Logo
  L'associazione    lunedì 26/06/2017 Ore: 04:04:32 |  

             
 
C.N.M.R. - I.S.S. Telefono Verde
Chiamando gratuitamente il n.
800.89.69.49
(attivo dal
lunedì al venerdì
dalle ore 9,00 alle ore 13,00)
è possibile ricevere
informazioni personalizzate su
presidi, Associazioni, esenzione.
Il Numero Verde Malattie Rare è un servizio del Centro Nazionale Malattie Rare Istituto Superiore di Sanità.


Statistiche

 
L'associazione


L'associazione  |  Il Consiglio Direttivo |  Il Comitato Scientifico  |  Contatti


Assemblea Costitutiva - Trieste - 20 novembre 2005

L'associazione

L'Associazione Italiana Niemann Pick e malattie affini è un'organizzazione di volontariato ONLUS costituita nel novembre 2005. L'associazione è nata con l'obiettivo di fornire un aiuto, sia materiale sia psicologico, a tutti coloro i quali siano affetti dalla malattia di Niemann Pick in primo luogo e da altre malattie affini quali le Gangliosidosi (GM1, GM2, malattia di Tay-Sachs, ecc.). In particolare l'Associazione si propone di:

  • diffondere informazioni tra le famiglie ove vi siano persone colpite dalla Niemann Pick, Gangliosidosi ed altre malattie affini;

  • fare informazione per sensibilizzare l’opinione pubblica e renderla consapevole di queste malattie e dei problemi da esse derivanti;

  • sensibilizzare i medici, affinché arrivino il più precocemente possibile all’eventuale sospetto e diagnosi delle patologie suddette;

  •  rapportarsi con i centri di riferimento;

  • individuare strutture, istituzioni, enti o altro, in grado di aiutare fattivamente a trovare soluzioni per migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei familiari, sia per gli aspetti sanitari sia per quelli sociali;

  • promuovere qualsiasi tipo di ricerca medico scientifica sia in Italia sia all’estero e incontri tra genitori, familiari dei pazienti, medici, operatori sociali, operatori scolastici;

  • stabilire rapporti con altre associazioni, organizzazioni di volontari, che abbiano lo scopo di partecipare e aiutare in campo sociale e sanitario;

raccogliere fondi per:

  • sostenere la ricerca clinica e di base;

  • finanziare borse di studio per ricercatori;

  • finanziare l’acquisto di speciali apparecchiature e medicinali;

  • prestare assistenza economica ai malati, alle loro famiglie, qualora ve ne fosse la necessità.

Per scaricare o visualizzare lo Statuto vigente cliccare qui.

Il Consiglio Direttivo

Il Consiglio Direttivo in carica è così composto:

Presidente: LIONELLO Alberto
Vice Presidente: PROCENTESE Giuseppe
Segretario: BISCONTI Annalisa
Consiglieri: RULLI Mario
  BONAVITA Luigi
  TONIOLO Cinzia

Il Comitato Medico Scientifico

Il Comitato Medico Scientifico è composto da:

Dott. BEMBI Bruno (Coordinatore) Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico "Burlo Garofolo" – Trieste
Dott.ssa ALPA Mirella Centro Multidisciplinare di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare – Torino
Prof. ANDRIA Generoso
Universita' degli Studi di Napoli "Federico II" - Dip. di Pediatria
Prof. CALANDRA Sebastiano
Dott. DIONISI VICI Carlo
Ospedale Pediatrico "Bambino Gesù" - Roma
Dott.ssa FIUMARA Agata
Azienda Ospedaliero Universitaria - Policlinico di Catania
Prof. PORTALEONE Paolo
Dipartimento di anatomia, farmacologia e medicina legale - Università di Torino
Dott.ssa UZIEL Graziella
Istituto Nazionale Neurologico "Carlo Besta" - Milano
Prof. PALMA Fulvio Università di Urbino "Carlo Bo" - Facoltà di Scienze della Formazione
Prof.ssa RINAUDO Maria Teresa Università di Torino - Dipartimento di Medicina e Oncologia Sperimentale
Dott. PAPURELLO Diego Maria Primario di Neurologia - Ospedale di Ciriè (TO)

 

Contatti

Associazione Italiana Niemann Pick e Malattie Affini - ONLUS

Sede Legale:
Via Marie Curie 12/14 - 10073 - CIRIE' - TO

Sede Operativa:
C/O Ospedale di Lanzo Torinese - Via Marchesi della Rocca, 30 - 10074 - LANZO T.SE - TO

Telefono: 0123.300585

Fax: 0123.300593

info@niemannpick.org


Ultimo aggiornamento 11/02/2015 17:00:13

 
Scopri come puoi aiutarci con il 5 per 1000

Ascolta la poesia di Stefano
 
Seguici anche su Facebook


Log in
Login
Password
Memorizza i tuoi dati:

Guide sulla disabilità

Federazioni

L'Associazione Italiana Niemann Pick

e' federata:

EURORDIS

Organizzazione Europea per le Malattie Rare

UNIAMO

Federazione Italiana Malattie Rare

ONLUS
Uniamo - ONLUS

FMRI

Federazione Malattie Rare Infantili

ONLUS

TELETHON

Associazione Amica


I nostri preferiti

 
 © Associazione Italiana Niemann Pick - ONLUS - C.F. 92036170014 
Realizzato da GRAFFITO con ASP-Nuke 2.0.4 - Scrivi al Webmaster
Questa pagina è stata eseguita in 6,152344E-02secondi.
Versione stampabile Versione stampabile