Il 28 febbraio, (o 29 negli anni bisestili, il giorno più raro dell’anno), si celebra il Rare Disease Day la Giornata Internazionale delle malattie rare: un’occasione per promuovere in tutto il mondo l’inclusione delle persone con una malattia rara e la loro partecipazione piena, equa e significativa alla società.
La giornata, istituita nel 2008 dall’Organizzazione Europea per le Malattie Rare (EURORDIS), ha l’obiettivo di far conoscere le malattie rare e la situazione dei pazienti, di promuovere la ricerca e di migliorare l’accesso alle cure.
Quest’anno il tema è la prima tappa del “viaggio” inteso come percorso diagnostico che spesso è lungo e difficile causando solitudine, paura ed incomprensione.
Infatti una delle maggiori sfide che i pazienti devono affrontare è la difficoltà ad ottenere una diagnosi ed è dovuta in parte alla natura stessa della malattia che spesso presenta sintomi vaghi e non specifici.
Arrivati ad ottenere una diagnosi, per molti pazienti inizia un problema: la mancanza di cure specifiche.
La Giornata delle Malattie Rare è un’importante occasione per riflettere sulle sfide che i pazienti affrontano quando si tratta di ottenere una diagnosi e accedere a cure appropriate.
Per questo è fondamentale continuare a sostenere la ricerca scientifica per trovare nuovi trattamenti e cure per queste malattie spesso trascurate.
