Per le famiglie

Noi non ci arrendiamo

Coraggio, grinta e amore: noi che abbiamo figli con malattie rare siamo sfidati ad averne due volte.
La prima è che abbiamo tutti i sentimenti devastanti di ogni genitore con un figlio seriamente malato.
La seconda è che ci sentiamo dimenticati dalla ricerca e dalla medicina, come se il dolore dei nostri figli fosse statisticamente irrilevante.
Dal momento in cui il genitore riceve la notizia che suo figlio ha una malattia rara, deve affrontare una montagna di ostacoli e difficoltà cliniche, organizzative, burocratiche che amplificano la fatica emotiva.

Da soli è peggio

Da soli è molto difficile reggere la sfida; per questo è necessario unirci, stare in un’associazione per incontrarci e scambiarci esperienze: perché la forza d’animo di una coppia non è infinita.

Insieme è meglio

Solo insieme possiamo avere più forza per affrontare ogni giorno la nostra battaglia, per far sentire la voce dei malati rari, per sfuggire dal senso di isolamento che la malattia comporta e per incoraggiare la ricerca di nuove cure.

Assòciati

Come supportiamo le nostre famiglie

info in più per le famiglie

qui il testo di approfondimento.
come ad esempio i link delle associazioni internazionali.