Sabato 21 maggio alle ore 20.30 presso la Chiesa della Consolata di Balangero (TO) in Piazza X Martiri, 7 avrà luogo il Concerto degli Anno Domini Gospel Choir dedicato all’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus. L’Anno Domini Gospel Choir nasce nel 1993 per volontà del Maestro Aurelio Pitino e nel corso di questi anni tante sono … Continue reading “Anno Domini Gospel Choir” a Balangero (TO)
BUONA PASQUA!
“Allora sia Pasqua piena per voi che fabbricate passaggi dove ci sono muri e sbarramenti, per voi apertori di brecce, saltatori di ostacoli, corrieri ad ogni costo, atleti della parola pace”. (Erri De Luca)
OLTRE OGNI COSA
Martedì 21 dicembre alle ore 21 presso la Sala Consigliare del Comune di Cirié è stato presentato il lavoro cinematografico “Oltre ogni cosa – Beyond anything” della regista Alessia Olivetti. L’opera ha vinto il Premio del Pubblico alla sesta edizione del Film Festival “Uno sguardo raro” che la regista ha voluto dedicare all’amico e mentore … Continue reading OLTRE OGNI COSA
BUONE FESTE!
Cosa prevede il Testo Unico Malattie Rare?
ll testo unificato delle proposte di legge recante “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”, noto come Testo Unico sulle Malattie Rare (qui il testo completo), è finalmente legge. Ieri, il voto unanime della Commissione XII Igiene e Sanità del Senato, in sede … Continue reading Cosa prevede il Testo Unico Malattie Rare?
Malattie rare: cosa cambia dopo l’ok al Testo unico
Approvato ieri all’unanimità in sede deliberante della Commissione XII Igiene e Sanità il Testo Unico sulle malattie rare. “Ci sono voluti più di 3 anni e mezzo per arrivare a questa vittoria, ma oggi il Testo Unico Malattie Rare è una Legge dello Stato, la prima che definisce organicamente le malattie rare, i diritti di … Continue reading Malattie rare: cosa cambia dopo l’ok al Testo unico
Aggiornamenti da Orphazyme per gli USA
Sintesi: Orphazyme, azienda che sta portando avanti la sperimentazione con Arimoclomol per la Niemann Pick C, continua ad avere incontri con la FDA (corrispondente dell’AIFA negli Stati Uniti) a seguito della mancata approvazione del farmaco da parte della FDA stessa negli Stati Uniti. La richiesta era stata respinta chiedendo poi all’azienda di fornire maggiori informazioni … Continue reading Aggiornamenti da Orphazyme per gli USA
Che la forza sia con noi! – le famiglie si raccontano
L’esperienza della malattia vista con gli occhi dei pazienti. Le prime difficoltà, lo scoglio della diagnosi, ma anche il sostegno degli affetti più cari e la voglia di andare avanti. C’è questo e molto altro nel video che abbiamo prodotto in occasione della 3^ Giornata Internazionale della Niemann Pick che si celebra oggi, 19 ottobre. … Continue reading Che la forza sia con noi! – le famiglie si raccontano
Che la forza sia con noi! 19 Ottobre Giornata Internazionale della malattia di Niemann Pick
La 3^ Giornata Internazionale della malattia di Niemann Pick è dietro l’angolo: ideata dalla International Niemann Pick Disease Alliance (INPDA), l’iniziativa nasce per sensibilizzare i medici e l’opinione pubblica sulla malattia e sulle sue diverse forme, in modo da arrivare alla diagnosi in tempi sempre più rapidi. Edizione 2021 – i progetti “Questa giornata – … Continue reading Che la forza sia con noi! 19 Ottobre Giornata Internazionale della malattia di Niemann Pick
Buone vacanze!
L’ufficio dell’ Associazione rimarrà chiuso dal 09 al 30 agosto 2021.