2^Giornata Mondiale della Niemann Pick

Giornata Mondiale della malattia di Niemann Pick 2020 La International Niemann Pick Disease Alliance (INPDA) lancia la 2^ Giornata Mondiale della malattia di Niemann Pick: il 19 Ottobre, in sedici paesi nel mondo (Argentina, Australia, Brasile, Canada, Cina, Francia, Germania, Italia, Paesi Bassi, Norvegia, Spagna, Svizzera, Taiwan, Tunisia, Regno Unito e Stati Uniti d’America) partirà … Continue reading 2^Giornata Mondiale della Niemann Pick

NEWS DELL’ULTIMA ORA DALL’ INPS

  Aumenti agli Invalidi Civili Totali In data odierna , la Direzione Generale dell’Inps – Direzione Centrale delle Pensioni – ha indetto una video-conferenza con gli Enti di Patronato alla quale ha partecipato anche la Direzione Generale dell’Enasc , nella persona del Signor Recinella Walter . Queste le conferme e le prossime novità , in … Continue reading NEWS DELL’ULTIMA ORA DALL’ INPS

Telethon Malattie Genetiche e Covid-19

ROMA (ITALPRESS) – Tutto il mondo e’ in corsa per trovare un vaccino e terapie contro il Coronavirus. Una missione a cui si uniscono anche AZ e Oral-B, i noti marchi di Oral Care di Procter & Gamble, che sostengono l’iniziativa “Telethon Malattie Genetiche Rare e Covid-19”, lanciata in pieno lockdown e presentata oggi da … Continue reading Telethon Malattie Genetiche e Covid-19

Successo per “Cabaret for Niemann Pick”!

Venerdì 18 settembre alle ore 21.00 presso il Palatenda di “Area Remmert” a Cirié (TO) ha avuto luogo l’evento “Cabaret for Niemann Pick!”, serata dedicata alle malattie rare con i comici di “Colorado Café”. L’Assessore Fabrizio Fossati ha aperto la serata portando i saluti dell’Amministrazione Comunale di Cirié;  la parola è passata a Luigi Bonavita, … Continue reading Successo per “Cabaret for Niemann Pick”!

Il miglustat migliora la deglutizione nei bambini e negli adolescenti con malattia di Niemann-Pick di tipo C1

Uno studio osservazionale del National Institute of  Health (NIH)  rivela che il farmaco può ridurre il rischio di polmonite. Il farmaco miglustat sembra stabilizzare i problemi di deglutizione che si verificano nei bambini e negli adolescenti con Niemann-Pick di tipo C1 (NPC1), una malattia neurologica rara e in definitiva fatale, secondo uno studio condotto da … Continue reading Il miglustat migliora la deglutizione nei bambini e negli adolescenti con malattia di Niemann-Pick di tipo C1

CABARET FOR NIEMANN PICK!

Venerdì 18 settembre alle ore 21.00 si terrà l’evento “Cabaret for Niemann Pick!”: una serata dedicata alle malattie rare con la partecipazione dei Comici di Colorado Café! L’evento si svolgerà presso il Palatenda di “Area Remmert” di via Andrea D’ORIA, 9 a Cirié (TO). Siamo particolarmente felici di potervi ritrovare dopo questo lungo e “forzato” … Continue reading CABARET FOR NIEMANN PICK!