“Take care” è un intervento offerto alle famiglie nella cura domiciliare del paziente affetto da malattia di Niemann Pick attraverso l’invio di operatori specializzati a domicilio.
Si tratta di un progetto pilota strutturato in 5 fasi:
PRIMA FASE
Selezione degli operatori che ruotano intorno alla cura dei nostri ragazzi quali fisioterapista, OSS, psicologo, educatore, logopedista, infermiere.
Gli operatori si riuniranno per stilare un piano di lavoro condiviso e strutturare delle interviste da poter utilizzare con le famiglie per raccogliere dati e informazioni utili.
SECONDA FASE
Questa fase di ascolto delle famiglie si concentrerà maggiormente sulla comprensione delle esigenze di tipo assistenziale evidenziate dai caregivers sia nei confronti del paziente ma anche per ciò che riguarda loro stessi.
TERZA FASE
Ascoltate tutte le famiglie, l’équipe si riunirà per stilare un protocollo assitenziale suddividendo le famiglie in 4 categorie:
neodiagnosticati-fase iniziale della malattia-fase avanzata-lutto.
QUARTA FASE
Verrà selezionato un campione di 3/4 famiglie appartenenti a categorie differenti e saranno individuati gli operatori adatti ad ogni singolo caso, come da protocollo.
Questi operatori svolgeranno il loro intervento coordinandosi con il servizio socio-sanitario territoriale ed il medico di famiglia al fine di svolgere un lavoro condiviso.
QUINTA FASE
Terminata la fase operativa verrà redatta una valutazione finale a cura della famiglia e degli operatori inviati,per evidenziare miglioramenti del paziente e criticità emerse.
Trattandosi di un progetto pilota è molto importante la relazione finale dalla quale si evincerà se gli obiettivi sono stati raggiunti e se occorreranno delle modifiche per i successivi interventi.
Attraverso la diffusione dei risultati di progetto vorremmo non solo sottolineare l’importanza delle cure in famiglia, ma anche trovare altri finanziamenti che ci permettano di estendere l’intervento (fase quattro) a tutte le nostre famiglie.
Il protocollo oggetto di questo progetto sarà fondamentale per strutturare un modello di assistenza applicabile anche ad altre malattie neurodegenerative.