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In Italia e nel mondo c’è molto da fare. Noi collaboriamo con queste associazioni e istituzioni.

Centri medici e di ricerca

L’associazione cura i contatti con vari centri che si occupano della malattia di Niemann Pick.

Piemonte:
Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le malattie rare del Piemonte e della Valle d’Aosta – Torino Dott.ssa Mirella Alpa

Friuli Venezia Giulia:
Centro di Coordinamento Malattie Rare Friuli Venezia Giulia – Ospedale Santa Maria della Misericordia di Udine Dr. Maurizio Scarpa

Liguria:
Ospedale Gaslini di Genova – Dr.ssa Maja Di Rocco malattierare@gaslini.org

Lombardia:
Istituto Nazionale Neurologico “Carlo Besta” – Milano Dott.ssa Anna Ardissone –  Dr Ettore Salsano (adulti)
Centro “Fondazione Mariani” per le Malattie Metaboliche U.O.S. Malattie Metaboliche Rare – Clinica Pediatrica Azienda Ospedaliera San Gerardo – Dr Serena Gasperini

Veneto:
Laboratorio Malattie Metaboliche Ereditarie U.O.C. Malattie Metaboliche Ereditarie – Dip. della Salute della Donna e del Bambino – Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova – Dottor Alberto Burlina
Ambulatorio Malattie Metaboliche ereditarie nel paziente adulto – Azienda Ospedaliera Università di Padova – Dr.ssa Myriam Carecchio

Marche:
Centro Unico Regionale Malattie Rare
SOD Clinica Pediatrica ad indirizzo genetico-metabolico e gastro-neurologico – Dr. Carlo Catassi
SOSD Coordinamento interdipartimentale malattie rare – Dr. Martino Ascanio (età adulta)

Toscana:
Ospedale Pediatrico Meyer Firenze – Malattie Metaboliche e Neuromuscolari ereditarie Prof.ssa Alice Donati
Policlinico Le Scotte Siena – Clinica Neurologica e Malattie Metaboliche Prof. Antonio Federico

Lazio:
Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma: Dr. Dionisi Vici
Policlinico Umberto I: Prof. Vincenzo Leuzzi (pediatria)

Campania:
Universita’ degli Studi di Napoli “Federico II” – Dip. di Pediatria – Prof. Pietro Strisciuglio – Prof. Gianfranco Parenti
Università degli Studi di Napoli “Federico II” – Dip. Neurologia Prof. Lucio Santoro – Dr.ssa Cinzia Russo

Sicilia:
Azienda Ospedaliero Universitaria – Policlinico di Catania Dott.ssa FIUMARA Agata
Centro di Riferimento Regione Sicilia Malattie Rare del Metabolismo (CERMMET) – Palermo Prof.Maurizio Averna

Reti nazionali

Reti internazionali

  • EURORDIS European Rare Disease Organization
  • INPDA International Niemann Pick Disease Alliance

Link utili