Comunicazione lutto. Ciao Helèna
Con profondo dolore e partecipazione diamo la triste notizia che una farfalla è volata in cielo. La piccola Helèna Esposito, figlia del nostro Consigliere Andrea Esposito e Debora Talarico, ora vola con gli altri angeli che l’hanno preceduta. Alla famiglia Esposito è...
Concerto di Natale per Niemann Pick
Giovedì 15 dicembre alle ore 21.00 presso la Sala “LanzoIncontra” in Piazza Rolle a Lanzo Torinese (TO) avrà luogo il Concerto di Natale della Filarmonica di Grosso diretta dal Maestro Professor Fulvio Massa Bova dedicato alle malattie rare.“La Società Filarmonica di...
ASMD o Malattia di Niemann Pick: pazienti, associazioni e clinici fanno il punto su stato dell’arte e novità
Al termine del mese dedicato alla patologia, un evento al MoMec di Roma promosso dall’Associazione Italiana Niemann Pick ONLUS, in partnership con Sanofi e con la collaborazione di OMaR Roma, 3 novembre 2022 Si è da poco concluso il mese di sensibilizzazione sulla...
3 Novembre 2022, Roma. ASMD: stato dell’arte e novità di una patologia ultra-rara
Alle 14.30 l’incontro informativo a conclusione del mese di sensibilizzazione sulla malattia di Niemann Pick L’Associazione Italiana Niemann-Pick Onlus, in partnership con Sanofi e in collaborazione con O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare, promuove un incontro...
Giornata Internazionale dedicata alla malattia di Niemann Pick
In occasione della 4°Giornata Internazionale della malattia di Niemann Pick il 19 Ottobre l’Associazione è stata ospite d’onore del VARIETA’LK un talk show che unisce sapientemente informazione e comicità che si è svolto presso il Teatro Q77 di Torino in corso...
VARIETA’LK
Il 19 ottobre è la 4° Giornata Internazionale della malattia di Niemann Pick ideata dalla International Niemann Pick Disease Alliance con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia e sulle sue diverse forme, in modo da arrivare alla diagnosi in...
RARE, NON INESISTENTI
“RARE, NON INESISTENTI” – malattie rare, dalla ricerca alle nuove cureL’Associazione Medici Cattolici Italiani con il Patrocinio della Federazione Malattie Rare Infantili, dell’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus, del Forum A-Rare e del Centro Down Cuneo...
Comunicazione lutto. Ciao Alessandro
Con profondo dolore e partecipazione diamo la triste notizia che una farfalla è volata in cielo. Il giovane Alessandro Aleo, figlio del nostro Consigliere Giuseppe Aleo e Florence Chiglien, ora vola con gli altri angeli che lo hanno preceduto. Alla famiglia Aleo è...
Xenpozyme® prima ed unica terapia enzimatica sostitutiva per il trattamento dell’ASMD
La Commissione Europea (CE) ha approvato Xenpozyme® (olipudase alfa) come prima e unica terapia enzimatica sostitutiva per il trattamento delle manifestazioni del deficit di sfingomielinasi acida (ASMD) non a carico del sistema nervoso centrale in pazienti pediatrici...
NOTIZIE DA INTRABIO.INC
IntraBio Inc. è lieta di annunciare l’inizio del suo Pivotal Trial: IB1001-301, “Effetti della N-Acetyl-L-Leucina sulla malattia di Niemann-Pick Tipo C (NPC): studio di Fase III, randomizzato, placebo-controllato, in doppio cieco, studi incrociati”. La sperimentazione...
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