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Gli eventi di questo mese

Orphazyme in fase di preparazione finale per uno studio di Fase II / III per Arimoclomol
Inserito il 07 ottobre 2014 alle 15:04:00 da annalisa. IT - News da altre fonti
Indirizzo sito : Orphazyme


Orphazyme ApS si prepara per lo studio di fase II / III che consente  la sperimentazione clinica di Arimoclomol sulla Niemann-Pick di tipo C.

 Arimoclomol è un potenziale trattamento che migliora un naturale meccanismo di difesa cellulare, chiamata risposta allo shock termico. Questa risposta comporta l'aumento della produzione di proteine protettive, note come proteine da shock termico (heat shock proteins), che aiutano le cellule a far fronte allo stress. Essi aiutano a prevenire l'aggregazione delle proteine (clummping) e può anche aiutare a prevenire la morte cellulare.

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Campagna di sensibilizzazione sulla Niemann Pick tipo C
Inserito il 06 ottobre 2014 alle 16:26:00 da annalisa. IT - News dall'Associazione
Indirizzo sito : Think-npc


Nei prossimi giorni l’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus presenterà al XLIV Congresso della Società Italiana di Neurologia che si terrà a Cagliari dall’11 al 14 ottobre, la campagna di sensibilizzazione internazionale denominata "NPC: ci hai mai pensato?"

Obiettivo di questa campagna, sviluppata dalla International Niemann Pick Disease Alliance (INPDA),è quello di aumentare la conoscenza dei segni e dei sintomi della malattia di Niemann Pick tipo C (NPC) tra i professionisti del settore sanitario.

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Trial clinico "Vorinostat" per la NPC
Inserito il 15 settembre 2014 alle 16:39:00 da annalisa. IT - News da altre fonti
Indirizzo sito : Nnpdf


Gli uffici centrali della Fondazione Niemann Pick americana hanno ricevuto il seguente aggiornamento dal Dr. Forbes D. Porter per quanto riguarda i recenti sviluppi in riferimento agli inibitori della deacetilasi (HDACi) ~ Vorinostat.

"Siamo lieti di informare la comunità NPC di una prossima sperimentazione clinica presso l'NIH (Istituto Nazionale della Sanità)per studiare la sicurezza e la tollerabilità di Vorinostat negli adulti con malattia di Niemann-Pick, tipo C1. Abbiamo in programma di iniziare a reclutare pazienti nel settembre 2014."

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Soggiorno estivo "E..state sereni: uniti per conoscere"
Inserito il 01 agosto 2014 alle 11:33:00 da annalisa. IT - News dall'Associazione

 

Dal 21 giugno al 05 luglio presso il Villaggio turistico Rosapineta Sud di Rosolina Mare (RO) si è svolto il Soggiorno estivo formativo rivolto alle famiglie “E…state sereni: uniti per conoscere".


"E…state sereni: uniti per conoscere" è un progetto che, oltre al Soggiorno estivo delle scorse edizioni, prevede anche un corso di formazione organizzato ad hoc. Con questa nuova "formula" non solo le famiglie possono incontrarsi  per condividere le loro esperienze, ma hanno anche l’opportunità di conoscere nuove realtà terapeutiche e di ottenere risposte utili al miglioramento della gestione del malato raro.

 

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