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Gli eventi di questo mese

Buona Pasqua!!
Inserito il 25 marzo 2016 alle 12:14:00 da annalisa. IT - News dall'Associazione

Nel giorno della Pasqua, simbolo di vita e di speranza, auguriamo a tutte le famiglie e ai nostri ragazzi, giorni di gioia e serenità.

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ISEE, le provvidenze economiche non sono reddito

Inserito il 03 marzo 2016 alle 16:58:00 da annalisa. IT - News dall'Associazione

Lo ha stabilito il Consiglio di Stato, che ha respinto il ricorso presentato dal Governo, confermando 
le precedenti decisioni del Tar del Lazio.

Le provvidenze economiche erogate alle persone con disabilità non devono essere considerate reddito per il calcolo dell'Indicatore della Situazione Economica Equivalente (ISEE).

Lo ha stabilito il Consiglio di Stato con tre sentenze depositate il 29.02, in cui ha confermato le precedenti decisioni del Tar del Lazio. Respingendo così il ricorso presentato dal Governo. "Deve il Collegio condividere l’affermazione degli appellanti incidentali – si legge nella sentenza - quando dicono che ricomprendere tra i redditi i trattamenti indennitari percepiti dai disabili significa allora considerare la disabilità alla stregua di una fonte di reddito (come se fosse un lavoro o un patrimonio) ed i trattamenti erogati dalle pubbliche amministrazioni, non un sostegno al disabile, ma una remunerazione del suo stato di invalidità oltremodo irragionevole, oltre che in contrasto con l'art. 3 della Costituzione”. Nelle tre sentenze - tutte molto simili tra loro - i giudici scrivono che “le indennità di accompagnamento e tutte le forme risarcitorie servono non a remunerare alcunché, né certo all'accumulo del patrimonio personale, bensì a compensare un'oggettiva e ontologica (…) situazione d'inabilità che provoca in sé e per sé disagi e diminuzione di capacità reddituale”.

"Ora tocca al Governo provvedere al più presto alla modifica del Dpcm 159 in modo che Caf e Inps possano tornare a calcolare correttamente l’ISEE secondo regole più eque”, commenta l'avvocato Gaetano De Luca del Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi. Inoltre, i giudici del Consiglio di Stato hanno evidenziato come il sistema delle franchigie previsto dall'ISEE per bilanciare il “peso” delle indennità non compensa in modo soddisfacente, in quanto “i beneficiari e i presupposti delle franchigie stesse sono diversi dai destinatari e dai presupposti delle indennità”.

Infine, in una delle tre sentenze, viene confermata la decisione del Tar del Lazio relativa all'inammissibilità delle franchigie differenziate in relazione alla maggiore o minore età della persona con disabilità. 
Ora i Comuni non hanno più scuse: devono adottare i nuovi regolamenti o modificare quelli già in vigore, adeguandosi a quanto stabilito dalle sentenze.

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IX Giornata delle Malattie Rare 2016 - La voce del paziente
Inserito il 03 marzo 2016 alle 16:20:00 da annalisa. IT - News dall'Associazione

Che belli gli eventi organizzati su Torino per la celebrazione della IX Giornata delle Malattie Rare!!!

Tutto è cominciato con....

Mattinata di Sabato 27 febbraio: un incontro scientifico dal titolo “Lavorare insieme per una migliore presa in carico del paziente” svoltosi  presso l’Aula Morpurgo dell’Università degli Studi di Torino in corso Raffaello n.30

Durante il meeting il Prof. Dario Roccatello - Direttore del CMID (Centro di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione sulle Malattie Rare) di Torino e il Dr. Simone Baldovino, ricercatore universitario ed esperto del CMID hanno illustrato la rete delle malattie rare del Piemonte a Valle d’Aosta: ruolo dei clinici e delle Associazioni, le nuove direttive sugli ERN (European Reference Network - network di centri di expertise, prestatori di cure sanitarie e laboratori con un'organizzazione che supera i confini di un singolo stato) e i PDTA (percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali).

(Per leggere l'intera news, cliccare su dettagli...)


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IX Giornata delle Malattie Rare 2016 - La voce del paziente
Inserito il 23 febbraio 2016 alle 17:09:00 da annalisa. IT - News dall'Associazione
Indirizzo sito : Turinforyoung


Quest’anno il tema è “la voce del paziente”, a sottolineare il ruolo fondamentale che i pazienti svolgono nel dar voce alle loro esigenze e nell’indurre cambiamenti che migliorano la loro vita e quella delle loro famiglie.

 

Lo slogan “Unitevi a noi per far sentire la voce delle malattie rare” fa invece appello a coloro che non sono coinvolti direttamente: occorre essere un gruppo coeso per far conoscere l’impatto di tali malattie.

Due sono le iniziative organizzate su Torino sabato 27 febbraio per celebrare questa giornata:

Mattinata dedicata ad Associazioni di pazienti, medici, autorità e pazienti/famiglie: incontro scientifico, in collaborazione con il CMID-Centro di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione sulle Malattie Rare, presso l'Aula Morpurgo di corso Raffaello n.30 (a cui è possibile accedere anche dal cortile interno, utilizzando un ascensore ed entrando da Via Michelangelo 27) per trattare i seguenti argomenti:

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