In occasione del Congresso di Eurordis "Acting together for patient-centred care for rare diseases", tenutosi a Copenhagen dal 15 al 17 Maggio 2008, la nostra Associazione era presente con due delegati: il dott. Fabio Ragusa (a sinistra nella foto) e il prof. Fulvio Palma.

Erano gli unici rappresentanti in Europa, per la Malattia di Niemann-Pick.

E' stata un'occasione di ascolto e di confronto riguardo alle principali iniziative intraprese e quelle future, a favore dei pazienti affetti da malattie rare.  (per leggere l'intera news cliccare su dettagli...)

Dal 8 al 12 maggio si terrà a Torino la Fiera del Libro 2008. In tale occasione la Federazione Malattie Rare Infantili (FMRI) organizza:

9 maggio 2008 - Conferenza

Rianimazione del grave prematuro: aspetti etici Relatori: Paolo Arosio, Valter Dal Pos, Giovanna Prandi, Maurizio Mori, Giuseppe Zeppegno

Il Convegno si terrà presso la Fiera del Libro di Torino - Sala Avorio

12 maggio 2008 - Conferenza

Scrivere di malattie rare Relatori: Alberto Musso, Susanna Voccia, Fulvio Palma, Valentino Giovagnoli

Il Convegno si terrà presso la Fiera del Libro di Torino nello Spazio Autori A

Abbiamo trascorso insieme quattro giorni speciali e per l'occasione una "news" altrettanto speciale, fatta da immagini e non da parole; quelle, insieme alle emozioni, sono già tutte nei nostri cuori!

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