Il 28 febbraio, (o 29 negli anni bisestili, il giorno più raro dell’anno), si celebra il Rare Disease Day la Giornata Internazionale delle malattie rare: un’occasione per promuovere in tutto il … Continue reading 28 Febbraio- XVI Giornata Internazionale delle Malattie Rare
Il Comitato Nazionale Malattie Rare, istituito presso il Ministero della Salute, ha approvato, a pochi giorni dalla Giornata Mondiale del 28 febbraio, l’atteso Piano Nazionale. Il precedente era scaduto nel … Continue reading Approvato il nuovo Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2023-2025
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, “Motore Sanità” organizza due giornate di lavori il 23 e il 24 febbraio a Padova presso il Palazzo della Salute in via … Continue reading 23-24 Febbraio 2023 -Malattie Rare – Stati Generali – Nord Est Italia
Martedì 14 febbraio 2023 O.M.a.R. Osservatorio delle malattie rare organizza un incontro on line molto importante dal titolo “Screening Neonatale Esteso: i traguardi raggiunti, i nodi irrisolti e le opportunità … Continue reading Screening neonatale esteso – 14 febbraio 2023
BUON ANNO! Auguri a tutti di un felice e sereno 2023! La campagna panettoni di Natale è finita e vogliamo ringraziare tutti coloro che con il loro impegno hanno … Continue reading BUON ANNO 2023!
L’Associazione vi augura un Felice Natale e un Sereno Anno Nuovo! L’ufficio resterà chiuso dal 24/12/22 al 08/01/23
Con profondo dolore e partecipazione diamo la triste notizia che una farfalla è volata in cielo. La piccola Helèna Esposito, figlia del nostro Consigliere Andrea Esposito e Debora Talarico, ora … Continue reading Comunicazione lutto. Ciao Helèna
Giovedì 15 dicembre alle ore 21.00 presso la Sala “LanzoIncontra” in Piazza Rolle a Lanzo Torinese (TO) avrà luogo il Concerto di Natale della Filarmonica di Grosso diretta dal Maestro … Continue reading Concerto di Natale per Niemann Pick
Al termine del mese dedicato alla patologia, un evento al MoMec di Roma promosso dall’Associazione Italiana Niemann Pick ONLUS, in partnership con Sanofi e con la collaborazione di OMaR Roma, … Continue reading ASMD o Malattia di Niemann Pick: pazienti, associazioni e clinici fanno il punto su stato dell’arte e novità
Alle 14.30 l’incontro informativo a conclusione del mese di sensibilizzazione sulla malattia di Niemann Pick L’Associazione Italiana Niemann-Pick Onlus, in partnership con Sanofi e in collaborazione con O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare, promuove un incontro … Continue reading 3 Novembre 2022, Roma. ASMD: stato dell’arte e novità di una patologia ultra-rara
