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Il Numero Verde Malattie Rare è un servizio del Centro Nazionale Malattie Rare Istituto Superiore di Sanità.


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Malattie rare: conoscere per curare
Inserito il 31 gennaio 2012 alle 14:23:00 da annalisa. IT - News dall'Associazione

Sabato 18 Febbraio (è stato rimandato dal 4.02 al 18.02 causa maltempo) alle ore 16:00 l'Associazione Perigeo Onlus, con il Patrocinio del Comune di Cesano Maderno, organizza un pomeriggio di approfondimento sulle malattie rare e sul loro impatto organizzativo, clinico e sociale.
Il convegno dal titolo "Malattie rare: conoscere per curare" non è rivolto solamente ad un pubblico specialistico, ma anche a tutti coloro che vorranno ascoltare le esperienze vissute dai malati rari e raccogliere maggiori informazioni sull'argomento.

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Commenti : 0 | Letto : 10 | Dettagli... (128 parole)

15° Convegno di Patologia Immune e Malattie Orfane 2012
Inserito il 17 gennaio 2012 alle 17:18:00 da webmaster. IT - News dal Comitato Medico Scientifico

Dal 19 al 21 gennaio 2012 si terrà in Torino, presso il

"Centro Congressi Torino Incontra"

Via Nino Costa, 8 - TORINO 

il 15° Convegno di Patologia Immune e Malattie Orfane 2012

promosso dal Centro Ricerche di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare (CMID), Struttura Complessa a Direzione Universitaria di Immunologia Clinica...

La nostra Associazione parteciperà con un intervento che si terrà:

Venerdì 20 gennaio - ore 12.25

Dott.ssa Bisconti Annalisa - "La formazione dei pazienti e dei familiari: l'esperienza del Day to Day Care"

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Secondo aggiornamento 2011 della guida: "Dai diritti costituzionali ai diritti esigibili"
Inserito il 19 dicembre 2011 alle 16:24:00 da webmaster. IT - News dall'Associazione

Informiamo che è disponibile il secondo aggiornamento 2011 della guida "Dai diritti costituzionali ai diritti esigibili", in italiano e in inglese, nel portale web del Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (http://www.iss.it/cnmr/).

La Guida, realizzata grazie alla collaborazione tra il CNMR e le Associazioni Crescere-Bologna e Prader Willi-Calabria, rappresenta un prezioso strumento per le persone con disabilità e i loro familiari, per gli operatori sanitari, i giuristi, i lavoratori del settore scolastico e, in generale, per chiunque si confronti con questo mondo.

Tra le novità presenti in questa edizione della Guida: le disposizioni attuative delle norme in materia di disturbi specifici di apprendimento in ambito scolastico e le relative Linee Guida, le modifiche al processo previdenziale e alla riserva dei posti di lavoro, le nuove norme sulle controversie in materia di discriminazione, le nuove disposizioni in materia di permessi e l’inserimento della sezione "Mobilità, Turismo e Sport", con l’attenzione sul tema della disabilità all’interno del Codice del Turismo.

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La malattia di Niemann Pick alla Maratona di Telethon 2011
Inserito il 15 dicembre 2011 alle 15:59:00 da annalisa. IT - News dall'Associazione
Indirizzo sito : Telethon


Sabato 17 Dicembre alle ore 15:25 andrà in onda su RAI 2 lo speciale sulla malattia di Niemann Pick. Una famiglia di nostri associati sarà in studio per raccontare la storia di Matteo ed Anna, affetti da Niemann Pick tipo C: sarà un'ottima occasione non solo per far conoscere questa patologia rara, ma anche le difficoltà che queste famiglie si trovano ad affrontare nella sfida quotidiana contro la malattia. E' stato realizzato un cortometraggio che potete visionare cliccando su questo link.

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31 gennaio 2012
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