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Dal 2005 l’Associazione Italiana Niemann Pick APS divulga informazioni, incoraggia la ricerca, supporta la cura, collabora con la sanità pubblica, sostiene le famiglie e raccoglie fondi per svariati progetti a favore delle persone affette da malattia di Niemann Pick e da altre malattie affini come la gangliosidosi.
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Nasciamo sulla base di un’esigenza prioritaria: sostenere le famiglie dei malati rari nel difficile percorso di accettazione e gestione della malattia al fine di migliorare la loro qualità di vita.
L’informazione che promuoviamo è rivolta ai pazienti, ai loro familiari ed ai sanitari coinvolti su tutto il territorio nazionale, nonché alle istituzioni preposte a decisioni di politica sanitaria.
“Nulla è perduto”
La poesia di Stefano, figlio del fondatore, è da sempre il motto e il simbolo del nostro impegno nei confronti di tutte le famiglie che vivono quotidianamente la realtà della Niemann Pick.
Le ultime news
EMA conferma parere negativo per Arimoclomol
13 Novembre 2026. E' pensando alle speranze deluse ed alle preoccupazioni delle famiglie che sono impegnate quotidianamente con le difficoltà imposte dalla malattia, che ci dispiace informare la comunità dei pazienti che il Comitato per i Medicinali per Uso Umano...
CYCLO THERAPEUTICS: presentata alla FDA domanda di autorizzazione per Trappsol® Cyclo™
29 ottobre 2026. Dopo la pubblicazione, il 30 settembre scorso, dei risultati principali dello studio di Fase 3 TransportNPC™, arriva un nuovo e importante aggiornamento nel percorso di sviluppo di Trappsol® Cyclo™ per la Malattia di Niemann-Pick di tipo C (NPC)....
INTRABIO acquisita da SHIONOGI
5 ottobre 2026. La casa farmaceutica giapponese Shionogi ha comunicato la volontà di acquisire IntraBio
Questionario sul percorso diagnostico dell’ASMD (deficit di sfingomielinasi acida)
4 ottobre 2026. Avvio di un nuovo questionario sul percorso di diagnosi per la ASMD
CYCLO THERAPEUTICS: Pubblicati i risultati dello studio di Fase 3 TransportNPC™
30 settembre 2026. Rafael Holdings ha pubblicato i risultati principali dello studio clinico di Fase 3 TransportNPC™, che ha valutato il farmaco Trappsol® Cyclo™ in 94 persone affette da Niemann-Pick tipo C (NPC). Lo studio è durato 96 settimane e vi hanno preso...
EMA: parere negativo per Arimoclomol
Ci dispiace dover comunicare che il 23 luglio 2026 l’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA), tramite il CHMP (Comitato per i prodotti medicinali ad uso umano) , ha dato parere negativo all'immissione in commercio in Europa di Meplyffa (Arimoclomol). Dal canto suo...
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