Giornata in Piazza
Il 12 ottobre 2018 a Milano in Piazza Lombardia,1 si è svolta la prima “Giornata in Piazza” sull’importanza della ricerca clinica per la cura delle malattie: coinvolgimento del paziente, del … Continue reading Giornata in Piazza
News
Inaugurazione del Centro di ascolto del Forum A-Rare
Venerdì 19 ottobre alle ore 16.00 presso l’Aula “Ravetti” dell’Ospedale San Giovanni Bosco di Torino si è svolta l’inaugurazione del Centro di ascolto del Forum A-Rare delle Associazioni di Malattie … Continue reading Inaugurazione del Centro di ascolto del Forum A-Rare
APERITIVO SOLIDALE
venerdì 28 settembre 2018 dalle 18.00 Aperitivo Solidale per il 3° giro dell’Italia che dona presso il Bar Alice in Wonderland in Via Vittorio Emanuele II, 44 a Cirié (TO)
GLI ABBRACCIALETTI
C’è un filo invisibile che lega le nostre famiglie e che non è magia ma qualcosa di più…è amicizia,comprensione,solidarietà. L’Abbraccialetto rappresenta l’unione delle nostre famiglie, ma vuol essere … Continue reading GLI ABBRACCIALETTI
Soggiorno Estivo Formativo 2018
A Rosolina Mare (RO) dal 23 al 30 giugno presso il Villaggio Rosapineta Sud, ha avuto luogo il Soggiorno Estivo Formativo dell’ Associazione: un appuntamento che si rinnova ormai da anni … Continue reading Soggiorno Estivo Formativo 2018
Concerto dei Music Piemonteis per la ricerca
domenica 22 aprile 2018 alle 16.30 Concerto vocale e strumentale MP 4.0 – I Music Piemonteis per Niemann Pick al Centro Polifunzionale LanzoinContra – Piazza Rolle, Lanzo Torinese (TO).
2° giornata SIOH Piemonte
Il 24 marzo si terrà presso l’Ospedale Mauriziano la 2° giornata SIOH Piemonte alla quale l’Associazione parteciperà come componente del Forum A-Rare.
Giornata Mondiale Malattie Rare 2018
Domani è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare e il Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta ha organizzato un incontro … Continue reading Giornata Mondiale Malattie Rare 2018
Convegno “Malattia di Niemann Pick C: dalla clinica al laboratorio”
Venerdì 15 Dicembre 2017 avrà luogo il Convegno “Malattia di Niemann Pick C: dalla clinica al laboratorio” organizzato dall’ “Istituto Neurologico Carlo Besta” di Milano e che si svolgerà dalle … Continue reading Convegno “Malattia di Niemann Pick C: dalla clinica al laboratorio”
Soggiorno estivo formativo 2017
A Rosolina Mare (RO) dal 24 giugno al 01 luglio presso il Villaggio Rosapineta Sud, ha avuto luogo il Soggiorno Estivo Formativo dell’Associazione, evento che si ripete ogni anno e al quale le nostre famiglie partecipano con grande … Continue reading Soggiorno estivo formativo 2017