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Dal 2005 l’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus divulga informazioni, incoraggia la ricerca, supporta la cura, collabora con la sanità pubblica, sostiene le famiglie e raccoglie fondi per svariati progetti a favore delle persone affette da malattia di Niemann Pick e da altre malattie affini come la gangliosidosi.
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Nasciamo sulla base di un’esigenza prioritaria: sostenere le famiglie dei malati rari nel difficile percorso di accettazione e gestione della malattia al fine di migliorare la loro qualità di vita.
L’informazione che promuoviamo è rivolta ai pazienti, ai loro familiari ed ai sanitari coinvolti su tutto il territorio nazionale, nonché alle istituzioni preposte a decisioni di politica sanitaria.
“Nulla è perduto”
La poesia di Stefano, figlio del fondatore, è da sempre il motto e il simbolo del nostro impegno nei confronti di tutte le famiglie che vivono quotidianamente la realtà della Niemann Pick.
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CYCLO THERAPEUTICS: Completata l’ultima visita nello studio di Fase 3 TransportNPC™
Completata l’ultima visita nello studio di Fase 3 TransportNPC™ su Trappsol® Cyclo™ Rafael Holdings ha annunciato il completamento dell’ultima visita dell’ultimo paziente arruolato nello studio clinico di Fase 3 TransportNPC™, che valuta Trappsol® Cyclo™ come...
Fondazione Telethon e Associazione Niemann Pick: “Piacere di conoscerti”, Lunedì 6 Luglio 2026
Lunedì 6 luglio 2026, dalle 17.30 alle 18.30, torna l’appuntamento “Piacere di conoscerti”, un momento di dialogo diretto tra ricercatori e comunità, organizzato da Fondazione Telethon in collaborazione con l’Associazione Italiana Niemann-Pick. L’incontro vedrà la...
JIMD, Pubblicate le Linee Guida Cliniche Internazionali 2025 per la malattia di Niemann Pick C
Nel numero di maggio 2026, sono state pubblicate sul Journal of Inherited Metabolic Disease le nuove Consensus Clinical Management Guidelines 2025 per la malattia di Niemann‑Pick di tipo C (NPC). Si tratta dell’aggiornamento ufficiale delle precedenti linee guida del...
INTRABIO, approvazione di AQNEURSA® da parte della Commissione Europea
Il 21 gennaio IntraBio ha ricevuto l’autorizzazione all’immissione in commercio da parte della Commissione Europea per AQNEURSA® (levacetilleucina), un nuovo trattamento per le manifestazioni neurologiche della malattia di Niemann-Pick di tipo C (NPC) negli adulti e...
MANDOS, richiesta di autorizzazione per ADRABETADEX in USA
Il 10 ed il 19 dicembre Mandos ha comunicato due importanti sviluppi riguardo ad Adrabetadex, un farmaco sperimentale studiato per la forma infantile della malattia di Niemann‑Pick di tipo C (NPC). La FDA ha riconosciuto il valore dei nuovi dati clinici presentati...
AZAFAROS, avviata in Italia la sperimentazione con NIZUBAGLUSTAT
Dal 7 ottobre è stata avviata anche in Italia la sperimentazione di fase 3 con il NIZUBAGLUSTAT, di cui abbiamo dato notizia nel mese di luglio. La sperimentazione arruola pazienti affetti da malattia di Niemann Pick tipo C (NPC) e gangliosidosi GM1/GM2. Il centro di...
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