Sabato 24 novembre alle ore 21.00 presso la Fondazione Istituto “E.Troglia” in via Cibrario 16 a Cirié (TO) si terrà l’evento “Nulla è perduto!” Concerto strumentale del Gruppo “ImmaginAria” dedicato alla nostra Associazione. Gli “ImmaginAria” nel corso della serata proporranno musiche che spaziano dal Soul al Pop, dalla musica italiana più raffinata ai brani attinti … Continue reading Concerto del Gruppo “ImmaginAria”
Il 12 ottobre 2018 a Milano in Piazza Lombardia,1 si è svolta la prima “Giornata in Piazza” sull’importanza della ricerca clinica per la cura delle malattie: coinvolgimento del paziente, del cittadino e dei media. L’incontro organizzato dalla Associazione Farmaceutici Industria col patrocinio di Regione Lombardia ha visto riunite le Industrie Farmaceutiche e le Associazioni di … Continue reading Giornata in Piazza
Venerdì 19 ottobre alle ore 16.00 presso l’Aula “Ravetti” dell’Ospedale San Giovanni Bosco di Torino si è svolta l’inaugurazione del Centro di ascolto del Forum A-Rare delle Associazioni di Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’ Aosta. In apertura, dopo i saluti del Dottor Valerio Fabio Alberti Direttore Generale ASL Città di Torino, è … Continue reading Inaugurazione del Centro di ascolto del Forum A-Rare
venerdì 28 settembre 2018 dalle 18.00 Aperitivo Solidale per il 3° giro dell’Italia che dona presso il Bar Alice in Wonderland in Via Vittorio Emanuele II, 44 a Cirié (TO)
C’è un filo invisibile che lega le nostre famiglie e che non è magia ma qualcosa di più…è amicizia,comprensione,solidarietà. L’Abbraccialetto rappresenta l’unione delle nostre famiglie, ma vuol essere anche l’augurio per tutti di trovare qualcuno che ti abbraccia,che ti sta vicino… perché insieme è meglio!! Saremo felici di regalarlo nel corso dei nostri … Continue reading GLI ABBRACCIALETTI
Gli uffici dell’Associazione rimarranno chiusi dal 10 al 19 agosto e nei giorni 23 e 24 agosto.
A Rosolina Mare (RO) dal 23 al 30 giugno presso il Villaggio Rosapineta Sud, ha avuto luogo il Soggiorno Estivo Formativo dell’ Associazione: un appuntamento che si rinnova ormai da anni e che le famiglie aspettano con entusiasmo. Quest’anno è stato finanziato dalla Fondazione Prosolidar come progetto “E…state insieme: esperienza di vacanza e formazione per famiglie … Continue reading Soggiorno Estivo Formativo 2018
domenica 22 aprile 2018 alle 16.30 Concerto vocale e strumentale MP 4.0 – I Music Piemonteis per Niemann Pick al Centro Polifunzionale LanzoinContra – Piazza Rolle, Lanzo Torinese (TO).
Il 24 marzo si terrà presso l’Ospedale Mauriziano la 2° giornata SIOH Piemonte alla quale l’Associazione parteciperà come componente del Forum A-Rare.
Domani è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare e il Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta ha organizzato un incontro in Torino alle ore 9, presso l’aula D dell’Assessorato alla Regione, Corso Regina Margherita 153, Torino.
