Giovedì 15 dicembre alle ore 21.00 presso la Sala “LanzoIncontra” in Piazza Rolle a Lanzo Torinese (TO) avrà luogo il Concerto di Natale della Filarmonica di Grosso diretta dal Maestro Professor Fulvio Massa Bova dedicato alle malattie rare. “La Società Filarmonica di Grosso” nasce nel lontano 1899. A partire dal 1977 assume la direzione … Continue reading Concerto di Natale per Niemann Pick
Al termine del mese dedicato alla patologia, un evento al MoMec di Roma promosso dall’Associazione Italiana Niemann Pick ONLUS, in partnership con Sanofi e con la collaborazione di OMaR Roma, 3 novembre 2022 – Si è da poco concluso il mese di sensibilizzazione sulla malattia di Niemann Pick, patologia ultra-rara della quale ogni anno si … Continue reading ASMD o Malattia di Niemann Pick: pazienti, associazioni e clinici fanno il punto su stato dell’arte e novità
Alle 14.30 l’incontro informativo a conclusione del mese di sensibilizzazione sulla malattia di Niemann Pick L’Associazione Italiana Niemann-Pick Onlus, in partnership con Sanofi e in collaborazione con O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare, promuove un incontro informativo a conclusione del mese di sensibilizzazione sulla malattia di Niemann-Pick intitolato “ASMD: stato dell’arte e novità di una patologia ultra-rara” che si terrà il 3 … Continue reading 3 Novembre 2022, Roma. ASMD: stato dell’arte e novità di una patologia ultra-rara
In occasione della 4°Giornata Internazionale della malattia di Niemann Pick il 19 Ottobre l’Associazione è stata ospite d’onore del VARIETA’LK un talk show che unisce sapientemente informazione e comicità che si è svolto presso il Teatro Q77 di Torino in corso Brescia, 77. La formula è quella del talk show classico ma con in più un intento … Continue reading Giornata Internazionale dedicata alla malattia di Niemann Pick
Il 19 ottobre è la 4°Giornata Internazionale della malattia di Niemann Pick ideata dalla International Niemann Pick Disease Alliance con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia e sulle sue diverse forme, in modo da arrivare alla diagnosi in tempi sempre più rapidi “Questa giornata – dice Alberto Lionello, Presidente dell’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus … Continue reading VARIETA’LK
“RARE, NON INESISTENTI” – malattie rare, dalla ricerca alle nuove cure L’Associazione Medici Cattolici Italiani con il Patrocinio della Federazione Malattie Rare Infantili, dell’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus, del Forum A-Rare e del Centro Down Cuneo organizza il Corso online accreditato ECM per tutte le professioni sanitarie, nell’ambito dei “Martedì dell’AMCI” – SETTIMA EDIZIONE. Il … Continue reading RARE, NON INESISTENTI
Con profondo dolore e partecipazione diamo la triste notizia che una farfalla è volata in cielo. Il giovane Alessandro Aleo, figlio del nostro Consigliere Giuseppe Aleo e Florence Chiglien, ora vola con gli altri angeli che lo hanno preceduto. Alla famiglia Aleo è rivolto il nostro pensiero, quello degli altri genitori della nostra Associazione, del … Continue reading Comunicazione lutto. Ciao Alessandro
L’ufficio rimarrà chiuso dal 08 al 28 agosto 2022.
La Commissione Europea (CE) ha approvato Xenpozyme® (olipudase alfa) come prima e unica terapia enzimatica sostitutiva per il trattamento delle manifestazioni del deficit di sfingomielinasi acida (ASMD) non a carico del sistema nervoso centrale in pazienti pediatrici e adulti con Niemann Pick tipo A/B e tipo B. L’approvazione si basa sui dati positivi degli studi … Continue reading Xenpozyme® prima ed unica terapia enzimatica sostitutiva per il trattamento dell’ASMD
IntraBio Inc. è lieta di annunciare l’inizio del suo Pivotal Trial: IB1001-301, “Effetti della N-Acetyl-L-Leucina sulla malattia di Niemann-Pick Tipo C (NPC): studio di Fase III, randomizzato, placebo-controllato, in doppio cieco, studi incrociati”. La sperimentazione sarà condotta in 16 sedi multinazionali in Australia, Europa, Regno Unito e Stati Uniti. Il reclutamento inizierà nell’estate del 2022 … Continue reading NOTIZIE DA INTRABIO.INC
