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Convegno sulla Niemann Pick C a Reggio Emilia
Inserito il 02 ottobre 2017 alle 15:45:00 da annalisa. IT - Eventi

Sabato 23 settembre a Reggio Emilia presso il Palazzo “Rocca Saporiti” si è svolto un Convegno sulla malattia di Niemann Pick tipo C (NPC). L’iniziativa è nata per capire se e quanto la NPC sia conosciuta sul territorio ed illustrarne ai clinici presenti le opportunità diagnostiche e di cura.

Focus dell’incontro è stato dunque illustrare i segni distintivi della malattia per fare in modo che tutti i presenti, di fronte ad un paziente con quelle caratteristiche, possano avere il sospetto che si tratti di NPC.

Di grande supporto in questo compito è il “NP-C Suspicion Index”, uno strumento che è stato sviluppato per aiutare gli operatori sanitari ad identificare i pazienti per i quali è possibile ipotizzare una diagnosi di NPC. È stato sviluppato e convalidato da un team di esperti internazionali su questa malattia (pediatri, neurologi, psichiatri, etc.) e può essere molto utile per ridurre i tempi di diagnosi.

(Per continuare a leggere clicca su dettagli...)


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Convegno sulla Niemann Pick C a Reggio Emilia
Inserito il 21 settembre 2017 alle 11:46:00 da annalisa. IT - Eventi

Il Dr. Carlo Fusco, Direttore S.C. Neuropsichiatria Infantile dell'Arcispedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia ha voluto organizzare per il 23 settembre un convegno sulla Niemann Pick C con l'obiettivo di far conoscere questa patologia ai suoi colleghi (specie sul territorio) che hanno poca esperienza in tal senso e quindi sensibilizzarli su questa malattia spingendoli a prenderla in considerazione, in perfetto accordo con la nostra campagna di sensibilizzazione "Think again. Think NPC".

Non è necessario pagare una quota di partecipazione ed è un'iniziativa aperta a tutti, famiglie comprese.

Alle ore 8.30 ci sarà l'iscrizione dei partecipanti, dopo di che si aprirà il convegno con la I° sessione sulla Niemann-Pick tipo C in età pediatrica, proseguendo con la II° sessione sulla Niemann-Pick tipo C in età adulta e concludendo con una III° sessione sui casi clinici.

Per informazioni Dr. Daniele Frattini E-mail: frattini.daniele@ausl.re.it Tel. 0522 296706


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Auguri di buona Pasqua!
Inserito il 14 aprile 2017 alle 17:06:00 da annalisa. IT - Eventi


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La nostra Associazione aderisce al #Donoday2016!!
Inserito il 16 settembre 2016 alle 12:30:00 da annalisa. IT - Eventi

In occasione del “1° Giro dell’Italia che dona”, promosso dall’Istituto Italiano della Donazione, la nostra Associazione ha organizzato una serie di mercatini.
Nel periodo dal 23 settembre al 7 ottobre in tanti Comuni d’Italia saranno presentate varie iniziative di solidarietà che rappresentano il dono come gratuità, reciprocità e produzione di legami e di relazioni. L’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus ha concordato con i Comuni di Lanzo Torinese e Ciriè ben 5 date:
  • 25 settembre alla Festa dell'Abbadia di S. Michele, Lanzo Torinese (TO) con un banchetto informativo;
  • 27 settembre e 4 ottobre al mercato settimanale di Lanzo Torinese (TO) con un banchetto di raccolta fondi;
  • 30 settembre e 7 ottobre al mercato settimanale di Ciriè (TO) con un banchetto di raccolta fondi.
Abbiamo ricevuto in uso il marchio del Giorno del Dono e le nostre iniziative sono state inserite sia sul sito dell’Istituto Italiano della Donazione sezione eventi delle Associazioni che nella sezione IID per i Comuni.

Ci trovate inoltre sulla mappa del “1° Giro dell’Italia che dona”, inserendo in alto a sinistra i comuni di Lanzo e Cirié.
Tutte le iniziative verranno raccolte in un cartellone unico che sarà presentato ufficialmente a Milano il 19 settembre presso la prestigiosa location delle Gallerie d’Italia.
Con il “1°Giro dell’ Italia che dona” le Organizzazioni Nonprofit non solo avranno modo di ricevere un’ampia visibilità a livello nazionale ma anche l’opportunità di raccontare un’Italia inedita che mette al centro il dono, la solidarietà e la partecipazione.

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02 ottobre 2017
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