Giovedì 28 febbraio in occasione della XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare presso l’Aula Multimediale delle Regione Piemonte di C.so Regina Margherita 174 a Torino, si è svolto il Convegno “Malati rari: non solo farmaci ma percorsi integrati” organizzato dal CMID (Coordinamento Interregionale delle Malattie Rare) e dal Forum A- Rare. Dopo i saluti del … Continue reading Malati rari – Non solo farmaci ma percorsi integrati
XII GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE
Giovedì 28 febbraio in occasione della “XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare” l’Associazione in collaborazione col Forum A-Rare, che vede unite 35 associazioni di malattie rare del Piemonte e della Valle d’ Aosta, ha organizzato un Convegno dal titolo “Malati rari: non solo farmaci, ma percorsi integrati”. Il Convegno si svolgerà nell’Aula Multimediale della Regione … Continue reading XII GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE
“FattoXarTE”
FattoXarTE è la prima Mostra partecipativa dedicata alla Comunità delle Malattie Rare e che si terrà il 28 febbraio a Modena in occasione della XII Giornata delle Malattie Rare. L’iniziativa è rivolta a persone con malattia rara, famigliari, caregiver, amici, operatori o semplicemente simpatizzanti. Per saperne di più: fattoxarte
Buone Feste!
Gli uffici dell’Associazione rimarranno chiusi dal 22/12/2018 al 06/01/2019
L’ultimo chansonnier piemontese
Successo di pubblico Sabato 01 dicembre per il recital del cantautore Franco Marocco dedicato alla nostra associazione. Il cantautore Franco Marocco ha intrattenuto con la sua simpatia e le sue belle canzoni il folto pubblico che ha partecipato alla cena di beneficenza presso l’Agriturismo “Il Mondo Fricandò” di Frazione Marocchi – Poirino in provincia di … Continue reading L’ultimo chansonnier piemontese
Cena spettacolo con Franco Marocco
Sabato 01 dicembre alle ore 20.00 presso il Ristorante “il Mondo Fricandò” di Via Nino Costa, 23 a Frazione Marocchi – Porino (TO) avrà luogo una Cena di beneficenza con spettacolo organizzata dall’Associazione “1975 – La Mitica QUINTA D” APS a favore delle malattie genetiche rare. L’ultimo chansonnier piemontese è un recital del cantautore Franco … Continue reading Cena spettacolo con Franco Marocco
Concerto del Gruppo “ImmaginAria”
Sabato 24 novembre alle ore 21.00 presso la Fondazione Istituto “E.Troglia” in via Cibrario 16 a Cirié (TO) si terrà l’evento “Nulla è perduto!” Concerto strumentale del Gruppo “ImmaginAria” dedicato alla nostra Associazione. Gli “ImmaginAria” nel corso della serata proporranno musiche che spaziano dal Soul al Pop, dalla musica italiana più raffinata ai brani attinti … Continue reading Concerto del Gruppo “ImmaginAria”
Giornata in Piazza
Il 12 ottobre 2018 a Milano in Piazza Lombardia,1 si è svolta la prima “Giornata in Piazza” sull’importanza della ricerca clinica per la cura delle malattie: coinvolgimento del paziente, del cittadino e dei media. L’incontro organizzato dalla Associazione Farmaceutici Industria col patrocinio di Regione Lombardia ha visto riunite le Industrie Farmaceutiche e le Associazioni di … Continue reading Giornata in Piazza
Inaugurazione del Centro di ascolto del Forum A-Rare
Venerdì 19 ottobre alle ore 16.00 presso l’Aula “Ravetti” dell’Ospedale San Giovanni Bosco di Torino si è svolta l’inaugurazione del Centro di ascolto del Forum A-Rare delle Associazioni di Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’ Aosta. In apertura, dopo i saluti del Dottor Valerio Fabio Alberti Direttore Generale ASL Città di Torino, è … Continue reading Inaugurazione del Centro di ascolto del Forum A-Rare
APERITIVO SOLIDALE
venerdì 28 settembre 2018 dalle 18.00 Aperitivo Solidale per il 3° giro dell’Italia che dona presso il Bar Alice in Wonderland in Via Vittorio Emanuele II, 44 a Cirié (TO)