“E…state sereni: uniti per conoscere” è un Soggiorno-Corso di Formazione studiato per le famiglie:
ogni anno organizziamo una settimana dedicata ai malati rari e alle loro famiglie, in un villaggio turistico, in cui ci si possa rilassare ma anche si possa imparare la corretta gestione del malato raro attraverso lezioni frontali ed interattive tenute da docenti qualificati.

Come per ogni malattia rara, le famiglie sono sparse su tutto il territorio nazionale: il soggiorno estivo-formativo è stato ideato per accorciare le distanze ed offrire loro un’opportunità di incontro.

 Una settimana insieme per condividere e informarsi

La condivisione e l’informazione sono vera linfa vitale per le famiglie dei malati rari!
La gestione domiciliare del malato è complessa e richiede al caregiver (colui che accudisce il malato) la conoscenza delle principali manovre di tipo sanitario e delle normative di legge sulle malattie rare.

È dimostrato che un adeguato training del caregiver alla corretta gestione del malato aiuta a prevenire le complicanze della malattia riducendo i ricoveri e le ospedalizzazioni;
La settimana estiva contribuisce a questo training, che è tecnico e psicologico:

  • riduce lo stress del caregiver attraverso il supporto psicologico adeguato e grazie ai benefici dello stare insieme con le altre famiglie che affrontano la medesima sfida;
  • contribuisce a ridurre il senso di impotenza anche attraverso lo svolgimento di attività di gruppo: brainstorming e giochi didattico-ludici
  • riduce l’isolamento sociale e migliora la qualità della vita delle famiglie: non solo durante la settimana, ma anche e soprattutto dopo: uno degli scopi a lunga distanza è appunto incoraggiare la creazione di una rete.