L’esperienza della malattia vista con gli occhi dei pazienti. Le prime difficoltà, lo scoglio della diagnosi, ma anche il sostegno degli affetti più cari e la voglia di andare avanti. C’è questo e molto altro nel video che abbiamo prodotto in occasione della 3^ Giornata Internazionale della Niemann Pick che si celebra oggi, 19 ottobre. … Continue reading Che la forza sia con noi! – le famiglie si raccontano
Che la forza sia con noi! 19 Ottobre Giornata Internazionale della malattia di Niemann Pick
La 3^ Giornata Internazionale della malattia di Niemann Pick è dietro l’angolo: ideata dalla International Niemann Pick Disease Alliance (INPDA), l’iniziativa nasce per sensibilizzare i medici e l’opinione pubblica sulla malattia e sulle sue diverse forme, in modo da arrivare alla diagnosi in tempi sempre più rapidi. Edizione 2021 – i progetti “Questa giornata – … Continue reading Che la forza sia con noi! 19 Ottobre Giornata Internazionale della malattia di Niemann Pick
Buone vacanze!
L’ufficio dell’ Associazione rimarrà chiuso dal 09 al 30 agosto 2021.
Malattie rare e COVID-19: un bilancio dopo un anno di pandemia
Newsmalatirari In occasione della XIV Giornata Mondiale delle Malattie Rare si è svolto un convegno online nei giorni 26 e 27 febbraio. Nella prima giornata i moderatori, il Dr. Luca Nave, coordinatore Forum A-Rare ed il Prof. Dario Roccatello (Direttore del CMID – Coordinamento Interregionale Malattie Rare Piemonte e Valle d’Aosta) hanno accolto numerosi ospiti … Continue reading Malattie rare e COVID-19: un bilancio dopo un anno di pandemia
XIV Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Il 28 febbraio 2021 si celebra la XIV Giornata mondiale delle malattie rare. La prima edizione risale al 29 febbraio 2008, un giorno “raro” che si verifica solo una volta ogni quattro anni. Da allora, la Giornata si svolge l’ultimo giorno di febbraio, un mese noto per avere un numero “raro” di giorni. Nata come … Continue reading XIV Giornata Mondiale delle Malattie Rare
2^Giornata Mondiale della Niemann Pick
Giornata Mondiale della malattia di Niemann Pick 2020 Progettimalatirari La International Niemann Pick Disease Alliance (INPDA) lancia la 2^ Giornata Mondiale della malattia di Niemann Pick: il 19 Ottobre, in sedici paesi nel mondo (Argentina, Australia, Brasile, Canada, Cina, Francia, Germania, Italia, Paesi Bassi, Norvegia, Spagna, Svizzera, Taiwan, Tunisia, Regno Unito e Stati Uniti d’America) … Continue reading 2^Giornata Mondiale della Niemann Pick
NEWS DELL’ULTIMA ORA DALL’ INPS
Aumenti agli Invalidi Civili Totali In data odierna , la Direzione Generale dell’Inps – Direzione Centrale delle Pensioni – ha indetto una video-conferenza con gli Enti di Patronato alla quale ha partecipato anche la Direzione Generale dell’Enasc , nella persona del Signor Recinella Walter . Queste le conferme e le prossime novità , in … Continue reading NEWS DELL’ULTIMA ORA DALL’ INPS
Telethon Malattie Genetiche e Covid-19
ROMA (ITALPRESS) – Tutto il mondo e’ in corsa per trovare un vaccino e terapie contro il Coronavirus. Una missione a cui si uniscono anche AZ e Oral-B, i noti marchi di Oral Care di Procter & Gamble, che sostengono l’iniziativa “Telethon Malattie Genetiche Rare e Covid-19”, lanciata in pieno lockdown e presentata oggi da … Continue reading Telethon Malattie Genetiche e Covid-19
Successo per “Cabaret for Niemann Pick”!
Venerdì 18 settembre alle ore 21.00 presso il Palatenda di “Area Remmert” a Cirié (TO) ha avuto luogo l’evento “Cabaret for Niemann Pick!”, serata dedicata alle malattie rare con i comici di “Colorado Café”. L’Assessore Fabrizio Fossati ha aperto la serata portando i saluti dell’Amministrazione Comunale di Cirié; la parola è passata a Luigi Bonavita, … Continue reading Successo per “Cabaret for Niemann Pick”!
Il miglustat migliora la deglutizione nei bambini e negli adolescenti con malattia di Niemann-Pick di tipo C1
Uno studio osservazionale del National Institute of Health (NIH) rivela che il farmaco può ridurre il rischio di polmonite. Pubblicazionimalatirari Il farmaco miglustat sembra stabilizzare i problemi di deglutizione che si verificano nei bambini e negli adolescenti con Niemann-Pick di tipo C1 (NPC1), una malattia neurologica rara e in definitiva fatale, secondo uno studio condotto … Continue reading Il miglustat migliora la deglutizione nei bambini e negli adolescenti con malattia di Niemann-Pick di tipo C1