Approvato il nuovo Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2023-2025

Il Comitato Nazionale Malattie Rare, istituito presso il Ministero della Salute, ha approvato, a pochi giorni dalla Giornata Mondiale del 28 febbraio, l’atteso Piano Nazionale. Il precedente era scaduto nel … Continue reading Approvato il nuovo Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2023-2025

Screening neonatale esteso – 14 febbraio 2023

Martedì 14 febbraio 2023 O.M.a.R. Osservatorio delle malattie rare organizza un incontro on line molto importante dal titolo “Screening Neonatale Esteso: i traguardi raggiunti, i nodi irrisolti e le opportunità … Continue reading Screening neonatale esteso – 14 febbraio 2023

Concerto di Natale per Niemann Pick

Giovedì 15 dicembre  alle ore 21.00 presso la Sala “LanzoIncontra” in Piazza Rolle a Lanzo Torinese (TO) avrà luogo il Concerto di Natale della Filarmonica di Grosso diretta dal Maestro … Continue reading Concerto di Natale per Niemann Pick

ASMD o Malattia di Niemann Pick: pazienti, associazioni e clinici fanno il punto su stato dell’arte e novità

Al termine del mese dedicato alla patologia, un evento al MoMec di Roma promosso dall’Associazione Italiana Niemann Pick ONLUS, in partnership con Sanofi e con la collaborazione di OMaR Roma, … Continue reading ASMD o Malattia di Niemann Pick: pazienti, associazioni e clinici fanno il punto su stato dell’arte e novità

3 Novembre 2022, Roma. ASMD: stato dell’arte e novità di una patologia ultra-rara

Alle 14.30 l’incontro informativo a conclusione del mese di sensibilizzazione sulla malattia di Niemann Pick L’Associazione Italiana Niemann-Pick Onlus, in partnership con Sanofi e in collaborazione con O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare, promuove un incontro … Continue reading 3 Novembre 2022, Roma. ASMD: stato dell’arte e novità di una patologia ultra-rara

Giornata Internazionale dedicata alla malattia di Niemann Pick

In occasione della 4°Giornata Internazionale della malattia di Niemann Pick il 19 Ottobre l’Associazione è stata ospite d’onore del VARIETA’LK un talk show che unisce sapientemente informazione e comicità che … Continue reading Giornata Internazionale dedicata alla malattia di Niemann Pick

RARE, NON INESISTENTI

“RARE, NON INESISTENTI” – malattie rare, dalla ricerca alle nuove cure L’Associazione Medici Cattolici Italiani con il Patrocinio della Federazione Malattie Rare Infantili, dell’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus, del Forum … Continue reading RARE, NON INESISTENTI

NOTIZIE DA INTRABIO.INC

IntraBio Inc. è lieta di annunciare l’inizio del suo Pivotal Trial: IB1001-301, “Effetti della N-Acetyl-L-Leucina sulla malattia di Niemann-Pick Tipo C (NPC): studio di Fase III, randomizzato, placebo-controllato, in doppio … Continue reading NOTIZIE DA INTRABIO.INC