In occasione della 4°Giornata Internazionale della malattia di Niemann Pick il 19 Ottobre l’Associazione è stata ospite d’onore del VARIETA’LK un talk show che unisce sapientemente informazione e comicità che si è svolto presso il Teatro Q77 di Torino in corso...

Il 19 ottobre è la 4° Giornata Internazionale della malattia di Niemann Pick ideata dalla International Niemann Pick Disease Alliance con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia e sulle sue diverse forme, in modo da arrivare alla diagnosi in...

“RARE, NON INESISTENTI” – malattie rare, dalla ricerca alle nuove cureL’Associazione Medici Cattolici Italiani con il Patrocinio della Federazione Malattie Rare Infantili, dell’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus, del Forum A-Rare e del Centro Down Cuneo...

Con profondo dolore e partecipazione diamo la triste notizia che una farfalla è volata in cielo. Il giovane Alessandro Aleo, figlio del nostro Consigliere Giuseppe Aleo e Florence Chiglien, ora vola con gli altri angeli che lo hanno preceduto. Alla famiglia Aleo è...

La Commissione Europea (CE) ha approvato Xenpozyme® (olipudase alfa) come prima e unica terapia enzimatica sostitutiva per il trattamento delle manifestazioni del deficit di sfingomielinasi acida (ASMD) non a carico del sistema nervoso centrale in pazienti pediatrici...

IntraBio Inc. è lieta di annunciare l’inizio del suo Pivotal Trial: IB1001-301, “Effetti della N-Acetyl-L-Leucina sulla malattia di Niemann-Pick Tipo C (NPC): studio di Fase III, randomizzato, placebo-controllato, in doppio cieco, studi incrociati”. La sperimentazione...

A seguito del Convegno “Malattie ultra-rare – i bisogni dei pazienti e le risposte del sistema, in Europa e in Italia” organizzato da O.M.a.R del 23 maggio siamo stati contattati dal giornale Milano Finanza per un’ intervista che troverete a questo link

Azafaros annuncia la concessione da parte della FDA della designazione di farmaco orfano per AZ-3102 per il  trattamento della malattia di Niemann-Pick. Leggi il comunicato

Domenica 29 Maggio presso lo spazio “Lanzo Incontra” si è svolto l’evento “Avere Cura delle Persone è prendersi Cura della Casa Comune“: una vetrina di presentazione delle realtà che nella zona di Lanzo e dintorni, si prendono “Cura delle Persone”.L’incontro...

Sabato 21 maggio alle ore 20:30 presso la Chiesa della Consolata di Balangero (TO) ha avuto luogo il concerto degli Anno Domini Gospel Choir dedicato all’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus.Prima del concerto, il fondatore Luigi Bonavita ha parlato della missione...