Insieme contro l’isolamento delle famiglie e per un’informazione aggiornata e sistematica.

L’Associazione Italiana Niemann Pick e malattie affini Onlus (AINP)

1 scopi
2 statuto
3 organi direttivi
4 comitato scientifico

Nasciamo sulla base di un’esigenza prioritaria: sostenere le famiglie dei malati rari nel difficile percorso di accettazione e gestione della malattia al fine di migliorare la loro qualità di vita.

L’informazione e l’aggregazione che promuoviamo è rivolta ai pazienti, ai loro familiari ed ai sanitari coinvolti su tutto il territorio nazionale, nonché alle istituzioni preposte a decisioni di politica sanitaria.

Offriamo il nostro aiuto, sia materiale sia psicologico, a chi è affetto dalla malattia di Niemann Pick nelle sue diverse forme e da altre malattie affini quali le Gangliosidosi (GM1, GM2, malattia di Tay-Sachs…).

Per la molteplicità dei servizi che offre, l’AINP è un sicuro riferimento per i pazienti e le loro famiglie relativamente a problematiche di carattere clinico, scolastico, socio-assistenziale ed il sostegno psicologico.

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Scopi dell’associazione

L’Associazione è senza scopo di lucro, iscritta all’anagrafe delle ONLUS (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale) ed opera sull’intero territorio nazionale.
In particolare l’AINP si propone di:

  • diffondere informazioni tra le famiglie ove vi siano persone colpite dalla Niemann Pick, Gangliosidosi ed altre malattie affini;
  • sensibilizzare l’opinione pubblica e renderla consapevole di queste malattie e dei problemi da esse derivanti;
  • sensibilizzare i medici, affinché arrivino il più precocemente possibile all’eventuale sospetto e diagnosi delle patologie suddette;
  • rapportarsi con i centri di riferimento;
  • individuare strutture, istituzioni, enti o altro, in grado di aiutare fattivamente a trovare soluzioni per migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei familiari, sia per gli aspetti sanitari sia per quelli sociali;
  • promuovere la ricerca medico scientifica di qualsiasi tipo sia in Italia sia all’estero e incontri tra genitori, familiari dei pazienti, medici, operatori sociali, operatori scolastici;
  • stabilire rapporti con altre associazioni, organizzazioni di volontari, che abbiano lo scopo di partecipare e aiutare in campo sociale e sanitario;

Inoltre raccoglie fondi per:

  • sostenere la ricerca clinica e di base;
  • finanziare borse di studio per ricercatori;
  • finanziare l’acquisto di speciali apparecchiature e medicinali;
  • prestare assistenza economica ai malati, alle loro famiglie, qualora ve ne fosse la necessità.

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Statuto

Lo Statuto vigente completo è a vostra disposizione in formato PDF; potete visionarlo o scaricarlo cliccando qui: Statuto-Associazione-Niemann-Pick.

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Organi direttivi

Presidente:
LIONELLO Alberto

Vice Presidente:
PROCENTESE Giuseppe

Segretario:
TONIOLO Cinzia

Consiglieri:
BONAVITA Luigi
RULLI Mario
GAETANO Raffaele
BIANCO Fabio
ESPOSITO Andrea
ALEO Giuseppe

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Comitato Medico Scientifico

Dott. BEMBI Bruno (Coordinatore)
Azienda Ospedaliera S. Maria della Misericordia – Udine

Dott.ssa ALPA Mirella
Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le malattie rare del Piemonte e della Valle d’Aosta – Torino

Prof. ANDRIA Generoso
Universita’ degli Studi di Napoli “Federico II” – Dip. di Pediatria

Prof. CALANDRA Sebastiano
Dipartimento di Scienze Biomediche – Università di Modena e Reggio Emilia

Dott. DIONISI VICI Carlo
Ospedale Pediatrico “Bambino Gesù” – Roma

Dott.ssa FIUMARA Agata
Azienda Ospedaliero Universitaria – Policlinico di Catania

Dott.ssa ARDISSONE Anna
Istituto Nazionale Neurologico “Carlo Besta” – Milano

Prof. PALMA Fulvio
Università di Urbino “Carlo Bo” – Facoltà di Scienze della Formazione

Dott. PAPURELLO Diego Maria
Primario di Neurologia – Ospedale di Ciriè (TO)