Una rara giornata in famiglia

Domenica 15 settembre dalle ore 14.30 presso la Cascina Oslera di Robassomero (TO) si terrà l’evento “Una rara giornata in famiglia”, un pomeriggio dedicato alle famiglie per fare informazione sulle malattie genetiche rare. I partecipanti potranno visitare il Parco della Mandria accompagnati dalle guide della Cascina Brera (su prenotazione) ed avranno a disposizione le biciclette … Continue reading Una rara giornata in famiglia

News da Orphazyme del 21 luglio 2019

Orphazyme oggi ha annunciato di aver avuto un proficuo incontro con l’ FDA ( US Food and Drug Administration ) e che è sulla buona strada per presentare una richiesta di approvazione per l’Arimoclomol per la NPC nel primo semestre 2020. Anders Hinsby amministratore delegato di Orphazyme dice:” Siamo davvero contenti di questo riscontro positivo … Continue reading News da Orphazyme del 21 luglio 2019

INPDA – 6° “FACE TO FACE”MEETING A LIONE

Dal 14 al 16 giugno si è tenuto il 6° “Face to Face” Meeting che ha riunito tutte le associazioni  che fanno parte dell’INPDA – l’Alleanza Internazionale delle Associazioni Niemann Pick.   L’incontro è cominciato con i saluti del Presidente Jim Green che, per motivi di salute, non ha potuto partecipare alla riunione ma che … Continue reading INPDA – 6° “FACE TO FACE”MEETING A LIONE

Coppa del Mondo di Paraciclismo 2019

La prova marchigiana di Coppa del Mondo 2019 ospiterà atleti provenienti da ben 38 nazioni, con l’Italia in testa capeggiata dal mitico Alex Zanardi: record di iscrizioni della storia del Paraciclismo! A questa edizione parteciperà anche il para-ciclista non vedente Raphael Beaugillet che, in tandem col suo co-pilota Noël Richet, dedicherà la sua gara ad … Continue reading Coppa del Mondo di Paraciclismo 2019

Incontro con le Associazioni di volontariato del territorio

Domenica 14 aprile alle ore 14.30 presso la Sala Polivalente del “LanzoIncontra” di Piazza Rolle a Lanzo Torinese (TO) si è svolto l’incontro delle Associazioni di volontariato del territorio.   Come racconta la foto dell’Albero delle Associazioni erano molte le realtà che rappresentavano il mondo del volontariato. Nel corso dell’evento è stata rilevante la presenza … Continue reading Incontro con le Associazioni di volontariato del territorio

Volontariato: quando le persone fanno la differenza

Domenica 14 aprile alle ore14.30 presso la Sala polivalente del “LanzoIncontra” di Piazza Rolle a Lanzo Torinese (TO) avrà luogo un incontro dedicato alle Associazioni di volontariato. Questo pomeriggio organizzato dal Comune di Lanzo vuole essere la testimonianza di una realtà di varie esperienze delle Associazioni che si occupano a favore di vari contesti ambientali, … Continue reading Volontariato: quando le persone fanno la differenza

Cena spettacolo con Franco Marocco

Sabato 01 dicembre alle ore 20.00 presso il Ristorante “il Mondo Fricandò” di Via Nino Costa, 23 a Frazione Marocchi – Porino (TO) avrà luogo una Cena di beneficenza con spettacolo organizzata dall’Associazione “1975 – La Mitica QUINTA D” APS a favore delle malattie genetiche rare. L’ultimo chansonnier piemontese è un recital del cantautore Franco … Continue reading Cena spettacolo con Franco Marocco