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Gli eventi di questo mese

Webinar per aggiornamenti sulla Ciclodestrina
Inserito il 09 aprile 2015 alle 15:28:00 da annalisa. IT - News dall'Associazione
Indirizzo sito : Nnpdf


Giovedì 16 aprile dalle ore 19:30 alle ore 21:00 si terrà un seminario via web per aggiornamenti sulla ciclodestrina.

Vtesse, una società di recente costituzione creata da Cydan development, ha come obiettivo lo sviluppo di farmaci per la malattia di Niemann Pick tipo C, sta collaborando con il NIH (National Institute of Health) per la ciclodestrina (ora VTS-270- formulazione di 2idrossipropil-beta ciclodestrina).

I partecipanti potranno:
  • parlare con i responsabili della Vtesse
  • sentire il punto di vista di una famiglia che ha partecipato alla fase I del trial clinico
  • porre domande
Il seminario è aperto a tutti (pazienti, famiglie e medici)

L'associazione parteciperà - se avete specifiche domande da porre potete inviarcele - e durante l'assemblea generale ordinaria di sabato 18/04 verrà fatto un resoconto di ciò che è stato detto.

Qui è possibile iscriversi al webinar.

Per partecipare è necessario disporre di un pc, una connessione ad internet stabile, casse e microfono (oppure cuffie con microfono)

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28 febbraio 2015: 8° GiornataMondiale delle Malattie Rare - Torino
Inserito il 04 marzo 2015 alle 15:11:00 da annalisa. IT - News dall'Associazione

"Davvero una bella serata": questo il commento più diffuso dopo lo spettacolo di Sabato 28 febbraio all'Istituto Madre Cabrini nell'ambito della VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
Ad aprire la serata, l'incredibile performance della Scuola Drum Theatre di Chieri che ha visto protagonisti i ragazzi di CasaOz Onlus, diretti magistralmente da Sergio Cherubin, che ci ha commosso con le sue parole ed il suo entusiasmo e soprattutto ci ha fatto riflettere su come, con il gioco e con l'amore, si possono abbattere tutte le barriere dell'incomunicabilità fra i disabili ed il mondo della cosiddetta "normalità".

(Per leggere l'intera news, cliccare su dettagli..)

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28 febbraio 2015: 8° GiornataMondiale delle Malattie Rare - Torino
Inserito il 21 febbraio 2015 alle 14:33:00 da annalisa. IT - News dall'Associazione

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28.02.2015, a Torino è stato organizzato uno spettacolo ad ingresso libero presso la Sala Teatrale Cabrini dell'Istituto Madre Cabrini di Via Montebello 28 bis/h, zona molto centrale e facilmente raggiungibile con un comodo parcheggio sotterraneo nella vicina Piazza Vittorio Veneto.
La sala offre 200 posti e per una migliore organizzazione, è richiesta la conferma di partecipazione all'indirizzo mail info@niemannpick.org
In loco verrà allestito un banchetto informativo per distribuire il materiale della Giornata e delle singole Associazioni di malattie rare.
Il programma della serata è disponibile qui

La mattina del 28 febbraio si terrà invece, sempre a Torino, un incontro scientifico presso l'Aula Morpurgo di C.so Raffaello n.30, accessibile anche dal cortile interno attraverso l'ascensore con ingresso da Via Michelangelo n.27.

Programma:

11:00 - Introduzione - Prof. Dario Roccatello
11:15 - Presentazione della VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare, con specifico riferimento alle iniziative di Torino - Dr. Luca Nave
11:30 - I nuovi LEA per le Malattie Rare - Dr. Vittorio Modena 11:50 - Il Piano Nazionale Malattie Rare - Dr. Simone Baldovino 12:10 - Tavola rotonda con interventi delle Associazioni - Dr. Alberto Musso, Dr.ssa Annalisa Bisconti, Dr. Mauro Ponzone)

A seguire intervento preordinato con la partecipazione della Dr.ssa Olga Sassu e Dr.ssa Luciana Contuzzi, psicologhe del CMID.
Per info: Rita Bianco della Segreteria scientifica del CMID: 328.8863484-011.2402127
Si richiede conferma di partecipazione entro mercoledì 25.02 all'indirizzo: malattierarepiemonte@gmail.com

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28 febbraio 2015: 8° Giornata delle Malattie Rare
Inserito il 19 febbraio 2015 alle 11:34:00 da annalisa. IT - News dall'Associazione
Indirizzo sito : Rarediseaseday


Vivere con una malattia rara: Giorno per giorno, mano nella mano
Questo il tema della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2015 che rende omaggio ai milioni e milioni di genitori, fratelli, nonni, coniugi, familiari e amici la cui vita quotidiana sostiene l'impatto dei numerosi compiti che servono per vivere giorno per giorno, mano nella mano, con i pazienti affetti da malattie rare.
Vivere con una malattia rara è un'esperienza di apprendimento quotidiano per i pazienti e per i caregivers. Pur avendo nomi diversi e diversi sintomi, le malattie rare sono altamente invalidanti e non colpiscono solo il diretto interessato, ma tutta la famiglia che spesso si ritrova ad assistere il congiunto 24 ore su 24.


(Per leggere l'intera news cliccare su dettagli..)

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