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Il Numero Verde Malattie Rare è un servizio del Centro Nazionale Malattie Rare Istituto Superiore di Sanità.


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TITOLARE DEL SITO
Il sito www.niemannpick.org è a cura dell'Associazione Italiana Niemann Pick - Onlus, Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale, in breve denominata "AINP - Onlus", con sede legale in Ciriè (TO), CAP 10073, via Torino n. 128 - cod. fiscale 92036170014 - tel. 0123.300585 - e-mail: info@niemannpick.org
AINP - Onlus è l'Associazione Italiana delle persone affette dalla malattia di Niemann Pick ed altre malattie affini e non si propone alcun scopo di lucro, perseguendo esclusivamente finalità di solidarietà nel campo dell'assistenza sociale e socio-sanitaria a favore di soggetti affetti da Niemann Pick o altre malattie affini.
L'Associazione, in particolare, ha i seguenti obiettivi:

  • diffondere informazioni tra le famiglie ove vi siano persone colpite dalla Niemann Pick, Gangliosidosi ed altre malattie affini;

  • fare informazione per sensibilizzare l’opinione pubblica e renderla consapevole di queste malattie e dei problemi da esse derivanti;

  • sensibilizzare i medici, affinché arrivino il più precocemente possibile all’eventuale sospetto e diagnosi delle patologie suddette;

  • rapportarsi con i centri di riferimento;

  • individuare strutture, istituzioni, enti o altro, in grado di aiutare fattivamente a trovare soluzioni per migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei familiari, sia per gli aspetti sanitari sia per quelli sociali;

  • promuovere qualsiasi tipo di ricerca medico scientifica sia in Italia sia all’estero e incontri tra genitori, familiari dei pazienti, medici, operatori sociali, operatori scolastici;

  • stabilire rapporti con altre associazioni, organizzazioni di volontari, che abbiano lo scopo di partecipare e aiutare in campo sociale e sanitario;

raccogliere fondi per:

  • sostenere la ricerca clinica e di base;

  • finanziare borse di studio per ricercatori;

  • finanziare l’acquisto di speciali apparecchiature e medicinali;

  • prestare assistenza economica ai malati, alle loro famiglie, qualora ve ne fosse la necessità.

FINALITA' DEL SITO E PUBBLICO A CUI SI RIVOLGE
Il sito dell'AINP - Onlus (d'ora in avanti definito "sito") ha come finalità principale quella di fornire ai malati e alle loro famiglie notizie

  • sulle patologie e sulle cure disponibili, attinte anche in collaborazione con i maggiori centri che si occupano di queste patologie e con le altre associazioni mondiali

  • sui loro diritti e sui provvedimenti legislativi a loro tutela

  • sulle iniziative dell'AINP - Onlus delle altre associazioni

Oltre che ai malati, alle loro famiglie, ai loro amici, il sito si rivolge a tutti quei soggetti - medici, personale paramedico, studenti in discipline mediche e paramediche, personale di supporto ai malati, altre associazioni di malattie rare, istituzioni, mezzi di informazione, ecc. che vogliono approfondire la conoscenza di questa malattia.

GESTIONE DEL SITO E DISCLAIMER
Il sito è gestito direttamente da AINP - Onlus. Il sito non è gestito da medici, e non può dare suggerimenti medici. Le informazioni medico-scientifiche riportate nel sito non devono essere in alcun modo considerate sostitutive del parere dei medici; i pazienti devono sempre rivolgersi a medici di fiducia per diagnosi e terapie. I pazienti devono valutare le informazioni medico-scientifiche riportate in questo sito in collaborazione con il proprio medico di fiducia e in relazione al proprio stato di salute. AINP - Onlus declina ogni responsabilità per l'uso inappropriato delle informazioni contenute nel sito.

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Ultimo aggiornamento 05/03/2012 19:55:49

 
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