“Anno Domini Gospel Choir” a Balangero (TO)

Sabato 21 maggio  alle ore 20.30 presso la Chiesa della Consolata di Balangero (TO) in Piazza X Martiri, 7 avrà luogo il Concerto degli Anno Domini Gospel Choir dedicato all’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus. L’Anno Domini Gospel Choir nasce nel 1993 per volontà del Maestro Aurelio Pitino e nel corso di questi anni tante sono … Continue reading “Anno Domini Gospel Choir” a Balangero (TO)

OLTRE OGNI COSA

Martedì 21 dicembre alle ore 21 presso la Sala Consigliare del Comune di Cirié è stato presentato il lavoro cinematografico “Oltre ogni cosa – Beyond anything” della regista Alessia Olivetti. L’opera ha vinto il Premio del Pubblico alla sesta edizione del Film Festival “Uno sguardo raro” che la regista ha voluto dedicare all’amico e mentore … Continue reading OLTRE OGNI COSA

Che la forza sia con noi! 19 Ottobre Giornata Internazionale della malattia di Niemann Pick

La 3^ Giornata Internazionale della malattia di Niemann Pick è dietro l’angolo: ideata dalla International Niemann Pick Disease Alliance (INPDA), l’iniziativa nasce per sensibilizzare i medici e l’opinione pubblica sulla malattia e sulle sue diverse forme, in modo da arrivare alla diagnosi in tempi sempre più rapidi. Edizione 2021 – i progetti “Questa giornata – … Continue reading Che la forza sia con noi! 19 Ottobre Giornata Internazionale della malattia di Niemann Pick

Malattie rare e COVID-19: un bilancio dopo un anno di pandemia

Newsmalatirari In occasione della XIV Giornata Mondiale delle Malattie Rare si è svolto un convegno online nei giorni 26 e 27 febbraio. Nella prima giornata i moderatori, il Dr. Luca Nave, coordinatore Forum A-Rare ed il Prof. Dario Roccatello (Direttore del CMID – Coordinamento Interregionale Malattie Rare Piemonte e Valle d’Aosta) hanno accolto numerosi ospiti … Continue reading Malattie rare e COVID-19: un bilancio dopo un anno di pandemia

2^Giornata Mondiale della Niemann Pick

Giornata Mondiale della malattia di Niemann Pick 2020 Progettimalatirari La International Niemann Pick Disease Alliance (INPDA) lancia la 2^ Giornata Mondiale della malattia di Niemann Pick: il 19 Ottobre, in sedici paesi nel mondo (Argentina, Australia, Brasile, Canada, Cina, Francia, Germania, Italia, Paesi Bassi, Norvegia, Spagna, Svizzera, Taiwan, Tunisia, Regno Unito e Stati Uniti d’America) … Continue reading 2^Giornata Mondiale della Niemann Pick

Successo per “Cabaret for Niemann Pick”!

Venerdì 18 settembre alle ore 21.00 presso il Palatenda di “Area Remmert” a Cirié (TO) ha avuto luogo l’evento “Cabaret for Niemann Pick!”, serata dedicata alle malattie rare con i comici di “Colorado Café”. L’Assessore Fabrizio Fossati ha aperto la serata portando i saluti dell’Amministrazione Comunale di Cirié;  la parola è passata a Luigi Bonavita, … Continue reading Successo per “Cabaret for Niemann Pick”!

CABARET FOR NIEMANN PICK!

Venerdì 18 settembre alle ore 21.00 si terrà l’evento “Cabaret for Niemann Pick!”: una serata dedicata alle malattie rare con la partecipazione dei Comici di Colorado Café! L’evento si svolgerà presso il Palatenda di “Area Remmert” di via Andrea D’ORIA, 9 a Cirié (TO). Siamo particolarmente felici di potervi ritrovare dopo questo lungo e “forzato” … Continue reading CABARET FOR NIEMANN PICK!

Notizie da Sanofi-Genzyme

PARIGI, 30 gennaio (Reuters) – Sanofi – Genzyme ha annunciato i primi risultati positivi per l’Olipudase Alfa, il primo e unico farmaco sperimentale nella fase avanzata di sviluppo per il trattamento della carenza di sfingomielinasi acida, o malattia di Niemann-Pick di tipo B. L’Azienda farmaceutica si basa su due studi clinici separati che valutano l’efficacia … Continue reading Notizie da Sanofi-Genzyme