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Dal 2005 l’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus divulga informazioni, incoraggia la ricerca, supporta la cura, collabora con la sanità pubblica, sostiene le famiglie e raccoglie fondi per svariati progetti a favore delle persone affette da malattia di Niemann Pick e da altre malattie affini come la gangliosidosi.
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Nasciamo sulla base di un’esigenza prioritaria: sostenere le famiglie dei malati rari nel difficile percorso di accettazione e gestione della malattia al fine di migliorare la loro qualità di vita.
L’informazione che promuoviamo è rivolta ai pazienti, ai loro familiari ed ai sanitari coinvolti su tutto il territorio nazionale, nonché alle istituzioni preposte a decisioni di politica sanitaria.
“Nulla è perduto”
La poesia di Stefano, figlio del fondatore, è da sempre il motto e il simbolo del nostro impegno nei confronti di tutte le famiglie che vivono quotidianamente la realtà della Niemann Pick.
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EMA: parere negativo per Arimoclomol
Ci dispiace dover comunicare che il 23 luglio 2026 l’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA), tramite il CHMP (Comitato per i prodotti medicinali ad uso umano) , ha dato parere negativo all'immissione in commercio in Europa di Meplyffa (Arimoclomol). Dal canto suo...
AZAFAROS, completato arruolamento per GM1 e GM2 con NIZUBAGLUSTAT
23 luglio 2026 – Azafaros ha annunciato il completamento dell’arruolamento nello studio clinico di Fase 3 NAVIGATE, dedicato alla valutazione di NIZUBAGLUSTAT come potenziale trattamento per i pazienti con gangliosidosi GM1 e GM2.Si tratta di un passo decisivo verso...
CYCLO THERAPEUTICS: Completata l’ultima visita nello studio di Fase 3 TransportNPC™
Completata l’ultima visita nello studio di Fase 3 TransportNPC™ su Trappsol® Cyclo™ Rafael Holdings ha annunciato il completamento dell’ultima visita dell’ultimo paziente arruolato nello studio clinico di Fase 3 TransportNPC™, che valuta Trappsol® Cyclo™ come...
Fondazione Telethon e Associazione Niemann Pick: “Piacere di conoscerti”, Lunedì 6 Luglio 2026
Lunedì 6 luglio 2026, dalle 17.30 alle 18.30, torna l’appuntamento “Piacere di conoscerti”, un momento di dialogo diretto tra ricercatori e comunità, organizzato da Fondazione Telethon in collaborazione con l’Associazione Italiana Niemann-Pick. L’incontro vedrà la...
JIMD, Pubblicate le Linee Guida Cliniche Internazionali 2025 per la malattia di Niemann Pick C
Nel numero di maggio 2026, sono state pubblicate sul Journal of Inherited Metabolic Disease le nuove Consensus Clinical Management Guidelines 2025 per la malattia di Niemann‑Pick di tipo C (NPC). Si tratta dell’aggiornamento ufficiale delle precedenti linee guida del...
INTRABIO, approvazione di AQNEURSA® da parte della Commissione Europea
Il 21 gennaio IntraBio ha ricevuto l’autorizzazione all’immissione in commercio da parte della Commissione Europea per AQNEURSA® (levacetilleucina), un nuovo trattamento per le manifestazioni neurologiche della malattia di Niemann-Pick di tipo C (NPC) negli adulti e...
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