Malati rari – Non solo farmaci ma percorsi integrati

Giovedì 28 febbraio in occasione della XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare presso l’Aula Multimediale delle Regione Piemonte di C.so Regina Margherita 174 a Torino, si è svolto il Convegno “Malati rari: non solo farmaci ma percorsi integrati” organizzato dal CMID (Coordinamento Interregionale delle Malattie Rare) e dal Forum A- Rare. Dopo i saluti del … Continue reading Malati rari – Non solo farmaci ma percorsi integrati

XII GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE

Giovedì 28 febbraio in occasione della “XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare” l’Associazione in collaborazione col Forum A-Rare, che vede unite 35 associazioni di malattie rare del Piemonte e della  Valle d’ Aosta, ha organizzato un Convegno dal titolo “Malati rari: non solo farmaci, ma percorsi integrati”. Il Convegno si svolgerà nell’Aula Multimediale della Regione … Continue reading XII GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE

“FattoXarTE”

FattoXarTE è la prima Mostra partecipativa dedicata alla Comunità delle Malattie Rare e che si terrà il 28 febbraio a Modena in occasione della XII Giornata delle Malattie Rare. L’iniziativa è rivolta a persone con malattia rara, famigliari, caregiver, amici, operatori o semplicemente simpatizzanti. Per saperne di più: fattoxarte

L’ultimo chansonnier piemontese

Successo di pubblico Sabato 01 dicembre per il recital del cantautore Franco Marocco dedicato alla nostra associazione. Il cantautore Franco Marocco ha intrattenuto con la sua simpatia e le sue belle canzoni  il folto pubblico che ha partecipato alla cena di beneficenza presso l’Agriturismo “Il Mondo Fricandò” di Frazione Marocchi – Poirino in provincia di … Continue reading L’ultimo chansonnier piemontese

Cena spettacolo con Franco Marocco

Sabato 01 dicembre alle ore 20.00 presso il Ristorante “il Mondo Fricandò” di Via Nino Costa, 23 a Frazione Marocchi – Porino (TO) avrà luogo una Cena di beneficenza con spettacolo organizzata dall’Associazione “1975 – La Mitica QUINTA D” APS a favore delle malattie genetiche rare. L’ultimo chansonnier piemontese è un recital del cantautore Franco … Continue reading Cena spettacolo con Franco Marocco

Concerto del Gruppo “ImmaginAria”

Sabato 24 novembre alle ore 21.00 presso la Fondazione Istituto “E.Troglia” in via Cibrario 16 a Cirié (TO) si terrà l’evento “Nulla è perduto!” Concerto strumentale del Gruppo “ImmaginAria” dedicato alla nostra Associazione. Gli “ImmaginAria” nel corso della serata proporranno musiche che spaziano dal Soul al Pop, dalla musica italiana più raffinata ai brani attinti … Continue reading Concerto del Gruppo “ImmaginAria”

Giornata in Piazza

Il 12 ottobre 2018 a Milano in Piazza Lombardia,1 si è svolta la prima “Giornata in Piazza” sull’importanza della ricerca clinica per la cura delle malattie: coinvolgimento del paziente, del cittadino e dei media. L’incontro organizzato dalla Associazione Farmaceutici Industria col patrocinio di Regione Lombardia ha visto riunite le Industrie Farmaceutiche e le Associazioni di … Continue reading Giornata in Piazza

Inaugurazione del Centro di ascolto del Forum A-Rare

Venerdì 19 ottobre alle ore 16.00 presso l’Aula “Ravetti” dell’Ospedale San Giovanni Bosco di Torino si è svolta l’inaugurazione del Centro di ascolto del Forum A-Rare delle Associazioni di Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’ Aosta. In apertura, dopo i saluti del Dottor Valerio Fabio Alberti  Direttore Generale ASL Città di Torino, è … Continue reading Inaugurazione del Centro di ascolto del Forum A-Rare