CHI SIAMO

La nostra storia

CHI SIAMO

La nostra storia
DAL 2005

Un percorso impegnativo ma con molti successi

 

La Poesia di Stefano

Nulla è perduto

Uomo, nulla è perduto,
ama questo mondo
che sta per morire,
perchè è con il tuo Amore
che risorgerà.

Stringi a te la tua donna
e mentre respiri la sua bellezza
e la sua semplicità,
insieme sognate l’infinito
di un Amore eterno.

Lasciate ai vostri figli eredità di
speranze e tensioni di libertà,
insieme ad aneliti di luce e se,
come accade spesso,
vi chiederanno il perchè,
dite pure loro che avete conosciuto
il volto di Dio.

Stefano

L’Associazione Italiana Niemann Pick e malattie affini Onlus (AINP)

Il 20 novembre 2005 alcune famiglie provenienti da diverse parti d’Italia ed accomunate dalle stesse problematiche, si ritrovano a Trieste per dare vita all’Associazione Italiana Niemann Pick.

L’associazione nasce per fornire un aiuto, sia materiale sia psicologico, a tutti coloro i quali siano affetti dalla malattia di Niemann Pick in primo luogo e da altre malattie affini quali le Gangliosidosi (GM1, GM2, malattia di Tay-Sachs e simili).

La scelta della farfalla come logo ha un motivo preciso: la nostra mission infatti è ridare dignità e libertà al malato, quella stessa libertà che la malattia ogni giorno cerca di strappargli e noi, ispirati dalle parole della poesia di Stefano, uno dei nostri ragazzi, abbiamo fatto nostro il motto “Nulla è perduto”.
Oggi l’Associazione è parte di moltissime organizzazioni a livello nazionale ed internazionale: in questo modo abbiamo sempre una visione aggiornata e completa del panorama relativo alle malattie rare e ai trattamenti disponibili per i nostri pazienti.

Tutte le attività dell’Associazione sono fondamentali per le nostre famiglie e rappresentiamo per loro un punto di riferimento nel difficile percorso che si trovano quotidianamente ad affrontare.

COSA ABBIAMO FATTO

I risultati in questi numerosi anni

UNICO FARMACO PER IL TRATTAMENTO della malattia di Niemann Pick

Ha collaborato all’ottenimento dell’unico farmaco per ora disponibile per il trattamento della malattia di Niemann Pick tipo C (ed anche Gangliosidosi) attraverso uno studio nazionale che ha visto coinvolti i centri di cura più importanti specializzati su questa patologia

PROMOZIONE E IDEAZIONE DEL LIBRO “La malattia di Niemann Pick – Aspetti biologici, clinici e psicologici“

Ha promosso e ideato, insieme con gli autori, il libro “La malattia di Niemann Pick – Aspetti biologici, clinici e psicologici“ – tradotto anche in inglese “Emotional wounds: Niemann Pick disease. Biological, clinical, physiotherapeuctical and psychological aspects”.

Contattaci per averlo: info@niemannpick.org

Collaborazione con l’Università “Carlo Bo” di Urbino

Grazie alla collaborazione con l’Università “Carlo Bo” di Urbino, sono state inserite nel programma didattico di alcuni corsi di laurea una serie di lezioni sulla malattia di Niemann Pick

Creazione di un’Alleanza Internazionale sulla malattia di Niemann Pick

Ha partecipato attivamente alla creazione di un’Alleanza Internazionale sulla malattia di Niemann Pick (INPDA) attraverso la collaborazione con le Associazioni che si occupano di questa malattia in tutti i paesi del mondo (Argentina, Australia, Brasile, Canada, Cina, Francia, Inghilterra, Germania, Italia, Norvegia,  Olanda, Pakistan, Spagna, Stati Uniti d’America, Svizzera, Taiwan, Tunisia)

COLLABORAZIONE ALLA NASCITA DEL nascita del “Forum di Associazioni di malattie rare della regione Piemonte e Valle d’Aosta”

Ha collaborato alla nascita del “Forum di Associazioni di malattie rare della regione Piemonte e Valle d’Aosta” (Forum A-rare) e partecipa attivamente alla raccolta e alla formalizzazione delle richieste delle associazioni del territorio ai dirigenti sanitari della Regione Piemonte

SPORTELLO DI ASCOLTO PER MALATI RARI

Coordina lo Sportello di ascolto per malati rari in collaborazione con altre associazioni ed il Centro Interregionale Malattie Rare Piemonte e Valle d’Aosta

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