Il 12 ottobre 2018 a Milano in Piazza Lombardia,1 si è svolta la prima “Giornata in Piazza” sull’importanza della ricerca clinica per la cura delle malattie: coinvolgimento del paziente, del cittadino e dei media. L’incontro organizzato dalla Associazione Farmaceutici Industria col patrocinio di Regione Lombardia ha visto riunite le Industrie Farmaceutiche e le Associazioni di … Continue reading Giornata in Piazza
Venerdì 19 ottobre alle ore 16.00 presso l’Aula “Ravetti” dell’Ospedale San Giovanni Bosco di Torino si è svolta l’inaugurazione del Centro di ascolto del Forum A-Rare delle Associazioni di Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’ Aosta. In apertura, dopo i saluti del Dottor Valerio Fabio Alberti Direttore Generale ASL Città di Torino, è … Continue reading Inaugurazione del Centro di ascolto del Forum Piemontese delle Associazioni per le Malattie Rare (A-Rare)
venerdì 28 settembre 2018 dalle 18.00 Aperitivo Solidale per il 3° giro dell’Italia che dona presso il Bar Alice in Wonderland in Via Vittorio Emanuele II, 44 a Cirié (TO)
C’è un filo invisibile che lega le nostre famiglie e che non è magia ma qualcosa di più…è amicizia,comprensione,solidarietà. L’Abbraccialetto rappresenta l’unione delle nostre famiglie, ma vuol essere anche l’augurio per tutti di trovare qualcuno che ti abbraccia,che ti sta vicino… perché insieme è meglio!! Saremo felici di regalarlo nel corso dei nostri … Continue reading GLI ABBRACCIALETTI
Gli uffici dell’Associazione rimarranno chiusi dal 10 al 19 agosto e nei giorni 23 e 24 agosto.
A Rosolina Mare (RO) dal 23 al 30 giugno presso il Villaggio Rosapineta Sud, ha avuto luogo il Soggiorno Estivo Formativo dell’ Associazione: un appuntamento che si rinnova ormai da anni e che le famiglie aspettano con entusiasmo. Quest’anno è stato finanziato dalla Fondazione Prosolidar come progetto “E…state insieme: esperienza di vacanza e formazione per famiglie … Continue reading Soggiorno Estivo Formativo 2018
domenica 22 aprile 2018 alle 16.30 Concerto vocale e strumentale MP 4.0 – I Music Piemonteis per Niemann Pick al Centro Polifunzionale LanzoinContra – Piazza Rolle, Lanzo Torinese (TO).
Il 24 marzo si terrà presso l’Ospedale Mauriziano la 2° giornata SIOH Piemonte alla quale l’Associazione parteciperà come componente del Forum A-Rare.
Domani è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare e il Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta ha organizzato un incontro in Torino alle ore 9, presso l’aula D dell’Assessorato alla Regione, Corso Regina Margherita 153, Torino.
Venerdì 15 Dicembre 2017 avrà luogo il Convegno “Malattia di Niemann Pick C: dalla clinica al laboratorio” organizzato dall’ “Istituto Neurologico Carlo Besta” di Milano e che si svolgerà dalle ore 08.45 alle ore 13.00 presso il “Doria Grand Hotel” di Via Andrea Doria, 22. L’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus sarà presente attraverso l’intervento del … Continue reading Convegno “Malattia di Niemann Pick C: dalla clinica al laboratorio”
