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Malattie rare e COVID-19: un bilancio dopo un anno di pandemia

Newsmalatirari In occasione della XIV Giornata Mondiale delle Malattie Rare si è svolto un convegno online nei giorni 26 e 27 febbraio. Nella prima giornata i moderatori, il Dr. Luca Nave, coordinatore Forum A-Rare ed il Prof. Dario Roccatello (Direttore del CMID – Coordinamento Interregionale Malattie Rare Piemonte e Valle d’Aosta) hanno accolto numerosi ospiti … Continue reading Malattie rare e COVID-19: un bilancio dopo un anno di pandemia

XIV Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Il 28 febbraio 2021 si celebra la XIV Giornata mondiale delle malattie rare. La prima edizione risale al 29 febbraio 2008, un giorno “raro” che si verifica solo una volta ogni quattro anni. Da allora, la Giornata si svolge l’ultimo giorno di febbraio, un mese noto per avere un numero “raro” di giorni. Nata come … Continue reading XIV Giornata Mondiale delle Malattie Rare

2^Giornata Mondiale della Niemann Pick

Giornata Mondiale della malattia di Niemann Pick 2020 Progettimalatirari La International Niemann Pick Disease Alliance (INPDA) lancia la 2^ Giornata Mondiale della malattia di Niemann Pick: il 19 Ottobre, in sedici paesi nel mondo (Argentina, Australia, Brasile, Canada, Cina, Francia, Germania, Italia, Paesi Bassi, Norvegia, Spagna, Svizzera, Taiwan, Tunisia, Regno Unito e Stati Uniti d’America) … Continue reading 2^Giornata Mondiale della Niemann Pick

NEWS DELL’ULTIMA ORA DALL’ INPS

  Aumenti agli Invalidi Civili Totali In data odierna , la Direzione Generale dell’Inps – Direzione Centrale delle Pensioni – ha indetto una video-conferenza con gli Enti di Patronato alla quale ha partecipato anche la Direzione Generale dell’Enasc , nella persona del Signor Recinella Walter . Queste le conferme e le prossime novità , in … Continue reading NEWS DELL’ULTIMA ORA DALL’ INPS

Telethon Malattie Genetiche e Covid-19

ROMA (ITALPRESS) – Tutto il mondo e’ in corsa per trovare un vaccino e terapie contro il Coronavirus. Una missione a cui si uniscono anche AZ e Oral-B, i noti marchi di Oral Care di Procter & Gamble, che sostengono l’iniziativa “Telethon Malattie Genetiche Rare e Covid-19”, lanciata in pieno lockdown e presentata oggi da … Continue reading Telethon Malattie Genetiche e Covid-19

Successo per “Cabaret for Niemann Pick”!

Venerdì 18 settembre alle ore 21.00 presso il Palatenda di “Area Remmert” a Cirié (TO) ha avuto luogo l’evento “Cabaret for Niemann Pick!”, serata dedicata alle malattie rare con i comici di “Colorado Café”. L’Assessore Fabrizio Fossati ha aperto la serata portando i saluti dell’Amministrazione Comunale di Cirié;  la parola è passata a Luigi Bonavita, … Continue reading Successo per “Cabaret for Niemann Pick”!

Il miglustat migliora la deglutizione nei bambini e negli adolescenti con malattia di Niemann-Pick di tipo C1

Uno studio osservazionale del National Institute of  Health (NIH)  rivela che il farmaco può ridurre il rischio di polmonite. Pubblicazionimalatirari Il farmaco miglustat sembra stabilizzare i problemi di deglutizione che si verificano nei bambini e negli adolescenti con Niemann-Pick di tipo C1 (NPC1), una malattia neurologica rara e in definitiva fatale, secondo uno studio condotto … Continue reading Il miglustat migliora la deglutizione nei bambini e negli adolescenti con malattia di Niemann-Pick di tipo C1

CABARET FOR NIEMANN PICK!

Venerdì 18 settembre alle ore 21.00 si terrà l’evento “Cabaret for Niemann Pick!”: una serata dedicata alle malattie rare con la partecipazione dei Comici di Colorado Café! L’evento si svolgerà presso il Palatenda di “Area Remmert” di via Andrea D’ORIA, 9 a Cirié (TO). Siamo particolarmente felici di potervi ritrovare dopo questo lungo e “forzato” … Continue reading CABARET FOR NIEMANN PICK!

Comunicazione lutto. Ciao piccolo Andrea

Con profondo dolore e sincera partecipazione diamo la triste notizia che una piccola farfalla è volata in Cielo. Il piccolo Andrea Bianco, figlio del nostro Consigliere Fabio ed Enza, ora vola con gli altri angeli che lo hanno preceduto. Alla famiglia Bianco è rivolto il nostro pensiero, quello degli altri genitori della nostra Associazione, del … Continue reading Comunicazione lutto. Ciao piccolo Andrea

Notizie da Sanofi-Genzyme

PARIGI, 30 gennaio (Reuters) – Sanofi – Genzyme ha annunciato i primi risultati positivi per l’Olipudase Alfa, il primo e unico farmaco sperimentale nella fase avanzata di sviluppo per il trattamento della carenza di sfingomielinasi acida, o malattia di Niemann-Pick di tipo B. L’Azienda farmaceutica si basa su due studi clinici separati che valutano l’efficacia … Continue reading Notizie da Sanofi-Genzyme