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L'associazione

L'Associazione Italiana Niemann Pick e malattie affini è un'organizzazione di volontariato ONLUS costituita nel novembre 2005. L'associazione è nata con l'obiettivo di fornire un aiuto, sia materiale sia psicologico, a tutti coloro i quali siano affetti dalla malattia di Niemann Pick in primo luogo e da altre malattie affini quali le Gangliosidosi (GM1, GM2, malattia di Tay-Sachs, ecc.). In particolare l'Associazione si propone di:

• diffondere informazioni tra le famiglie ove vi siano persone colpite dalla Niemann Pick, Gangliosidosi ed altre malattie affini;

• fare informazione per sensibilizzare l’opinione pubblica e renderla consapevole di queste malattie e dei problemi da esse derivanti;

• sensibilizzare i medici, affinché arrivino il più precocemente possibile all’eventuale sospetto e diagnosi delle patologie suddette;

•  rapportarsi con i centri di riferimento;

• individuare strutture, istituzioni, enti o altro, in grado di aiutare fattivamente a trovare soluzioni per migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei familiari, sia per gli aspetti sanitari sia per quelli sociali;

• promuovere qualsiasi tipo di ricerca medico scientifica sia in Italia sia all’estero e incontri tra genitori, familiari dei pazienti, medici, operatori sociali, operatori scolastici;

• stabilire rapporti con altre associazioni, organizzazioni di volontari, che abbiano lo scopo di partecipare e aiutare in campo sociale e sanitario;

raccogliere fondi per:

• sostenere la ricerca clinica e di base;

• finanziare borse di studio per ricercatori;

• finanziare l’acquisto di speciali apparecchiature e medicinali;

• prestare assistenza economica ai malati, alle loro famiglie, qualora ve ne fosse la necessità.

Per scaricare o visualizzare lo Statuto cliccare qui.

Il Consiglio Direttivo

Il Consiglio Direttivo in carica è così composto:

Il Comitato Medico Scientifico

Il Comitato Medico Scientifico è composto da:

 

Contatti

Associazione Italiana Niemann Pick e Malattie Affini

Sede legale
Via Cafasse, 28 - 10074 - LANZO T.SE - TO

Sede operativa
C/O Ospedale di Lanzo Torinese - Via Marchesi della Rocca, 30 - 10074 - LANZO T.SE - TO

Telefono e Fax: 0123.300585

info@niemannpick.org

Ultimo aggiornamento 10/02/2010 12.45.38