CHI SIAMO
L'AssociazioneDAL 2005
Insieme contro l’isolamento delle famiglie e per un’informazione aggiornata e sistematica.
Statuto
Lo Statuto vigente completo è a vostra disposizione in formato PDF; potete visionarlo o scaricarlo cliccando qui:
Scopi dell’associazione
L’Associazione è senza scopo di lucro, iscritta all’anagrafe delle ONLUS (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale) ed opera sull’intero territorio nazionale.
In particolare l’AINP si propone di:
- diffondere informazioni tra le famiglie ove vi siano persone colpite dalla Niemann Pick, Gangliosidosi ed altre malattie affini;
- sensibilizzare l’opinione pubblica e renderla consapevole di queste malattie e dei problemi da esse derivanti;
- sensibilizzare i medici, affinché arrivino il più precocemente possibile all’eventuale sospetto e diagnosi delle patologie suddette;
- mantenere i contatti con i centri di riferimento e i clinici esperti in queste patologie;
- Stabilire alleanze con strutture, istituzioni, enti ed organizzazioni di volontariato che supportino l’Associazione nel trovare soluzioni atte a migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei familiari, sia per gli aspetti sanitari sia per quelli sociali;
- promuovere la ricerca medico scientifica sia in Italia sia all’estero;
- favorire incontri tra genitori, familiari dei pazienti, medici, operatori sociali, operatori scolastici.
Organi direttivi
Presidente:
LIONELLO Alberto
Vice Presidente:
PROCENTESE Giuseppe
Segretario:
TONIOLO Cinzia
Consiglieri:
RULLI Mario
ESPOSITO Andrea
ALEO Giuseppe
SELLITTI Lucia Giuseppina
BARATTO Ivano
CAVALCA Ilaria
Comitato Medico Scientifico
Dott. BEMBI Bruno (Coordinatore)
Azienda Ospedaliera S. Maria della Misericordia – Udine
Dott.ssa ALPA Mirella
Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le malattie rare del Piemonte e della Valle d’Aosta – Torino
Prof. ANDRIA Generoso
Universita’ degli Studi di Napoli “Federico II” – Dip. di Pediatria
Prof. CALANDRA Sebastiano
Dipartimento di Scienze Biomediche – Università di Modena e Reggio Emilia
Dott. DIONISI VICI Carlo
Ospedale Pediatrico “Bambino Gesù” – Roma
Dott.ssa FIUMARA Agata
Azienda Ospedaliero Universitaria – Policlinico di Catania
Dott.ssa ARDISSONE Anna
Istituto Nazionale Neurologico “Carlo Besta” – Milano
Dott. PAPURELLO Diego Maria
Primario di Neurologia – Ospedale di Ciriè (TO)
L’Associazione Italiana Niemann Pick e malattie affini Onlus (AINP)
Nasciamo sulla base di un’esigenza prioritaria: sostenere le famiglie dei malati rari nel difficile percorso di accettazione e gestione della malattia al fine di migliorare la loro qualità di vita.
L’informazione e l’aggregazione che promuoviamo è rivolta ai pazienti, ai loro familiari ed ai sanitari coinvolti su tutto il territorio nazionale, nonché alle istituzioni preposte a decisioni di politica sanitaria.
Offriamo il nostro aiuto, sia materiale sia psicologico, a chi è affetto dalla malattia di Niemann Pick nelle sue diverse forme e da altre malattie affini quali le Gangliosidosi (GM1, GM2, malattia di Tay-Sachs…).
Per la molteplicità dei servizi che offre, l’AINP è un sicuro riferimento per i pazienti e le loro famiglie relativamente a problematiche di carattere clinico, scolastico, socio-assistenziale ed il sostegno psicologico.
MISSION
La nostra mission è migliorare la qualità di vita dei malati rari e delle loro famiglie.
cosa facciamo
Le Attività
PROMUOVE E DIVULGA LA CONOSCENZA SULLE MALATTIE
di Niemann Pick, gangliosidosi ed altre malattie genetiche simili attraverso campagne di sensibilizzazione nazionali (“Obiettivo diagnosi precoce”) ed internazionali
INCORAGGIA LA RICERCA
attraverso la collaborazione con il proprio Comitato Medico Scientifico composto dai più eminenti specialisti italiani in malattie metaboliche
COLLABORA CON I CENTRI DI CURA
per favorire una presa in carico della persona nel rispetto delle sue particolari esigenze
PARTECIPA ALLA STESURA DI LINEE GUIDA E PROTOCOLLI
volti a semplificare ed accelerare la diagnosi, le cure specialistiche e la gestione delle emergenze
FORNISCE SOSTEGNO ALLE FAMIGLIE
attraverso corsi di formazione e incontri di auto mutuo aiuto online e in presenza
Organizza incontri di formazione e di auto-mutuo aiuto per le famiglie
online e in presenza per favorire il confronto tra le famiglie offrendo al contempo una formazione sulla corretta gestione domiciliare del malato;
ORGANIZZA E PARTECIPA A CONVEGNI NAZIONALI ED INTERNAZIONALI
RACCOGLIE FONDI
5×1000, eventi di sensibilizzazione, altro… Visita la pagina SOStienici
OFFRE SERVIZI INFORMATIVI
a livello nazionale su malattie di Niemann Pick, gangliosidosi e altre malattie rare.
COOPERA CON ENTI E ASSOCIAZIONI CON SIMILE OGGETTO SOCIALE
Visita la sezione dedicata ai centri medici e alle collaborazioni
ABBIAMO BISOGNO DEL TUO SOSTEGNO
UNISCITI A NOI
SOSTIENICI
La nostra struttura è piccola e con spese burocratiche minime.
Questo significa che nel nostro caso ogni tuo centesimo sarà importante e andrà a buon fine.
PARTECIPA
Anche donare qualche ora del tuo tempo libero per noi è importante. Puoi darci una mano concretamente con le tue competenze e la tua passione.