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Congresso SIOH
Inserito il 12 ottobre 2017 alle 17:02:00 da annalisa. IT - News dall'Associazione

Sabato 7 ottobre si è svolto presso l’Aula Magna dell’Università degli Studi di Milano il XIX Congresso Nazionale della Società di Odontostomatologia per l’Handicap (S.I.OH.)

 

L’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus ha accolto con piacere l’invito del Dr. Simone Buttiglieri che è al fianco delle nostre famiglie dal Soggiorno Estivo Formativo 2017 e che ha aperto la giornata di lavori.

 Il Dr. Buttiglieri, nel corso del suo intervento “Odontostomatologia, una porta d’ingresso nell’approccio alle malattie rare” ha sottolineato quanto sia importante e addirittura fondamentale il ruolo del dentista a supporto e conferma di una diagnosi di una malattia rara con manifestazioni odontostomatologiche.

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Questo perché si stima, secondo una ricerca di Eurordis (EurordisCare2), che 1 paziente su 4 ha aspettato più di trent'anni prima di giungere alla diagnosi corretta e il 40% dei pazienti coinvolti nella ricerca ha ricevuto diagnosi scorrette, prima di giungere a quella corretta.

Le conseguenze del ritardo diagnostico sono drammatiche:

  • altri bambini nati con la stessa malattia;
  • comportamento e supporto inadeguato della famiglia;
  • peggioramento delle condizioni del paziente in termini di conseguenze intellettuali, psicologiche e fisiche, che conducono spesso alla morte del paziente stesso;
  • mancanza di fiducia nel sistema sanitario.

È necessario dunque che per le malattie rare si formi un gruppo di lavoro multidisciplinare; che si ponga un’attenzione particolare all’anamnesi e all’esame obiettivo del paziente; che vi sia un aggiornamento continuo dei professionisti oltreché una collaborazione multicentrica. L’ambulatorio di “cure per pazienti disabili parzialmente collaboranti” segnalato proprio dalla SIOH come Centro di Coordinamento per le cure odontoiatriche ai pazienti disabili dell’Ospedale Mauriziano di Torino, ha in carico 1772 pazienti disabili di cui 157 con sindrome di Down e 115 malati rari; 46 di questi ultimi sono affetti da patologie rare differenti.

 

Dopo l’intervento dei vari docenti la giornata si è conclusa con una tavola rotonda dal tema:

“I Soggetti fragili: quale futuro?

Il dibattito, coordinato dal Dr. Marco Magi, Presidente della S.I.OH, ha visto la partecipazione di illustri clinici fra i quali la Prof.ssa Laura Strohmenger, docente presso l’Università degli Studi di Milano e di alcune Associazioni: oltre alla nostra, l’Associazione Sindrome X-Fragile, AILS Lotta alla Sclerodermia, LND Lotta alla sindrome di Lesch-Nyhan, e VIVIDOWN. Il nostro Fondatore, Luigi Bonavita, nel corso del suo intervento, ha sottolineato la necessità di mantenere sempre aperto un dialogo fra le associazioni e gli esperti, con il comune obiettivo di supportare le famiglie nella loro quotidianità, citando anche l’importanza della formazione delle famiglie stesse e dei caregivers facendo esplicito riferimento al nostro Soggiorno Estivo Formativo. Riprendendo il pensiero espresso dalla Prof.ssa Strohmenger, ha poi rimarcato la necessità di avere un preciso protocollo per le visite e le cure odontoiatriche per le persone con disabilità.

 

Una giornata proficua ed interessante, che ha sancito e confermato la volontà della S.I.O.H di dialogare sempre meglio con il mondo delle Associazioni e sottolineato l’urgenza di lavorare in squadra con le Associazioni per ottenere dalle Istituzioni la giusta considerazione.


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