UN SOSTEGNO CONCRETO
Per le famiglieGENITORI DI RAGAZZI SPECIALI
Con le famiglieCORAGGIO, GRINTA E AMORE…
Noi non ci arrendiamo
La prima è che abbiamo tutti i sentimenti devastanti di ogni genitore con un figlio seriamente malato.
La seconda è che ci sentiamo dimenticati dalla ricerca e dalla medicina, come se il dolore dei nostri figli fosse statisticamente irrilevante.
Dal momento in cui il genitore riceve la notizia che suo figlio ha una malattia rara, deve affrontare una montagna di ostacoli e difficoltà cliniche, organizzative, burocratiche che amplificano la fatica emotiva.
Da soli è peggio
Da soli è molto difficile reggere la sfida; per questo è necessario unirci, stare in un’associazione per incontrarci e scambiarci esperienze: perché la forza d’animo di una coppia non è infinita.
Insieme è meglio
Solo insieme possiamo avere più forza per affrontare ogni giorno la nostra battaglia, per far sentire la voce dei malati rari, per sfuggire dal senso di isolamento che la malattia comporta e per incoraggiare la ricerca di nuove cure.
cosa facciamo
Come supportiamo le nostre famiglie
DOCUMENTAZIONE
Qui trovi tutta la documentazione da scaricare e leggere.
Probiotici
Distribuiamo i probiotici alle famiglie.
I nostri progetti
Dai soggiorni estivi all’assistenza domiciliare.
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Eventi
Organizziamo conferenze e spettacoli.
INFO UTILI
Ultime news per le famiglie
La prevenzione domiciliare in ambito odontostomatologico
La Società Italiana per l’Handicap (SIOH) dell’Ospedale Mauriziano di Torino ha organizzato un Web Meeting live per parlare di prevenzione domiciliare e per descrivere le variazioni del servizio in seguito alle recenti restrizioni legate all’emergenza Covid 19....
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