Successo per “Cabaret for Niemann Pick”!

Venerdì 18 settembre alle ore 21.00 presso il Palatenda di “Area Remmert” a Cirié (TO) ha avuto luogo l’evento “Cabaret for Niemann Pick!”, serata dedicata alle malattie rare con i comici di “Colorado Café”. L’Assessore Fabrizio Fossati ha aperto la serata portando i saluti dell’Amministrazione Comunale di Cirié;  la parola è passata a Luigi Bonavita, … Continue reading Successo per “Cabaret for Niemann Pick”!

CABARET FOR NIEMANN PICK!

Venerdì 18 settembre alle ore 21.00 si terrà l’evento “Cabaret for Niemann Pick!”: una serata dedicata alle malattie rare con la partecipazione dei Comici di Colorado Café! L’evento si svolgerà presso il Palatenda di “Area Remmert” di via Andrea D’ORIA, 9 a Cirié (TO). Siamo particolarmente felici di potervi ritrovare dopo questo lungo e “forzato” … Continue reading CABARET FOR NIEMANN PICK!

Notizie da Sanofi-Genzyme

PARIGI, 30 gennaio (Reuters) – Sanofi – Genzyme ha annunciato i primi risultati positivi per l’Olipudase Alfa, il primo e unico farmaco sperimentale nella fase avanzata di sviluppo per il trattamento della carenza di sfingomielinasi acida, o malattia di Niemann-Pick di tipo B. L’Azienda farmaceutica si basa su due studi clinici separati che valutano l’efficacia … Continue reading Notizie da Sanofi-Genzyme

Notizie da IntraBio

OXFORD, UK  – 15 gennaio 2020 L’Azienda bio-farmaceutica  IntraBio Inc. è lieta di annunciare che la fase di estensione per la sperimentazione clinica IB1001-201 è stata approvata in tutti i paesi europei in cui viene condotta la sperimentazione . IB1001-201 è uno studio clinico multinazionale che indaga N-acetil-L-leucina (IB1001) per il trattamento della malattia di … Continue reading Notizie da IntraBio

Meeting per le famiglie – Prima Giornata Internazionale NP

In occasione della Prima Giornata Internazionale Niermann Pick, il 19 e il 20 ottobre l’Associazione ha organizzato a Cirié (TO) il Meeting per le famiglie: un incontro per fare il punto della situazione su ricerca e terapia della malattia di Niemann pick in Italia. Tra i partecipanti, i maggiori esperti dei centri di riferimento nazionali … Continue reading Meeting per le famiglie – Prima Giornata Internazionale NP

Una rara giornata in famiglia

Domenica 15 settembre dalle ore 14.30 presso la Cascina Oslera di Robassomero (TO) si terrà l’evento “Una rara giornata in famiglia”, un pomeriggio dedicato alle famiglie per fare informazione sulle malattie genetiche rare. I partecipanti potranno visitare il Parco della Mandria accompagnati dalle guide della Cascina Brera (su prenotazione) ed avranno a disposizione le biciclette … Continue reading Una rara giornata in famiglia

News da Orphazyme del 21 luglio 2019

Orphazyme oggi ha annunciato di aver avuto un proficuo incontro con l’ FDA ( US Food and Drug Administration ) e che è sulla buona strada per presentare una richiesta di approvazione per l’Arimoclomol per la NPC nel primo semestre 2020. Anders Hinsby amministratore delegato di Orphazyme dice:” Siamo davvero contenti di questo riscontro positivo … Continue reading News da Orphazyme del 21 luglio 2019

INPDA – 6° “FACE TO FACE”MEETING A LIONE

Dal 14 al 16 giugno si è tenuto il 6° “Face to Face” Meeting che ha riunito tutte le associazioni  che fanno parte dell’INPDA – l’Alleanza Internazionale delle Associazioni Niemann Pick.   L’incontro è cominciato con i saluti del Presidente Jim Green che, per motivi di salute, non ha potuto partecipare alla riunione ma che … Continue reading INPDA – 6° “FACE TO FACE”MEETING A LIONE

Coppa del Mondo di Paraciclismo 2019

La prova marchigiana di Coppa del Mondo 2019 ospiterà atleti provenienti da ben 38 nazioni, con l’Italia in testa capeggiata dal mitico Alex Zanardi: record di iscrizioni della storia del Paraciclismo! A questa edizione parteciperà anche il para-ciclista non vedente Raphael Beaugillet che, in tandem col suo co-pilota Noël Richet, dedicherà la sua gara ad … Continue reading Coppa del Mondo di Paraciclismo 2019

Incontro con le Associazioni di volontariato del territorio

Domenica 14 aprile alle ore 14.30 presso la Sala Polivalente del “LanzoIncontra” di Piazza Rolle a Lanzo Torinese (TO) si è svolto l’incontro delle Associazioni di volontariato del territorio.   Come racconta la foto dell’Albero delle Associazioni erano molte le realtà che rappresentavano il mondo del volontariato. Nel corso dell’evento è stata rilevante la presenza … Continue reading Incontro con le Associazioni di volontariato del territorio