Dai soggiorni estivi all’assistenza domiciliare.
“E…state sereni: uniti per conoscere”
Un Soggiorno-Corso di Formazione studiato per le famiglie:
ogni anno organizziamo una settimana dedicata ai malati rari e alle loro famiglie, in un villaggio turistico, in cui ci si possa rilassare ma anche si possa imparare la corretta gestione del malato raro attraverso lezioni frontali ed interattive tenute da docenti qualificati.
Come per ogni malattia rara, le famiglie sono sparse su tutto il territorio nazionale: il soggiorno estivo-formativo è stato ideato per accorciare le distanze ed offrire loro un’opportunità di incontro.
“Take care”
Un intervento offerto alle famiglie nella cura domiciliare del paziente affetto da malattia di Niemann Pick attraverso l’invio di operatori specializzati a domicilio.