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L'associazione

L'Associazione Italiana Niemann Pick e malattie affini è un'organizzazione di volontariato ONLUS di recentissima costituzione. L'associazione è nata con l'obiettivo di fornire un aiuto, sia materiale sia psicologico, a tutti coloro i quali siano affetti dalla malattia di Niemann Pick in primo luogo e da altre malattie affini quali le Gangliosidosi (GM1, GM2, malattia di Tay-Sachs, ecc.). In particolare l'Associazione si propone di:

• diffondere informazioni tra le famiglie ove vi siano persone colpite dalla Niemann Pick, Gangliosidosi ed altre malattie affini;

• fare informazione per sensibilizzare l’opinione pubblica e renderla consapevole di queste malattie e dei problemi da esse derivanti;

• sensibilizzare i medici, affinché arrivino il più precocemente possibile all’eventuale sospetto e diagnosi delle patologie suddette;

•  rapportarsi con i centri di riferimento;

• individuare strutture, istituzioni, enti o altro, in grado di aiutare fattivamente a trovare soluzioni per migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei familiari, sia per gli aspetti sanitari sia per quelli sociali;

• promuovere qualsiasi tipo di ricerca medico scientifica sia in Italia sia all’estero e incontri tra genitori, familiari dei pazienti, medici, operatori sociali, operatori scolastici;

• stabilire rapporti con altre associazioni, organizzazioni di volontari, che abbiano lo scopo di partecipare e aiutare in campo sociale e sanitario;

raccogliere fondi per:

• sostenere la ricerca clinica e di base;

• finanziare borse di studio per ricercatori;

• finanziare l’acquisto di speciali apparecchiature e medicinali;

• prestare assistenza economica ai malati, alle loro famiglie, qualora ve ne fosse la necessità.

Per scaricare o visualizzare lo Statuto cliccare qui.

Il Consiglio Direttivo

Attualmente è in carica un Comitato Provvisorio che assume tutte le funzioni istituzionali. Entro un anno sarà convocata l'Assemblea Generale dei Soci, per la nomina degli organi statutari.  Le cariche provvisorie sono attualmente le seguenti:

Il Comitato Medico Scientifico

Il Comitato Medico Scientifico è composto da:

Contatti

Associazione Italiana Niemann Pick e Malattie Affini

Via Cafasse, 28 - 10074 - LANZO T.SE - TO

Tel. 0123.28995 - Fax 0123.320149

info@niemannpick.org