Approvato ieri all’unanimità in sede deliberante della Commissione XII Igiene e Sanità il Testo Unico sulle malattie rare. “Ci sono voluti più di 3 anni e mezzo per arrivare a … Continue reading Malattie rare: cosa cambia dopo l’ok al Testo unico
Aggiornamenti da Orphazyme per gli USA
Sintesi: Orphazyme, azienda che sta portando avanti la sperimentazione con Arimoclomol per la Niemann Pick C, continua ad avere incontri con la FDA (corrispondente dell’AIFA negli Stati Uniti) a seguito … Continue reading Aggiornamenti da Orphazyme per gli USA
Che la forza sia con noi! – le famiglie si raccontano
L’esperienza della malattia vista con gli occhi dei pazienti. Le prime difficoltà, lo scoglio della diagnosi, ma anche il sostegno degli affetti più cari e la voglia di andare avanti. … Continue reading Che la forza sia con noi! – le famiglie si raccontano