Rosolina Mare (RO) dal 23 al 30 giugno presso il Villaggio Rosapineta Sud, ha avuto luogo il Soggiorno Estivo Formativo dell’ Associazione: un appuntamento che si rinnova ormai da anni e che le famiglie aspettano con entusiasmo. Quest’anno è stato finanziato dalla Fondazione Prosolidar come progetto “E…state insieme: esperienza di vacanza e formazione per famiglie di malati rari”

Tante sono le attività che si sono svolte nel corso di questa settimana.

Prima fra tutte l’aperitivo di benvenuto che è stato organizzato per presentare le nuove famiglie al gruppo e favorirne l’integrazione. É stato un momento di vera aggregazione dove famiglie che non si vedevano da un anno hanno potuto salutarsi e chiaccherare amabilmente in un momento di relax.

Il lunedì sono iniziate le lezioni illustrando alle famiglie il programma settimanale e il progetto dell’anno 2018, evidenziandone il finanziamento da parte della Fondazione Prosolidar. A seguire, l’intervento di Enrico Formati, infermiere presso la Divisione di Neurologia dell’Ospedale di Cirié (TO) che ha ripercorso i soggiorni formativi degli anni passati sottolineandone il significato e l’importanza; ha poi riepilogato le più importanti nozioni infermieristiche per la gestione domiciliare del malato raro, soffermandosi sull’utilizzo della macchina per la tosse. Successivamente, vista la sua formazione come counselor, ha condotto un bellissimo gioco di gruppo, “la zattera” atto a favorire la comunicazione fra le famiglie ed il team building. Qui i nostri Soci si sono divisi in due gruppi e, cercando di adottare la migliore strategia e affidando a ciascuno un ruolo ben preciso, hanno cercato di raggiungere la riva opposta con questa zattera immaginaria, senza capovolgersi. Momento non solo ludico, ma anche di coesione e grande coinvolgimento.

Il Dr. Marco Ogliari, psicologo e psicoterapeuta, ha ascoltato le storie delle famiglie e raccolto le loro esigenze affinché l’Associazione possa strutturare interventi sempre più su misura del singolo paziente. Il suo intervento era rivolto anche alle famiglie che hanno perduto il loro caro e che continuano a essere parte della vita dell’Associazione, offrendo loro un supporto di tipo psicologico.
Il Dr. Ogliari ha poi condotto il “laboratorio musicale” del venerdì mattina: tutti hanno scelto uno strumento musicale e lo hanno suonato prima singolarmente, poi tutti insieme ed infine sono stati formati due gruppi al fine di comunicare attraverso la musica trasmettendo un messaggio ben preciso al quale l’altro gruppo doveva successivamente rispondere. Incredibile come, anche senza l’utilizzo delle parole, si possa riuscire ad entrare in contatto con le altre persone e comunicare le proprie emozioni.

Cristina Morazzoni, operatrice shiatsu, ha guidato le famiglie in un momento di meditazione e rilassamento di gruppo. Il rilassamento guidato non è uno stato di rilassamento passivo, di inerzia, ma uno stato in cui si ha accesso a una dimensione di consapevolezza più sottile. Il corpo liberato da numerose tensioni può abbandonarsi completamente e la coscienza può espandersi in profondità. Attraverso questa pratica si raggiunge un profondo rilassamento rimanendo vigili: nel vortice degli impegni quotidiani di queste famiglie, paure e preoccupazioni fondate sulla salute del loro caro, fanno sì che spesso si trovino a vivere completamente alienati da loro stessi. Occorre dunque un momento per fermarsi ed ascoltarsi, anche se magari non è possibile ripeterlo regolarmente per conto proprio.

Le Lezioni

A metà settimana è stata organizzata una “Pesca…se ti và”, una divertente Pesca di beneficenza allestita dallo staff dell’Associazione e che ha divertito e animato le famiglie con tanti premi bizzarri e spiritosi.

Nelle serate di lunedì e giovedì si è svolto il “mercatino solidale” all’interno del Villaggio Turistico: dobbiamo ringraziare la struttura ed il ristorante Il Pepe Rosa per averci concesso lo spazio, i nostri associati per aver portato oggetti utili alla raccolta fondi ed essersi prodigati come volontari ed anche il gruppo di animatori del Villaggio che non si sono mai dimenticati di dare rilievo alla nostra iniziativa durante le loro serate. Abbiamo riscosso particolare interesse ed avuto occasione di incontrare personale sanitario che porterà il materiale informativo dell’Associazione presso la struttura all’interno della quale lavorano.

Il martedì pomeriggio siamo stati con alcune famiglie che hanno voluto e potuto aderire, alla suggestiva Abbazia di Pomposa dove abbiamo potuto ammirare i bellissimi affreschi trecenteschi e il pavimento a mosaico realizzato in differenti epoche, decorato con elementi geometrici, cerchi concentrici e figure animali.

Le Attività

La tradizionale cena sociale per i saluti finali ha chiuso come sempre la settimana trascorsa insieme.

Il Gruppo

Un ringraziamento speciale va alla Fondazione Prosolidar che quest’anno ha creduto nel nostro progetto: con il suo contributo ci ha permesso di realizzare tutto questo… una bella settimana di emozioni, di condivisione di esperienze e di gioia, sempre nel segno del messaggio della poesia di Stefano “Nulla è perduto!”