Alle 14.30 l’incontro informativo a conclusione del mese di sensibilizzazione sulla malattia di Niemann Pick L’Associazione Italiana Niemann-Pick Onlus, in partnership con Sanofi e in collaborazione con O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare, promuove un incontro … Continue reading 3 Novembre 2022, Roma. ASMD: stato dell’arte e novità di una patologia ultra-rara
In occasione della 4°Giornata Internazionale della malattia di Niemann Pick il 19 Ottobre l’Associazione è stata ospite d’onore del VARIETA’LK un talk show che unisce sapientemente informazione e comicità che … Continue reading Giornata Internazionale dedicata alla malattia di Niemann Pick
Il 19 ottobre è la 4°Giornata Internazionale della malattia di Niemann Pick ideata dalla International Niemann Pick Disease Alliance con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia e sulle sue … Continue reading VARIETA’LK
“RARE, NON INESISTENTI” – malattie rare, dalla ricerca alle nuove cure L’Associazione Medici Cattolici Italiani con il Patrocinio della Federazione Malattie Rare Infantili, dell’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus, del Forum … Continue reading RARE, NON INESISTENTI
Con profondo dolore e partecipazione diamo la triste notizia che una farfalla è volata in cielo. Il giovane Alessandro Aleo, figlio del nostro Consigliere Giuseppe Aleo e Florence Chiglien, ora … Continue reading Comunicazione lutto. Ciao Alessandro
L’ufficio rimarrà chiuso dal 08 al 28 agosto 2022.
La Commissione Europea (CE) ha approvato Xenpozyme® (olipudase alfa) come prima e unica terapia enzimatica sostitutiva per il trattamento delle manifestazioni del deficit di sfingomielinasi acida (ASMD) non a carico … Continue reading Xenpozyme® prima ed unica terapia enzimatica sostitutiva per il trattamento dell’ASMD
IntraBio Inc. è lieta di annunciare l’inizio del suo Pivotal Trial: IB1001-301, “Effetti della N-Acetyl-L-Leucina sulla malattia di Niemann-Pick Tipo C (NPC): studio di Fase III, randomizzato, placebo-controllato, in doppio … Continue reading NOTIZIE DA INTRABIO.INC
A seguito del Convegno “Malattie ultra-rare – i bisogni dei pazienti e le risposte del sistema, in Europa e in Italia” organizzato da O.M.a.R del 23 maggio siamo stati contattati … Continue reading Malattie ultra-rare la voce dei pazienti
Azafaros annuncia la concessione da parte della FDA della designazione di farmaco orfano per AZ-3102 per il trattamento della malattia di Niemann-Pick. Leggi il comunicato
