TITOLARE DEL SITO
Il sito www.niemannpick.org è a cura dell'Associazione Italiana Niemann Pick - Onlus, Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale, in breve denominata "AINP - Onlus", con sede in Lanzo Torinese (TO), CAP 10074, via Cafasse n. 28 - cod. fiscale 92036170014 - tel. 0123.28995 - e-mail: info@niemannpick.org
AINP - Onlus è l'Associazione Italiana delle persone affette dalla malattia di Niemann Pick ed altre malattie affini e non si propone alcun scopo di lucro, perseguendo esclusivamente finalità di solidarietà nel campo dell'assistenza sociale e socio-sanitaria a favore di soggetti affetti da Niemann Pick o altre malattie affini.
L'Associazione, in particolare, ha i seguenti obiettivi:

• diffondere informazioni tra le famiglie ove vi siano persone colpite dalla Niemann Pick, Gangliosidosi ed altre malattie affini;

• fare informazione per sensibilizzare l’opinione pubblica e renderla consapevole di queste malattie e dei problemi da esse derivanti;

• sensibilizzare i medici, affinché arrivino il più precocemente possibile all’eventuale sospetto e diagnosi delle patologie suddette;

• rapportarsi con i centri di riferimento;

• individuare strutture, istituzioni, enti o altro, in grado di aiutare fattivamente a trovare soluzioni per migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei familiari, sia per gli aspetti sanitari sia per quelli sociali;

• promuovere qualsiasi tipo di ricerca medico scientifica sia in Italia sia all’estero e incontri tra genitori, familiari dei pazienti, medici, operatori sociali, operatori scolastici;

• stabilire rapporti con altre associazioni, organizzazioni di volontari, che abbiano lo scopo di partecipare e aiutare in campo sociale e sanitario;

raccogliere fondi per:

• sostenere la ricerca clinica e di base;

• finanziare borse di studio per ricercatori;

• finanziare l’acquisto di speciali apparecchiature e medicinali;

• prestare assistenza economica ai malati, alle loro famiglie, qualora ve ne fosse la necessità.

FINALITA' DEL SITO E PUBBLICO A CUI SI RIVOLGE
Il sito dell'AINP - Onlus (d'ora in avanti definito "sito") ha come finalità principale quella di fornire ai malati e alle loro famiglie notizie

• sulle patologie e sulle cure disponibili, attinte anche in collaborazione con i maggiori centri che si occupano di queste patologie e con le altre associazioni mondiali

• sui loro diritti e sui provvedimenti legislativi a loro tutela

• sulle iniziative dell'AINP - Onlus delle altre associazioni

Oltre che ai malati, alle loro famiglie, ai loro amici, il sito si rivolge a tutti quei soggetti - medici, personale paramedico, studenti in discipline mediche e paramediche, personale di supporto ai malati, altre associazioni di malattie rare, istituzioni, mezzi di informazione, ecc. che vogliono approfondire la conoscenza di questa malattia.

GESTIONE DEL SITO E DISCLAIMER
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Ultimo aggiornamento 10/09/2008 13.08.25