Alle 14.30 l’incontro informativo a conclusione del mese di sensibilizzazione sulla malattia di Niemann Pick
L’Associazione Italiana Niemann-Pick Onlus, in partnership con Sanofi e in collaborazione con O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare, promuove un incontro informativo a conclusione del mese di sensibilizzazione sulla malattia di Niemann-Pick intitolato “ASMD: stato dell’arte e novità di una patologia ultra-rara” che si terrà il 3 Novembre p.v. presso il MoMeC di Roma alle ore 14.30.
L’Associazione sarà presente con la partecipazione della Dott.ssa Annalisa Bisconti, mentre il Presidente Alberto Lionello sarà presente via web per i saluti istituzionali per sottolineare l’importanza della Giornata Mondiale della Malattia di Niemann Pick e a testimonianza dell’impegno e della sinergia delle Associazioni Niemann Pick nel mondo.
Obiettivo dell’incontro è sensibilizzare le istituzioni sulle esigenze dei pazienti e dei loro caregivers, informando sullo stato dell’arte della patologia (diagnosi, presa in carico, gestione della patologia) e sulle nuove frontiere delle terapie, creando un dialogo solido e costruttivo tra pazienti e clinici.
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PROGRAMMA
Modera: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare
14.30 INTRODUZIONE A CURA DEL MODERATORE
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare
14.35 SALUTI ISTITUZIONALI
Sen. Paola Binetti, già Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare
Alberto Lionello, Presidente AINP – Associazione Italiana Niemann Pick Onlus
Fulvia Filippini, Director, Country Public Affairs Head, Pharma & Vaccines & Europe Gen Med Public Affairs Head, Sanofi
14.50 IL DEFICIT DI SFINGOMIELINASI ACIDA: INQUADRAMENTO DELLA PATOLOGIA
Andrea Pession, Direttore UO Pediatria IRCCS AOU di Bologna e Presidente SIMMESN – Società Italiana per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale
Maurizio Scarpa, Coordinatore del Centro Coordinamento Malattie Rare, ASU di Udine e Coordinatore rete MetabErn
I dati nelle malattie ultra-rare: Delphi Panel, un possibile approccio
- Perché un’analisi Delphi per ASMD – Marco Rago, Medical Lead Rare Diseases, Sanofi
- Risultati emersi: il punto di vista del clinico – Andrea Pession, Direttore UO Pediatria IRCCS AOU di Bologna e Presidente SIMMESN – Società Italiana per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale
- Risultati emersi: il punto di vista dei pazienti – Annalisa Bisconti, Psicologa e Direttore Esecutivo AINP – Associazione Italiana Niemann Pick Onlus
15.30 LE MALATTIE RARE, LE TESTIMONIANZE DEI PAZIENTI
L’impatto della patologia a livello sociale
Testimonianze
Le storie invisibili” – L’impegno di Sanofi nelle malattie rare
Mauro De Candia, Head of Rare Diseases, Sanofi
16.00 TAVOLA ROTONDA – I DIRITTI DEL PAZIENTE RARO, LE TEMATICHE ANCORA IRRISOLTE
Andrea Pession, Direttore UO Pediatria IRCCS AOU di Bologna e Presidente Società Italiana per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale – SIMMESN
Maurizio Scarpa, Coordinatore del Centro Coordinamento Malattie Rare, Azienda Sanitaria Universitaria integrata di Udine e Coordinatore rete MetabErn
Annalisa Bisconti, Psicologa e Direttore Esecutivo AINP – Associazione Italiana Niemann Pick Onlus
Sen. Beatrice Lorenzin, Senato della Repubblica
Sen. Elisa Pirro, Senato della Repubblica
On. Marcello Gemmato, Camera dei Deputati
On. Maria Teresa Bellucci, Camera dei Deputati
On. Gianmauro Dell’Olio, Camera dei Deputati
16.30 CONCLUSIONI E CHIUSURA DEI LAVORI
Annalisa Bisconti, Psicologa e Direttore Esecutivo AINP – Associazione Italiana Niemann Pick Onlus
Fulvia Filippini, Director, Country Public Affairs Head, Pharma & Vaccines & Europe Gen Med Public Affairs Head, Sanofi
