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Dal 2005 l’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus divulga informazioni, incoraggia la ricerca, supporta la cura, collabora con la sanità pubblica, sostiene le famiglie e raccoglie fondi per svariati progetti a favore delle persone affette da malattia di Niemann Pick e da altre malattie affini come la gangliosidosi.
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Nasciamo sulla base di un’esigenza prioritaria: sostenere le famiglie dei malati rari nel difficile percorso di accettazione e gestione della malattia al fine di migliorare la loro qualità di vita.
L’informazione che promuoviamo è rivolta ai pazienti, ai loro familiari ed ai sanitari coinvolti su tutto il territorio nazionale, nonché alle istituzioni preposte a decisioni di politica sanitaria.
“Nulla è perduto”
La poesia di Stefano, figlio del fondatore, è da sempre il motto e il simbolo del nostro impegno nei confronti di tutte le famiglie che vivono quotidianamente la realtà della Niemann Pick.
Le ultime news
Questionario sul percorso diagnostico dell’ASMD (deficit di sfingomielinasi acida)
Link di partecipazione ad una survey sul percorso che ha portato alla diagnosi di ASMD
CYCLO THERAPEUTICS: Pubblicati i risultati dello studio di Fase 3 TransportNPC™
30 settembre 2026. Rafael Holdings ha pubblicato i risultati principali dello studio clinico di Fase 3 TransportNPC™, che ha valutato il farmaco Trappsol® Cyclo™ in 94 persone affette da Niemann-Pick tipo C (NPC). Lo studio è durato 96 settimane e vi hanno preso...
EMA: parere negativo per Arimoclomol
Ci dispiace dover comunicare che il 23 luglio 2026 l’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA), tramite il CHMP (Comitato per i prodotti medicinali ad uso umano) , ha dato parere negativo all'immissione in commercio in Europa di Meplyffa (Arimoclomol). Dal canto suo...
AZAFAROS, completato arruolamento per GM1 e GM2 con NIZUBAGLUSTAT
23 luglio 2026 – Azafaros ha annunciato il completamento dell’arruolamento nello studio clinico di Fase 3 NAVIGATE, dedicato alla valutazione di NIZUBAGLUSTAT come potenziale trattamento per i pazienti con gangliosidosi GM1 e GM2.Si tratta di un passo decisivo verso...
CYCLO THERAPEUTICS: Completata l’ultima visita nello studio di Fase 3 TransportNPC™
Completata l’ultima visita nello studio di Fase 3 TransportNPC™ su Trappsol® Cyclo™ Rafael Holdings ha annunciato il completamento dell’ultima visita dell’ultimo paziente arruolato nello studio clinico di Fase 3 TransportNPC™, che valuta Trappsol® Cyclo™ come...
Fondazione Telethon e Associazione Niemann Pick: “Piacere di conoscerti”, Lunedì 6 Luglio 2026
Lunedì 6 luglio 2026, dalle 17.30 alle 18.30, torna l’appuntamento “Piacere di conoscerti”, un momento di dialogo diretto tra ricercatori e comunità, organizzato da Fondazione Telethon in collaborazione con l’Associazione Italiana Niemann-Pick. L’incontro vedrà la...
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