A partire dal 4 dicembre, cioè a seguito della pubblicazione in Gazzetta Ufficiale, è finalmente disponibile anche in Italia olipudasi alfa, il primo ed unico farmaco (terapia enzimatica sostitutiva) specifico per il trattamento delle manifestazioni non neurologiche...

La nostra associazione sarà chiusa per ferie a partire dal 29 luglio 2023.

Il 28 febbraio, (o 29 negli anni bisestili, il giorno più raro dell’anno), si celebra il Rare Disease Day  la Giornata Internazionale delle malattie rare: un’occasione per promuovere in tutto il mondo l’inclusione delle persone con una malattia rara e la loro...

Il Comitato Nazionale Malattie Rare, istituito presso il Ministero della Salute, ha approvato, a pochi giorni dalla Giornata Mondiale del 28 febbraio, l’atteso Piano Nazionale. Il precedente era scaduto nel 2016. A questo link potrete accedere all’articolo pubblicato...

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, “Motore Sanità” organizza due giornate di lavori il 23 e il 24 febbraio a Padova presso il Palazzo della Salute in via S.Francesco, 90 per implementare azioni concrete, rappresentando le malattie rare il...

Martedì 14 febbraio 2023 O.M.a.R. Osservatorio delle malattie rare organizza un incontro on line molto importante dal titolo “Screening Neonatale Esteso: i traguardi raggiunti, i nodi irrisolti e le opportunità del prossimo futuro”. Nel corso dell’evento sarà...

BUON ANNO! Auguri a tutti di un felice e sereno 2023! La campagna panettoni di Natale è finita e vogliamo ringraziare tutti coloro che con il loro impegno hanno fatto si che avesse successo! Sono in programma nuove iniziative… tenetevi pronti!

L’Associazione vi augura un Felice Natale e un Sereno Anno Nuovo! L’ufficio resterà chiuso dal 24/12/22 al 08/01/23

Con profondo dolore e partecipazione diamo la triste notizia che una farfalla è volata in cielo. La piccola Helèna Esposito, figlia del nostro Consigliere Andrea Esposito e Debora Talarico, ora vola con gli altri angeli che l’hanno preceduta. Alla famiglia Esposito è...

Giovedì 15 dicembre  alle ore 21.00 presso la Sala “LanzoIncontra” in Piazza Rolle a Lanzo Torinese (TO) avrà luogo il Concerto di Natale della Filarmonica di Grosso diretta dal Maestro Professor Fulvio Massa Bova dedicato alle malattie rare.“La Società Filarmonica di...