dr. Massimo Veglio Direttore Generale delle Asl di Torino.

(Per leggere l'intera news, cliccare su dettagli...)


Commenti : 0 | Letto : 120 | Dettagli... (415 parole)

X Giornata Mondiale Malattie Rare - Torino
Inserito il 26 febbraio 2017 alle 17:00:00 da annalisa. IT - News dall'Associazione
Indirizzo sito : Https:


A Torino per la celebrazione della X Giornata Mondiale delle Malattie Rare si sono organizzati vari eventi:

Convegno "Comunicare una malattia rara: la malattia di Sjogren" - Associazione Italiana Sindrome di Sjogren - 16/02

Convegno "2017: un anno importante per le malattie rare" - Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare Piemonte e Valle d'Aosta - 28/02 Qui il programma

Spettacolo teatrale "Kinds of Magic" Queen Tribute Band - Federazione Malattie Rare Infantili e Forum Associazioni Malattie Rare Piemonte e Valle d'Aosta - 28/02 Qui la locandina

"Focus on Siringomielia e sindrome di Arnold Chiari" - Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari - 28/02


Commenti : 0 | Letto : 142 | Dettagli... (0 parole)

 
Scopri come puoi aiutarci con il 5 per 1000

Ascolta la poesia di Stefano
 
Seguici anche su Facebook


Log in
Login
Password
Memorizza i tuoi dati:

Guide sulla disabilità

Federazioni

L'Associazione Italiana Niemann Pick

e' federata:

EURORDIS

Organizzazione Europea per le Malattie Rare

UNIAMO

Federazione Italiana Malattie Rare

ONLUS
Uniamo - ONLUS

FMRI

Federazione Malattie Rare Infantili

ONLUS

TELETHON

Associazione Amica


I nostri preferiti

 
 © Associazione Italiana Niemann Pick - ONLUS - C.F. 92036170014 
Realizzato da GRAFFITO con ASP-Nuke 2.0.4 - Scrivi al Webmaster
Questa pagina è stata eseguita in 1,6875secondi.
Versione stampabile Versione stampabile