La nostra storia


Dal 2005 abbiamo fatto molta strada: un percorso impegnativo ma con molti successi incoraggianti.

Il 20 novembre 2005 alcune famiglie provenienti da diverse parti d’Italia ed accomunate dalle stesse problematiche, si ritrovano a Trieste per dare vita all’Associazione Italiana Niemann Pick.

L’associazione nasce per fornire un aiuto, sia materiale sia psicologico, a tutti coloro i quali siano affetti dalla malattia di Niemann Pick in primo luogo e da altre malattie affini quali le Gangliosidosi (GM1, GM2, malattia di Tay-Sachs e simili).

La scelta della farfalla come logo ha un motivo preciso: la nostra mission infatti è ridare dignità e libertà al malato, quella stessa libertà che la malattia ogni giorno cerca di strappargli e noi, ispirati dalle parole della poesia di Stefano, uno dei nostri ragazzi, abbiamo fatto nostro il motto “Nulla è perduto”.
Oggi l’Associazione conta più di 60 soci e siamo parte di moltissime organizzazioni a livello nazionale ed anche internazionale: in questo modo abbiamo sempre una visione aggiornata e completa del panorama relativo alle malattie rare e ai trattamenti disponibili per i nostri pazienti.

Tutte le attività dell’Associazione sono fondamentali per le nostre famiglie e rappresentiamo per loro un punto di riferimento nel difficile percorso che si trovano quotidianamente ad affrontare.

I risultati, finora

In questi 13 anni di attività, l’AINP ha raggiunto importanti risultati:

  • Ha collaborato all’ottenimento dell’unico farmaco per ora disponibile per il trattamento della malattia di Niemann Pick attraverso uno studio nazionale che ha visto coinvolti i centri di cura più importanti specializzati su questa patologia;
  • Ha promosso e ideato, insieme con gli autori, il libro La malattia di Niemann Pick – Aspetti biologici, clinici e psicologici che viene distribuito capillarmente agli studi medici di tutta Italia.
  • Idem a livello internazionale col volume“Emotional wounds: Niemann Pick disease.Biological,clinical, physiotherapeuctical and psychological aspects”
  • Grazie alla collaborazione con l’Università “Carlo Bo” di Urbino, sono state inserite nel programma didattico di alcuni corsi di laurea una serie di lezioni sulla malattia di Niemann Pick;
  • Ha sostenuto e sostiene numerosi progetti di ricerca sul territorio nazionale ed internazionale volti ad una maggiore conoscenza delle dinamiche della malattia di Niemann Pick;
  • Ha concluso con successo il primo step della campagna di sensibilizzazione “Obiettivo diagnosi precoce” indirizzata a circa 8.500 tra neurologi e neuropsichiatri infantili;
  • Ha partecipato attivamente alla creazione di un’Alleanza Internazionale sulla malattia di Niemann Pick (INPDA) attraverso la collaborazione con le Associazioni che si occupano di questa malattia in tutti i paesi del mondo (Cina, Australia, Norvegia, Canada, Brasile, Inghilterra, Francia, Germania, Spagna, Svizzera, Argentina, Stati Uniti d’America, Olanda, Italia);
  • Ha collaborato alla nascita del “Forum di Associazioni di malattie rare della regione Piemonte e Valle d’Aosta” (Forum A-rare) e partecipa attivamente alla raccolta e alla formalizzazione delle richieste delle associazioni del territorio ai dirigenti sanitari della Regione Piemonte