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Dal 2005 l’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus divulga informazioni, incoraggia la ricerca, supporta la cura, collabora con la sanità pubblica, sostiene le famiglie e raccoglie fondi per svariati progetti a favore delle persone affette da malattia di Niemann Pick e da altre malattie affini come la gangliosidosi.

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Nasciamo sulla base di un’esigenza prioritaria: sostenere le famiglie dei malati rari nel difficile percorso di accettazione e gestione della malattia al fine di migliorare la loro qualità di vita.

L’informazione che promuoviamo è rivolta ai pazienti, ai loro familiari ed ai sanitari coinvolti su tutto il territorio nazionale, nonché alle istituzioni preposte a decisioni di politica sanitaria.

“Nulla è perduto”

La poesia di Stefano, figlio del fondatore, è da sempre il motto e il simbolo del nostro impegno nei confronti di tutte le famiglie che vivono quotidianamente la realtà della Niemann Pick.

Le ultime news

Chiusura Estiva

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La nostra associazione sarà chiusa per ferie a partire dal 29 luglio 2023.

28 Febbraio- XVI Giornata Internazionale delle Malattie Rare

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Il 28 febbraio, (o 29 negli anni bisestili, il giorno più raro dell’anno), si celebra il Rare Disease Day  la Giornata Internazionale delle malattie rare: un’occasione per promuovere in tutto il mondo l’inclusione delle persone con una malattia rara e la loro...

Approvato il nuovo Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2023-2025

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Il Comitato Nazionale Malattie Rare, istituito presso il Ministero della Salute, ha approvato, a pochi giorni dalla Giornata Mondiale del 28 febbraio, l’atteso Piano Nazionale. Il precedente era scaduto nel 2016. A questo link potrete accedere all’articolo pubblicato...

Screening neonatale esteso – 14 febbraio 2023

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Martedì 14 febbraio 2023 O.M.a.R. Osservatorio delle malattie rare organizza un incontro on line molto importante dal titolo “Screening Neonatale Esteso: i traguardi raggiunti, i nodi irrisolti e le opportunità del prossimo futuro”. Nel corso dell’evento sarà...

BUON ANNO 2023!

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BUON ANNO! Auguri a tutti di un felice e sereno 2023! La campagna panettoni di Natale è finita e vogliamo ringraziare tutti coloro che con il loro impegno hanno fatto si che avesse successo! Sono in programma nuove iniziative… tenetevi pronti!

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