| |
BENVENUTO
|
mercoledì 10/03/2010 Ore: 9.55.02 | |
|
| |
|
|
|
|
|
|
| |
 Menu |
|
|
| C.N.M.R. - I.S.S. Telefono Verde |
 |
Chiamando gratuitamente il n.
800.89.69.49
(attivo dal
lunedì al
venerdì
dalle ore 9,00 alle ore 13,00)
è possibile ricevere
informazioni personalizzate su
presidi, Associazioni, esenzione.
Il
Numero Verde Malattie Rare è un servizio del Centro Nazionale Malattie
Rare Istituto Superiore di Sanità. |
 |
|
| Top 8 - Articoli |
|
|
| Statistiche |
|
|
|
|
CONDIZIONI
D'USO / DISCLAIMER
Il sito è gestito direttamente dall'Associazione e tutte
le informazioni in esso contenute, soprattutto se di tipo
medico-scientifiche, non
sostituiscono assolutamente parere dei medici e non sono rivolte in alcun
modo a proporre delle diagnosi oppure delle terapie
relativamente alla malattia di Niemann Pick o altre patologie affini. I
visitatori ed i pazienti devono quindi fare esclusivamente
riferimento ai medici di fiducia per diagnosi e terapie.
L'Associazione e gli autori dei contenuti pubblicati declinano pertanto ogni responsabilità per
l'uso inappropriato delle informazioni contenute nel sito.
Relativamente ad eventuali informazioni personali, l'Associazione si impegna
a trattare i dati in ottemperanza del Decreto Legge n. 196 del 30/06/2003,
ex Legge 675 del 31/12/1996, per la tutela della privacy ("Codice in materia
di protezione dei dati personali").
| Non per un Dio (ma nemmeno per gioco) |
Inserito il 02 marzo 2010 alle 11:14:00 da annalisa. IT - News dall'Associazione
L'Associazione Italiana Niemann Pick onlus e l'Associazione Turisport 2007 presentano : Non per un Dio (ma nemmeno per gioco) lo spettacolo dedicato alla musica di Fabrizio De Andrè interpretato dal gruppo "Nuvoleincanto" Giovedì 4 marzo 2010 - ore 21,00 Torino - Teatro Crocetta via Piazzi,25 info e prenotazioni: tel. 011.316.08.03 cell. 349.148.44.65 “Non per un Dio (ma nemmeno per gioco)” è lo spettacolo che la formazione “Nuvoleincanto”, capitanata da Fabrizio Cotto, ha dedicato al grande Fabrizio De Andrè,con l'allestimento e la regia di Lucio Diana. L’evento è dedicato alla raccolta fondi per l'Associazione Italiana Niemann Pick onlus. (per leggere l'intera news cliccare su dettagli...)
|
Commenti : 0 | Letto : 29 | Dettagli... (486 parole)
|
| Spettacolo Teatrale |
Inserito il 11 febbraio 2010 alle 14:19:00 da annalisa. IT - News dall'Associazione
Il CMID (Centro di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare) ha organizzato nella serata di sabato 27 febbraio p.v. nell'ambito delle manifestazioni legate alla Giornata delle Malattie Rare 2010, lo spettacolo teatrale "Il Tacchino" interpretato dalla compagnia "Le quinte inquiete"... (per leggere l'intera news cliccare su dettagli...)
|
Commenti : 0 | Letto : 57 | Dettagli... (73 parole)
|
| 21 FEBBRAIO “VINCERE INSIEME” |
Inserito il 05 febbraio 2010 alle 15:48:00 da webmaster. IT - News dall'Associazione
In occasione della Giornata delle Malattie Rare, Uniamo FIMR onlus ha organizzato per domenica 21 febbraio 2010 a Roma una marcia che vedrà assieme non solo malati rari, familiari, associazioni e simpatizzanti della comunità civile ma anche ricercatori e scienziati impegnati in importanti progetti di ricerca.
E' questo un modo di dare una forma al tema principale scelto per la terza edizione della Giornata delle Malattie Rare, pazienti e ricerca.
Ma è anche un modo più diretto per sottolineare l'importanza e l'utilità della cooperazione tra diverse entità, discipline, saperi e capacità, per avanzare nel cammino che porta alla vittoria dell'uomo sulle malattie rare.
Una vittoria che può essere colta solo da un'opera collettiva, corale a più voci. Ecco quindi che lo slogan europeo "Pazienti e Ricercatori: insieme per la vita" trova la sua continuità di spirito in Italia, con questa manifestazione pubblica e aperta che è sì rivendicazione di un problema di sanità pubblica ma anche l'indicazione della strada maestra per vincere il problema: la cooperazione nella ricerca e nella sua qualità. Qualità di ricerca che è anche misura del grado di civiltà, sviluppo e ricchezza di un Paese. "Insieme per vincere" le malattie rare.
Partecipazione speciale di Terkel Andersen il presidente di EURORDIS. (per leggere l'intera news cliccare su dettagli...)
|
Commenti : 0 | Letto : 80 | Dettagli... (90 parole)
|
| Lettera di mamma e papà alla loro piccola Sara |
Inserito il 01 febbraio 2010 alle 17:51:00 da webmaster. IT - News dall'Associazione
La piccola Sara con la mamma, in una foto scattata a
Tortoreto il 21 luglio 2009, durante il soggiorno estivo dell'Associazione | Cara piccola Sara, il tuo sorriso ha riscaldato i nostri cuori, la tua voce ci ha donato felicità, le tue mani hanno scaldato le nostre mani. E' stato breve ma intenso e pieno d’amore il tuo passaggio sulla terra. Tante cose volevamo ancora dirti e tante carezze vorremmo ancora farti. Il tempo passato insieme è un dono prezioso che ci hai lasciato; ci hai insegnato tanto, la tua incredibile voglia di vivere ci dà la forza di continuare a lottare per te e per tutte le creature che, come te, diventano presto angeli o, ancora meglio, sono da sempre angeli! Una brutta malattia ha voluto strapparti troppo presto alla vita, ma tu resterai nei nostri cuori perchè da lì nessuno potrà portarti via. E perdonaci se ogni tanto una lacrima bagnerà i nostri visi, noi troveremo sempre un sorriso, perchè tu avresti voluto così. Mamma e Papà |
|
Commenti : 0 | Letto : 78 | Dettagli... (1 parole)
|
|
|
|
| Log in |
|
|
| Cerca |
|
|
| Scopri come puoi aiutarci con il 5 per 1000 |
|
|
| Federazioni |
|
L'Associazione
Italiana Niemann Pick
e' federata:
|
|
|
|
EURORDIS
Organizzazione
Europea per le Malattie Rare
 |
|
|
|
UNIAMO
Federazione
Italiana Malattie Rare
ONLUS
 |
|
|
|
FIMR
Federazione Malattie Rare
Infantili
ONLUS
 |
|
| Guide sulla disabilità |
|
|
| I nostri preferiti |
|
|
| Visitatori |
Visitatori Correnti : 6
Membri : 0
| Per visualizzare la lista degli utenti collegati in questo momento, devi aver effettuato il login. |
|
|
|
© Associazione Italiana Niemann Pick - ONLUS - C.F. 92036170014
Realizzato da GRAFFITO con ASP-Nuke 2.0.4 - Scrivi al
Webmaster
Questa pagina è stata eseguita in 0,125secondi.
 Versione stampabile
|
| |
