In Italia e nel mondo c’è molto da fare. Noi collaboriamo con queste associazioni e istituzioni.
Centri medici e di ricerca
L’associazione cura i contatti con vari centri che si occupano della malattia di Niemann Pick.
Piemonte:
Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le malattie rare del Piemonte e della Valle d’Aosta – Torino Dott.ssa Mirella Alpa
Friuli Venezia Giulia:
Centro di Coordinamento Malattie Rare Friuli Venezia Giulia – Ospedale Santa Maria della Misericordia di Udine Dr. Maurizio Scarpa
Liguria:
Ospedale Gaslini di Genova – Dr.ssa Maja Di Rocco malattierare@gaslini.org
Lombardia:
Istituto Nazionale Neurologico “Carlo Besta” – Milano Dott.ssa Anna Ardissone – Dr Ettore Salsano (adulti)
Centro “Fondazione Mariani” per le Malattie Metaboliche U.O.S. Malattie Metaboliche Rare – Clinica Pediatrica Azienda Ospedaliera San Gerardo – Dr Serena Gasperini
Veneto:
Laboratorio Malattie Metaboliche Ereditarie U.O.C. Malattie Metaboliche Ereditarie – Dip. della Salute della Donna e del Bambino – Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova – Dottor Alberto Burlina
Ambulatorio Malattie Metaboliche ereditarie nel paziente adulto – Azienda Ospedaliera Università di Padova – Dr.ssa Myriam Carecchio
Marche:
Centro Unico Regionale Malattie Rare
SOD Clinica Pediatrica ad indirizzo genetico-metabolico e gastro-neurologico – Dr. Carlo Catassi
SOSD Coordinamento interdipartimentale malattie rare – Dr. Martino Ascanio (età adulta)
Toscana:
Ospedale Pediatrico Meyer Firenze – Malattie Metaboliche e Neuromuscolari ereditarie Prof.ssa Alice Donati
Policlinico Le Scotte Siena – Clinica Neurologica e Malattie Metaboliche Prof. Antonio Federico
Lazio:
Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma: Dr. Dionisi Vici
Policlinico Umberto I: Prof. Vincenzo Leuzzi (pediatria)
Campania:
Universita’ degli Studi di Napoli “Federico II” – Dip. di Pediatria – Prof. Pietro Strisciuglio – Prof. Gianfranco Parenti
Università degli Studi di Napoli “Federico II” – Dip. Neurologia Prof. Lucio Santoro – Dr.ssa Cinzia Russo
Sicilia:
Azienda Ospedaliero Universitaria – Policlinico di Catania Dott.ssa FIUMARA Agata
Centro di Riferimento Regione Sicilia Malattie Rare del Metabolismo (CERMMET) – Palermo Prof.Maurizio Averna
Reti nazionali
- Centro Nazionale Malattie Rare Istituto Superiore di Sanità
- UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
- FMRI Federazione Malattie Rare Infantili
- CITTADINANZA ATTIVA
- TELETHON
- Forum delle Malattie Rare del Piemonte e Valle d’Aosta (A-Rare)
- ISTITUTO ITALIANO DELLA DONAZIONE (IID)
Reti internazionali
Link utili
- Orphanet
- Osservatorio Malattie Rare
- Clinicaltrials.gov per cercare sperimentazioni in atto o concluse sulla malattia di NP
- Malatirari.it
- Livemalatirari.it per videoconsulenze con operatori sanitari, psicologi, personale amministrativo, associazioni, persone affette da malattie rare e loro familiari.
- EUPATI Accademia Europea dei Pazienti
- Think again, Think NP-C Campagna internazionale di sensibilizzazione