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L'associazione
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venerdì 03/09/2010 Ore: 5.43.59 | |
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C.N.M.R. - I.S.S. Telefono Verde |
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Chiamando gratuitamente il n.
800.89.69.49
(attivo dal
lunedì al
venerdì
dalle ore 9,00 alle ore 13,00)
è possibile ricevere
informazioni personalizzate su
presidi, Associazioni, esenzione.
Il
Numero Verde Malattie Rare è un servizio del Centro Nazionale Malattie
Rare Istituto Superiore di Sanità. |
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Top 8 - Articoli |
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Statistiche |
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L'associazione |

L'associazione
L'Associazione Italiana Niemann Pick e malattie affini è un'organizzazione di
volontariato ONLUS costituita nel novembre 2005. L'associazione è nata con
l'obiettivo di fornire un aiuto, sia materiale sia psicologico, a tutti coloro i
quali siano affetti dalla malattia di Niemann Pick in primo luogo e da altre
malattie affini quali le Gangliosidosi (GM1, GM2, malattia di Tay-Sachs, ecc.).
In particolare l'Associazione si propone di:
-
diffondere
informazioni tra le famiglie ove vi siano persone colpite dalla Niemann
Pick, Gangliosidosi ed altre malattie affini;
-
fare
informazione per sensibilizzare l’opinione pubblica e renderla consapevole
di queste malattie e dei problemi da esse derivanti;
-
sensibilizzare
i medici, affinché arrivino il più precocemente possibile all’eventuale
sospetto e diagnosi delle patologie suddette;
-
rapportarsi
con i centri di riferimento;
-
individuare
strutture, istituzioni, enti o altro, in grado di aiutare fattivamente a
trovare soluzioni per migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei
familiari, sia per gli aspetti sanitari sia per quelli sociali;
-
promuovere
qualsiasi tipo di ricerca medico scientifica sia in Italia sia all’estero e
incontri tra genitori, familiari dei pazienti, medici, operatori sociali,
operatori scolastici;
-
stabilire
rapporti con altre associazioni, organizzazioni di volontari, che abbiano lo
scopo di partecipare e aiutare in campo sociale e sanitario;
raccogliere fondi
per:
-
sostenere la
ricerca clinica e di base;
-
finanziare
borse di studio per ricercatori;
-
finanziare
l’acquisto di speciali apparecchiature e medicinali;
-
prestare
assistenza economica ai malati, alle loro famiglie, qualora ve ne fosse la
necessità.
Per scaricare o
visualizzare lo Statuto cliccare qui.
Il Consiglio Direttivo
Il Consiglio Direttivo in carica è così composto:
Il Comitato Medico Scientifico
Il Comitato Medico Scientifico è composto da:
Contatti
Associazione Italiana Niemann Pick e Malattie Affini
Sede legale Via Cafasse, 28 - 10074 - LANZO T.SE - TO
Sede operativa C/O Ospedale di Lanzo Torinese - Via
Marchesi della Rocca, 30 - 10074 - LANZO T.SE - TO
Telefono e Fax: 0123.300585
info@niemannpick.org
Ultimo aggiornamento 10/02/2010 12.45.38
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Ascolta la poesia di Stefano |
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Organizzazione
Europea per le Malattie Rare
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UNIAMO
Federazione
Italiana Malattie Rare
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