A Rosolina Mare (RO) dal 24 giugno al 01 luglio presso il Villaggio Rosapineta Sud, ha avuto luogo il Soggiorno Estivo Formativo dell’Associazione, evento che si ripete ogni anno e al quale le nostre famiglie partecipano con grande entusiasmo.

Nel corso della settimana tante sono state le attività che hanno coinvolto il gruppo:
- La lezione di igiene dentale del Dr. Simone Buttiglieri, Referente per l’Ospedale Mauriziano di Torino per la Società Italiana di Odontostomatologia per l’Handicap (SIOH) ha illustrato come procedere per una corretta igiene dentale e si è reso disponibile a dare consigli mirati, visitando ogni singolo paziente.
- Le lezioni di Emanuela Santangelo massoterapista specializzata in medicina tradizionale cinese e riflessologia facciale vietnamita. Emanuela Santangelo, che è già alla sua terza presenza al Soggiorno Estivo, ha come di consueto illustrato le tecniche del Dien Chan vietnamita ed è stata a disposizione delle famiglie per i trattamenti dedicati. Come sempre ha riscosso un grande successo il laboratorio di suono-terapia che ha animato e divertito le nostre famiglie.
- Le lezioni di Claudio Micalizzi operatore Shiatsu metodo Ma Ke Shi, ha spiegato i principi dello Shiatsu anche con esempi pratici. Anche Micalizzi non si è risparmiato ed ha offerto trattamenti mirati alle nostre famiglie per tutta la settimana.
- La dimostrazione pratica dell’Eye See Cam, strumento di alta precisione che in maniera del tutto non-invasiva e non-dolorosa registra i cambiamenti della capacità oculare del soggetto.
- La paralisi verticale dello sguardo appare, col progredire della malattia, praticamente in tutti i pazienti (adolescenti ed adulti) affetti da NPC. Il deterioramento è continuo e senza miglioramenti spontanei. Questo macchinario, attraverso la misurazione di alcuni di alcuni parametri oculari che riflettono il grado di severità della patologia, può essere utile nel monitorarne la progressione e magari in futuro fornire una diagnosi precoce della malattia.
Sono stati impegnati per tutta una giornata: il Dr. Ettore Salsano neurologo presso la Divisione di Biochimica e Genetica dell’Istituto Besta di Milano, Dr.ssa Daria Diodato neurologa presso il Dipartimento delle malattie neuromuscolari e neurodegenerative dell’Ospedale Bambin Gesù di Roma insieme alla Dr.ssa Giorgia Olivieri neuropsichiatra infantile, il Dr. Roberto De Icco neurologo e l’Ing. Paolo Colagiorgio dell’Istituto Mondino di Pavia.
- La lezione del Dr. Alberto Benussi, neurologo presso il Centro per disturbi neurodegenerativi ed invecchiamento presso gli Spedali Civili di Brescia, che ha illustrato il funzionamento della TMS (Transcranial Magnetic Stimulation), una tecnica non-invasiva di stimolazione elettromagnetica del tessuto cerebrale. Mediante questa tecnica, che potrebbe rivelarsi utile per ottenere informazioni sullo stato di salute delle connessioni neuromotorie nei pazienti affetti da NPC, registrando una serie di parametri neurofisiologici e quindi fungendo da nuovo biomarcatore. L’applicazione della TMS a NPC è recente, ma particolarmente promettente in quanto potrebbe divenire un nuovo metodo di indagine diagnostica capace anche di registrare in modo semplice e riproducibile l’efficacia del trattamento terapeutico e di fornire una prognosi più accurata.
- Il mercatino solidale presso il Villaggio Rosapineta Sud al quale hanno partecipato tanti degli ospiti della struttura: dobbiamo ringraziare il villaggio per l’accoglienza e la collaborazione e i nostri associati che si sono prodigati nel portare i loro manufatti e altri oggetti utili alla raccolta fondi, oltre che collaborare all’allestimento e alla gestione del banchetto.
- La Ss. Messa celebrata da Padre Alberto nella Chiesetta di fronte al Villaggio, per ricordare i ragazzi che non ci sono più e nel corso della quale sono state consegnate alcune targhe ricordo in un momento di grande commozione generale
- La tradizionale foto di gruppo con le nostre magliette azzurre e la cena sociale per un momento conviviale e di saluti.
Una settimana intensa e ricca di emozioni, risate e condivisione che, come ogni anno, è volata…lasciandoci però la sensazione che il gruppo sia sempre più unito e determinato a stare insieme con forza e soprattutto nel segno del messaggio della poesia di Stefano “Nulla è perduto!”