Con profondo dolore e partecipazione diamo la triste notizia che una farfalla è volata in Cielo. Il giovane Matteo Guerra, figlio della nostra Segretaria Cinzia Toniolo e Gianpaolo Guerra, ora vola con gli altri angeli che lo hanno preceduto. Alla famiglia Guerra è rivolto il nostro pensiero, quello degli altri genitori della nostra Associazione, del … Continue reading Comunicazione lutto. Ciao Matteo
Martedì 21 dicembre alle ore 21 presso la Sala Consigliare del Comune di Cirié è stato presentato il lavoro cinematografico “Oltre ogni cosa – Beyond anything” della regista Alessia Olivetti. L’opera ha vinto il Premio del Pubblico alla sesta edizione del Film Festival “Uno sguardo raro” che la regista ha voluto dedicare all’amico e mentore … Continue reading OLTRE OGNI COSA
ll testo unificato delle proposte di legge recante “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”, noto come Testo Unico sulle Malattie Rare (qui il testo completo), è finalmente legge. Ieri, il voto unanime della Commissione XII Igiene e Sanità del Senato, in sede … Continue reading Cosa prevede il Testo Unico Malattie Rare?
Approvato ieri all’unanimità in sede deliberante della Commissione XII Igiene e Sanità il Testo Unico sulle malattie rare. “Ci sono voluti più di 3 anni e mezzo per arrivare a questa vittoria, ma oggi il Testo Unico Malattie Rare è una Legge dello Stato, la prima che definisce organicamente le malattie rare, i diritti di … Continue reading Malattie rare: cosa cambia dopo l’ok al Testo unico
Sintesi: Orphazyme, azienda che sta portando avanti la sperimentazione con Arimoclomol per la Niemann Pick C, continua ad avere incontri con la FDA (corrispondente dell’AIFA negli Stati Uniti) a seguito della mancata approvazione del farmaco da parte della FDA stessa negli Stati Uniti. La richiesta era stata respinta chiedendo poi all’azienda di fornire maggiori informazioni … Continue reading Aggiornamenti da Orphazyme per gli USA
L’esperienza della malattia vista con gli occhi dei pazienti. Le prime difficoltà, lo scoglio della diagnosi, ma anche il sostegno degli affetti più cari e la voglia di andare avanti. C’è questo e molto altro nel video che abbiamo prodotto in occasione della 3^ Giornata Internazionale della Niemann Pick che si celebra oggi, 19 ottobre. … Continue reading Che la forza sia con noi! – le famiglie si raccontano
La 3^ Giornata Internazionale della malattia di Niemann Pick è dietro l’angolo: ideata dalla International Niemann Pick Disease Alliance (INPDA), l’iniziativa nasce per sensibilizzare i medici e l’opinione pubblica sulla malattia e sulle sue diverse forme, in modo da arrivare alla diagnosi in tempi sempre più rapidi. Edizione 2021 – i progetti “Questa giornata – … Continue reading Che la forza sia con noi! 19 Ottobre Giornata Internazionale della malattia di Niemann Pick
L’ufficio dell’ Associazione rimarrà chiuso dal 09 al 30 agosto 2021.
Newsmalatirari In occasione della XIV Giornata Mondiale delle Malattie Rare si è svolto un convegno online nei giorni 26 e 27 febbraio. Nella prima giornata i moderatori, il Dr. Luca Nave, coordinatore Forum A-Rare ed il Prof. Dario Roccatello (Direttore del CMID – Coordinamento Interregionale Malattie Rare Piemonte e Valle d’Aosta) hanno accolto numerosi ospiti … Continue reading Malattie rare e COVID-19: un bilancio dopo un anno di pandemia
