Per le famiglie
Genitori di ragazzi speciali
Genitori di ragazzi speciali
Coraggio, grinta e amore: noi che abbiamo figli con malattie rare siamo sfidati ad averne due volte.
La prima è che abbiamo tutti i sentimenti devastanti di ogni genitore con un figlio seriamente malato.
La seconda è che ci sentiamo dimenticati dalla ricerca e dalla medicina, come se il dolore dei nostri figli fosse statisticamente irrilevante.
Dal momento in cui il genitore riceve la notizia che suo figlio ha una malattia rara, deve affrontare una montagna di ostacoli e difficoltà cliniche, organizzative, burocratiche che amplificano la fatica emotiva.
Da soli è molto difficile reggere la sfida; per questo è necessario unirci, stare in un’associazione per incontrarci e scambiarci esperienze: perché la forza d’animo di una coppia non è infinita.
Solo insieme possiamo avere più forza per affrontare ogni giorno la nostra battaglia, per far sentire la voce dei malati rari, per sfuggire dal senso di isolamento che la malattia comporta e per incoraggiare la ricerca di nuove cure.
Qui trovi tutta la documentazione da scaricare e leggere.
Dai soggiorni estivi all’assistenza domiciliare.
Leggi tutto “I nostri progetti”
La prevenzione domiciliare in ambito odontostomatologico
La Società Italiana per l’Handicap (SIOH) dell’Ospedale Mauriziano di Torino ha organizzato un Web Meeting live per parlare di prevenzione domiciliare e per descrivere le variazioni del servizio in seguito alle recenti restrizioni legate all’emergenza Covid 19.
Successivamente al Webinar tenutosi il 28 maggio 2020 il Dr. Simone Buttiglieri, nostro referente SIOH, ha inviato a tutte le associazioni partecipanti un riassunto delle lezioni on line affinché i pazienti, anche in questo difficile momento, non si sentano soli nella gestione della loro salute orale.
Cliccando qui potrete visionare le slides del Webinar.
Disponibile anche la video lezione di igiene orale.
qui il testo di approfondimento.
come ad esempio i link delle associazioni internazionali.