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X Giornata Mondiale Malattie Rare, Torino: una grande giornata!
Inserito il 03 marzo 2017 alle 17:57:00 da annalisa. IT - News dall'Associazione

 

Martedì 28 febbraio si è svolta la X Giornata delle malattie rare il cui tema era “con la ricerca le possibilità sono infinite”che ha visto coinvolte 70 città con più di 100 eventi.

Per Torino, che era naturalmente fra le città protagoniste, la giornata è cominciata nell'Aula Magna dell'Ospedale Giovanni Bosco di Torino con un incontro aperto al pubblico ed alle Associazioni organizzato dal CMID (Centro di Coordinamento Interregionale delle Malattie Rare del Piemonte e della Valle D’Aosta) rappresentato dal Direttore Prof. Dario Roccatello e dal Dr. Simone Baldovino e dedicato alle principali novità locali, nazionali ed europee sulle malattie rare.

 

Il Prof. Roccatello ha dato subito la parola per i saluti di rito al Dr. Massimo Veglio Direttore Generale delle Asl di Torino.

(Per leggere l'intera news, cliccare su dettagli...)



Poi il Dr. Baldovino ha proiettato il video di saluti del fotografo Aldo Soligno, autore della mostra Rare Lives, un reportage fotografico che è un vero e proprio documento quotidiano della vita di chi convive con una patologia rara.

 

Di seguito ha illustrato le attività delle Reti Europee di Riferimento ERN, network internazionali che riuniscono i centri di eccellenza nella presa in carico dei pazienti affetti da gruppi omogenei di malattie rare.

 

Poi è toccato al Dr. Luca Nave, Segretario della F.M.R.I. (Federazione Malattie Rare Infantili), che ha annunciato la nascita del Forum A-rare che vede la partecipazione di ben 28 associazioni di malattie rare del Piemonte e della Valle d'Aosta e che nasce con l'intento di far sentire più forte ed autorevole la voce dei malati rari. La nostra Associazione è parte attiva nella costituzione di questo Forum ed è stata eletta tra i portavoce dello stesso presso le Istituzioni.

 

Di seguito il Prof. Roccatello ha illustrato i nuovi LEA (livelli essenziali di assistenza), illustrandone i pregi ma anche le evidenti criticità.

 

E' stata poi la volta delle Dott.sse Carmen Cadar e Valentina Oddone che hanno parlato di R.I.C.A.Ma.RE. la rete di ascolto ed informazione sulle malattie rare che per ora vede coinvolte il Friuli Venezia Giulia, il Piemonte, la Valle d' Aosta, la Lombardia, la Toscana, la Campania, la Sardegna, la Puglia e la Sicilia.

In chiusura Elodie Stasi, fisioterapista del CMID, ha raccontato con l'ausilio delle immagini, l'esperienza del Campo Internazionale dedicato a bambini e ragazzi affetti da Linfedema primario.

L'iniziativa organizzata dal CMID nasce infatti con lo scopo di aiutare i ragazzi a conoscere altri coetanei con la stessa patologia ed aiutarli a gestire la loro patologia nella quotidianità, incoraggiandoli nel contempo a vivere all'aria aperta e a praticare lo sport.

 La giornata si è conclusa con uno spettacolo di musica dal vivo del gruppo Kinds of Magic, Tribute Bande dei Queen che, dopo i saluti del Dr. Luca Nave e del Prof. Alberto Musso, Presidente della Federazione delle Malattie Rare Infantili, ha regalato ad un Teatro Alfieri di Torino gremito di circa 1.500 persone, 2 ore di buona musica ricca di grande energia.

 Il pubblico ha gradito moltissimo l'evento che ha degnamente “suggellato” una giornata ricca di importanti iniziative.

 


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