Domenica 15 settembre dalle ore 14.30 presso la Cascina Oslera di Robassomero (TO) si terrà l’evento “Una rara giornata in famiglia”, un pomeriggio dedicato alle famiglie per fare informazione sulle malattie genetiche rare. I partecipanti potranno visitare il Parco della Mandria accompagnati dalle guide della Cascina Brera (su prenotazione) ed avranno a disposizione le biciclette … Continue reading Una rara giornata in famiglia
Dal 2011 l’Azienda Farmaceutica Sanofy Genzyme indice il premio PAL- Patient Advocacy Leadership dedicato alle associazioni di pazienti che, in tutto il mondo, si occupano di malattie lisosomiali. Quest’anno le richieste di finanziamento erano 32 e, dopo un’attenta valutazione da parte di un Comitato di Revisione Indipendente, ne son state selezionate solo 5. Fra queste … Continue reading VINCITORI DEL PAL AWARDS 2019
Gli uffici dell’Associazione rimarranno chiusi dal 10/08 al 25/08
Riceviamo la seguente comunicazione dalla Niemann Pick UK: Abbiamo ricevuto notizie deludenti questa mattina da parte di MNK (Mallinckrodt Pharmaceuticals) riguardo la loro sperimentazione clinica di VTS-270 poiché la sperimentazione sarà sospesa nel Regno Unito, in Francia e Germania. Da allora MNK ha confermato che questa azione sarà intrapresa solo in Francia e nel Regno … Continue reading Sospesa la sperimentazione del VTS-270
Orphazyme oggi ha annunciato di aver avuto un proficuo incontro con l’ FDA ( US Food and Drug Administration ) e che è sulla buona strada per presentare una richiesta di approvazione per l’Arimoclomol per la NPC nel primo semestre 2020. Anders Hinsby amministratore delegato di Orphazyme dice:” Siamo davvero contenti di questo riscontro positivo … Continue reading News da Orphazyme del 21 luglio 2019
Dal 14 al 16 giugno si è tenuto il 6° “Face to Face” Meeting che ha riunito tutte le associazioni che fanno parte dell’INPDA – l’Alleanza Internazionale delle Associazioni Niemann Pick. L’incontro è cominciato con i saluti del Presidente Jim Green che, per motivi di salute, non ha potuto partecipare alla riunione ma che … Continue reading INPDA – 6° “FACE TO FACE”MEETING A LIONE
A caccia di idee che sfidano la disabilità Al via la quarta edizione di “Make to Care” il contest ideato da Sanofy Genzyme per incoraggiare e supportare lo sviluppo di soluzioni innovative che rispondono ai bisogni delle persone che vivono con una disabilità. “Make to Care” nasce dalla volontà di promuovere i progetti che tramite … Continue reading MAKE to CARE
A Corridonia in provincia di Macerata nei giorni dal 9 al 12 maggio si è svolta la gara di Coppa del Mondo 2019 di Paraciclismo. Alla gara hanno partecipato ben 38 nazioni fra cui l’Italia che era rappresentata da diversi atleti fra cui Alex Zanardi che si è fatto onore, come sempre, conquistando il terzo … Continue reading Mondiali di Paraciclismo a Corridonia
La prova marchigiana di Coppa del Mondo 2019 ospiterà atleti provenienti da ben 38 nazioni, con l’Italia in testa capeggiata dal mitico Alex Zanardi: record di iscrizioni della storia del Paraciclismo! A questa edizione parteciperà anche il para-ciclista non vedente Raphael Beaugillet che, in tandem col suo co-pilota Noël Richet, dedicherà la sua gara ad … Continue reading Coppa del Mondo di Paraciclismo 2019
Domenica 14 aprile alle ore 14.30 presso la Sala Polivalente del “LanzoIncontra” di Piazza Rolle a Lanzo Torinese (TO) si è svolto l’incontro delle Associazioni di volontariato del territorio. Come racconta la foto dell’Albero delle Associazioni erano molte le realtà che rappresentavano il mondo del volontariato. Nel corso dell’evento è stata rilevante la presenza … Continue reading Incontro con le Associazioni di volontariato del territorio
