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Primo incontro ufficiale dell'Alleanza Italiana Malattie Rare
Inserito il 06 dicembre 2017 alle 17:22:00 da annalisa. IT - News dall'Associazione

Giovedì 9 novembre si  è svolto a Roma presso il Palazzo Theodoli Bianchelli della Camera dei Deputati il primo incontro dell’Alleanza Malattie Rare che ha siglato la collaborazione fra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e l’OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani).

Questa Alleanza nasce con lo scopo di creare una collaborazione fra il mondo dei pazienti, i tecnici e il mondo istituzionale: l’incontro infatti ha riunito oltre 70 associazioni di pazienti che hanno lavorato fianco a fianco con i parlamentari dell’Intergruppo per individuare le priorità d’intervento in vista dell’imminente legislatura. 

Nel corso di questo primo incontro al quale l’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus era presente nella persona del nostro Consigliere Giuseppe Aleo, si è evidenziata la necessità di garantire una miglior qualità della vita e delle cure attraverso percorsi di presa in carico uniformi su tutto il territorio e di ottenere una maggior facilità di accesso ai farmaci prescritti nei piani terapeutici.

Si è parlato inoltre del diritto alle terapie domiciliari, della necessità di migliorare l’attuale legge sui caregivers e del problema della presa in carico nella transizione dall’età pediatrica a quella adulta. 

Nel corso della riunione le associazioni di pazienti hanno potuto raccontare le loro problematiche e formulare le loro esigenze attraverso una sezione appositamente dedicata.

La riunione si è conclusa con la certezza cha questa collaborazione virtuosa fra soggetti con ruoli e competenze diverse, che lavorano insieme senza però perdere ognuno la propria specificità, non potrà che portare ad una migliore organizzazione dell’intero settore delle malattie rare e dei farmaci orfani.




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