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Dal 2005 l’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus divulga informazioni, incoraggia la ricerca, supporta la cura, collabora con la sanità pubblica, sostiene le famiglie e raccoglie fondi per svariati progetti a favore delle persone affette da malattia di Niemann Pick e da altre malattie affini come la gangliosidosi.
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Nasciamo sulla base di un’esigenza prioritaria: sostenere le famiglie dei malati rari nel difficile percorso di accettazione e gestione della malattia al fine di migliorare la loro qualità di vita.
L’informazione che promuoviamo è rivolta ai pazienti, ai loro familiari ed ai sanitari coinvolti su tutto il territorio nazionale, nonché alle istituzioni preposte a decisioni di politica sanitaria.
“Nulla è perduto”
La poesia di Stefano, figlio del fondatore, è da sempre il motto e il simbolo del nostro impegno nei confronti di tutte le famiglie che vivono quotidianamente la realtà della Niemann Pick.
Le ultime news
AZAFAROS, avviata in Italia la sperimentazione con NIZUBAGLUSTAT
Dal 7 ottobre è stata avviata anche in Italia la sperimentazione di fase 3 con il NIZUBAGLUSTAT, di cui abbiamo dato notizia nel mese di luglio. La sperimentazione arruola pazienti affetti da malattia di Niemann Pick tipo C (NPC) e gangliosidosi GM1/GM2. Il centro di...
MEETING NAZIONALE DELLE FAMIGLIE
Il 19 ottobre 2025 si celebrerà la 7ª Giornata Mondiale della malattia di Niemann Pick, istituita nel 2019 dalla International Niemann Pick Disease Alliance con con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica e la comunità medica sulla natura di queste rare...
Malattie rare: verso terapie più mirate grazie all’analisi 3D dei lisosomi
L'Associazione Italiana Niemann Pick è lieta di poter dare questa nuona notizia proveniente dal mondo della ricerca! Un team congiunto del CNR-ISASI di Napoli e del TIGEM (Istituto Telethon di Genetica e Medicina) di Pozzuoli ha realizzato una svolta significativa...
Aggiornamenti da INTRABIO, parere positivo del Comitato medico dell’EMA per Aqneursa
Il 30 luglio 2025 IntraBio ha comunicato il parere positivo, da parte del Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) di EMA per l’approvazione di AQNEURSA® per il trattamento della NPC. “IntraBio è lieta di annunciare che il Comitato per i Medicinali per Uso Umano...
ZEVRA THERAPEUTICS, domanda di autorizzazione all’EMA per Arimoclomol
Il 28 luglio 2025 Zevra Therapeutics ha comunicato di aver presentato domanda all’EMA per l’approvazione di Arimoclomol per il trattamento della NPC: “Siamo lieti di condividere una notizia entusiasmante: questa mattina Zevra ha annunciato la presentazione della...
AZAFAROS, nuova sperimentazione di fase 3
Il 28 luglio 2025 Azafaros ha comunicato l’avvio della sperimentazione di fase 3 con il Nizubaglustat: “Siamo entusiasti di condividere una notizia positiva: abbiamo somministrato il farmaco al primo paziente nel nostro studio cardine di Fase 3 sul nostro principale...
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