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Gli eventi di questo mese

MonitoRARE - Il 1° rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia
Inserito il 24 luglio 2015 alle 17:17:00 da annalisa. IT - News dall'Associazione

È stato presentato il 23 luglio a Roma a Palazzo Montecitorio, in Sala della Regina, MonitoRARE, il primo Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia.

Si tratta di una fotografia ricca e dettagliata del quadro di riferimento per le patologie rare in tema di dati, organizzazione socio-sanitaria, formazione e informazione, ricerca, assistenza e responsabilità sociale. Per la prima volta vengono aggregati in modo organico e sistematico elementi che interessano e coinvolgono le 1.079 associazioni di pazienti per gli oltre 670mila ammalati affetti da patologia rara del nostro Paese.

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Di ritorno dal Soggiorno Estivo Formativo "E..state sereni: uniti per conoscere" 2015
Inserito il 20 luglio 2015 alle 16:42:00 da annalisa. IT - News dall'Associazione

“E..state insieme: uniti per conoscere” è giunto quest’anno alla II edizione ed ha visto protagoniste le famiglie che dal 4 al 11 luglio hanno potuto trascorrere una settimana di vacanza-studio a Casalborsetti (RA) ospiti del villaggio turistico Mare Pineta.

Quest’anno il Corso è stato davvero “ricco” con materie nuove ed interessanti !

In più la diversificazione in Corso Base e Corso avanzato ha soddisfatto le esigenze sia di chi si approccia per la prima volta ai Corsi e sia di chi è già “veterano”.

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Soggiorno Estivo Formativo "E..state sereni: uniti per conoscere" - II edizione
Inserito il 29 giugno 2015 alle 17:20:00 da annalisa. IT - News dall'Associazione

Da sabato 4 a sabato 11 luglio avrà luogo la II° edizione di “E..state sereni: uniti per conoscere” il Soggiorno – Corso di formazione per le famiglie ed i pazienti affetti dalla malattia di Niemann Pick e malattie affini. 

Il Soggiorno – Corso di Formazione  nasce con l'obiettivo di offrire alle famiglie dei malati rari  un’occasione di svago, di confronto e di formazione. In tale periodo, infatti, le famiglie, insieme ai pazienti, saranno ospiti per una settimana presso il Residence Mare Pineta in località Casalborsetti (RA) e potranno, unitamente alla vacanza, usufruire della parte formativa per aumentare le loro conoscenze nell’ambito della gestione domiciliare del paziente.

Scopo del progetto  è rendere le famiglie più forti nella quotidiana battaglia contro la malattia: ottimizzare le loro capacità di gestione domiciliare del malato allevia la loro fatica, riducendo nel contempo le possibilità di ricorrere alle strutture di ricovero od ospedaliere.

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Trascrizione Webinar VTS-270 del 16 Aprile 2015
Inserito il 19 giugno 2015 alle 16:50:00 da annalisa. IT - News dall'Associazione

Ben Machielse (amministratore delegato di Vtesse):

Il progetto sulla Ciclodestrina prende l'avvio da un'iniziativa promossa dai genitori, sostenuta dai gruppi di patrocinio dei genitori e dalle fondazioni condotte dai genitori. Ci fu un significativo coinvolgimento di molti scienziati accademici, NIH TRND (National Institutes of Health's Therapeutics for Rare and Neglected Diseasese) NIH NCATS (National Center for Advancing Translational Sciences) che realmente svolsero il ruolo principale. Non dovremmo dimenticare di citare il gruppo Johnson & Johnson che ha fornito il farmaco. Siamo onorati di poter portare questo programma al passo successivo e concentrarci sulla possibilità di ottenere l'omologazione per questo farmaco.

Questo seminario online non ha come obiettivo la selezione di pazienti. Stiamo cercando di imparare da genitori e dalle famiglie, quali siano le loro opinioni sulle nostre attività e sulla sperimentazione: siamo molto interessati ad ascoltare e apprendere dalle vostre osservazioni, per poter proseguire e portare avanti questo programma. Speriamo di poter stabilire un efficace canale di comunicazione con voi e speriamo di poterci accordare su un reciproco senso di priorità e dimostrare la sicurezza e l'efficacia di VTS-270 per assicurarne il più possibile ampia disponibilità. Sono molto lieto che Marc Patterson, da personale clinico, condividerà con noi la sua opinione sul bisogno dello sviluppo del farmaco e sul perchè un processo di sviluppo dello stesso sia necessario per la comunità NPC per ottenerne l'omologazione. Dopodiché, Phil Marella, parlerà della sua prospettiva e della sua esperienza con suo figlio Andrew che è stato sottoposto a terapia con VTS-270 nella prima fase della sperimentazione del NIH (National Institutes of Health). Verranno organizzati presto altri seminari per informare e aggiornare la comunità.

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