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Convegno "Malattia di Niemann Pick C: dalla clinica al laboratorio"
Inserito il 07 dicembre 2017 alle 11:54:00 da annalisa. IT - News dall'Associazione
Indirizzo sito : Istituto-besta


Venerdì 15 Dicembre 2017 avrà luogo il Convegno “Malattia di Niemann Pick C: dalla clinica al laboratorio” organizzato dall’ “Istituto Neurologico Carlo Besta” di Milano e che si svolgerà dalle ore 08.45 alle ore 13.00 presso il “Doria Grand Hotel”  di Via Andrea Doria, 22.

 

L’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus sarà presente attraverso l’intervento del nostro Presidente Alberto Lionello che racconterà il percorso, le motivazioni e le tante iniziative della nostra associazione.


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Primo incontro ufficiale dell'Alleanza Italiana Malattie Rare
Inserito il 06 dicembre 2017 alle 17:22:00 da annalisa. IT - News dall'Associazione

Giovedì 9 novembre si  è svolto a Roma presso il Palazzo Theodoli Bianchelli della Camera dei Deputati il primo incontro dell’Alleanza Malattie Rare che ha siglato la collaborazione fra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e l’OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani).

Questa Alleanza nasce con lo scopo di creare una collaborazione fra il mondo dei pazienti, i tecnici e il mondo istituzionale: l’incontro infatti ha riunito oltre 70 associazioni di pazienti che hanno lavorato fianco a fianco con i parlamentari dell’Intergruppo per individuare le priorità d’intervento in vista dell’imminente legislatura. 

Nel corso di questo primo incontro al quale l’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus era presente nella persona del nostro Consigliere Giuseppe Aleo, si è evidenziata la necessità di garantire una miglior qualità della vita e delle cure attraverso percorsi di presa in carico uniformi su tutto il territorio e di ottenere una maggior facilità di accesso ai farmaci prescritti nei piani terapeutici.

Si è parlato inoltre del diritto alle terapie domiciliari, della necessità di migliorare l’attuale legge sui caregivers e del problema della presa in carico nella transizione dall’età pediatrica a quella adulta. 

Nel corso della riunione le associazioni di pazienti hanno potuto raccontare le loro problematiche e formulare le loro esigenze attraverso una sezione appositamente dedicata.

La riunione si è conclusa con la certezza cha questa collaborazione virtuosa fra soggetti con ruoli e competenze diverse, che lavorano insieme senza però perdere ognuno la propria specificità, non potrà che portare ad una migliore organizzazione dell’intero settore delle malattie rare e dei farmaci orfani.


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Congresso SIOH
Inserito il 12 ottobre 2017 alle 17:02:00 da annalisa. IT - News dall'Associazione

Sabato 7 ottobre si è svolto presso l’Aula Magna dell’Università degli Studi di Milano il XIX Congresso Nazionale della Società di Odontostomatologia per l’Handicap (S.I.OH.)

 

L’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus ha accolto con piacere l’invito del Dr. Simone Buttiglieri che è al fianco delle nostre famiglie dal Soggiorno Estivo Formativo 2017 e che ha aperto la giornata di lavori.

 Il Dr. Buttiglieri, nel corso del suo intervento “Odontostomatologia, una porta d’ingresso nell’approccio alle malattie rare” ha sottolineato quanto sia importante e addirittura fondamentale il ruolo del dentista a supporto e conferma di una diagnosi di una malattia rara con manifestazioni odontostomatologiche.

Per continuare a leggere, clicca su dettagli...

 

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La piccola Francesca è volata in Cielo...
Inserito il 01 settembre 2017 alle 14:39:00 da webmaster. IT - News dall'Associazione


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