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Aggiornamento da Intrabio

Aggiornamento da Intrabio

Riportiamo di seguito un importante aggiornamento riguardo il programma di sviluppo di IB1001 per Niemann Pick di tipo C. (cliccare qui per altri dettagli sul clinical trials) "IntraBio Inc. is pleased to share that the New Drug Application...

Chiusura Estiva

Chiusura Estiva

La nostra associazione sarà chiusa per ferie a partire dal 29 luglio 2023.

28 Febbraio- XVI Giornata Internazionale delle Malattie Rare

28 Febbraio- XVI Giornata Internazionale delle Malattie Rare

Il 28 febbraio, (o 29 negli anni bisestili, il giorno più raro dell’anno), si celebra il Rare Disease Day  la Giornata Internazionale delle malattie rare: un’occasione per promuovere in tutto il mondo l’inclusione delle persone con una malattia rara e la loro...

Approvato il nuovo Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2023-2025

Approvato il nuovo Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2023-2025

Il Comitato Nazionale Malattie Rare, istituito presso il Ministero della Salute, ha approvato, a pochi giorni dalla Giornata Mondiale del 28 febbraio, l’atteso Piano Nazionale. Il precedente era scaduto nel 2016. A questo link potrete accedere all’articolo pubblicato...

Screening neonatale esteso – 14 febbraio 2023

Screening neonatale esteso – 14 febbraio 2023

Martedì 14 febbraio 2023 O.M.a.R. Osservatorio delle malattie rare organizza un incontro on line molto importante dal titolo “Screening Neonatale Esteso: i traguardi raggiunti, i nodi irrisolti e le opportunità del prossimo futuro”. Nel corso dell’evento sarà...

BUON ANNO 2023!

BUON ANNO 2023!

BUON ANNO! Auguri a tutti di un felice e sereno 2023! La campagna panettoni di Natale è finita e vogliamo ringraziare tutti coloro che con il loro impegno hanno fatto si che avesse successo! Sono in programma nuove iniziative… tenetevi pronti!

BUONE FESTE!

BUONE FESTE!

L’Associazione vi augura un Felice Natale e un Sereno Anno Nuovo! L’ufficio resterà chiuso dal 24/12/22 al 08/01/23

Comunicazione lutto. Ciao Helèna

Comunicazione lutto. Ciao Helèna

Con profondo dolore e partecipazione diamo la triste notizia che una farfalla è volata in cielo. La piccola Helèna Esposito, figlia del nostro Consigliere Andrea Esposito e Debora Talarico, ora vola con gli altri angeli che l’hanno preceduta. Alla famiglia Esposito è...

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