Coraggio, grinta e amore: noi che abbiamo figli con malattie rare siamo sfidati ad averne due volte.
La prima è che abbiamo tutti i sentimenti devastanti di ogni genitore con un figlio seriamente malato.
La seconda è che ci sentiamo dimenticati dalla ricerca e dalla medicina, come se il dolore dei nostri figli fosse statisticamente irrilevante.
Dal momento in cui il genitore riceve la notizia che suo figlio ha una malattia rara, deve affrontare una montagna di ostacoli e difficoltà cliniche, organizzative, burocratiche che amplificano la fatica emotiva.
Da soli è peggio
Da soli è molto difficile reggere la sfida; per questo è necessario unirci, stare in un’associazione per incontrarci e scambiarci esperienze: perché la forza d’animo di una coppia non è infinita.
Insieme è meglio
Solo insieme possiamo avere più forza per affrontare ogni giorno la nostra battaglia, per far sentire la voce dei malati rari, per sfuggire dal senso di isolamento che la malattia comporta e per incoraggiare la ricerca di nuove cure.