SOSTIENI LA NOSTRA ASSOCIAZIONE
Dona il tuo 5 X 1000Codice Fiscale: 92036170014
Con la tua dichiarazione dei redditi, inserendo il nostro codice fiscale 92036170014 nell’apposito riquadro “sostegno al volontariato e alle organizzazioni non lucrative di utilità sociale”, trasformerai la tua firma in PROGETTI PER MALATI RARI e le loro famiglie!
Mettici la firma!
Dal 2005 l’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus divulga informazioni, incoraggia la ricerca, supporta la cura, collabora con la sanità pubblica, sostiene le famiglie e raccoglie fondi per svariati progetti a favore delle persone affette da malattia di Niemann Pick e da altre malattie affini come la gangliosidosi.
Spieghiamo le malattie
Con parole semplici ti informiamo sulle malattie
Sosteniamo le famiglie
Promuoviamo lo scambio delle esperienze, organizziamo incontri e corsi di formazione.
Informiamo i medici
… e tutti coloro che vogliono avere una visione più “tecnico-scientifica” delle malattie
Scopri l'Associazione
Nasciamo sulla base di un’esigenza prioritaria: sostenere le famiglie dei malati rari nel difficile percorso di accettazione e gestione della malattia al fine di migliorare la loro qualità di vita.
L’informazione che promuoviamo è rivolta ai pazienti, ai loro familiari ed ai sanitari coinvolti su tutto il territorio nazionale, nonché alle istituzioni preposte a decisioni di politica sanitaria.
“Nulla è perduto”
La poesia di Stefano, figlio del fondatore, è da sempre il motto e il simbolo del nostro impegno nei confronti di tutte le famiglie che vivono quotidianamente la realtà della Niemann Pick.
Le ultime news
23-24 Febbraio 2023 -Malattie Rare – Stati Generali – Nord Est Italia
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, “Motore Sanità” organizza due giornate di lavori il 23 e il 24 febbraio a Padova presso il Palazzo della Salute in via S.Francesco, 90 per implementare azioni concrete, rappresentando le malattie rare il...
Screening neonatale esteso – 14 febbraio 2023
Martedì 14 febbraio 2023 O.M.a.R. Osservatorio delle malattie rare organizza un incontro on line molto importante dal titolo “Screening Neonatale Esteso: i traguardi raggiunti, i nodi irrisolti e le opportunità del prossimo futuro”. Nel corso dell’evento sarà...
BUON ANNO 2023!
BUON ANNO! Auguri a tutti di un felice e sereno 2023! La campagna panettoni di Natale è finita e vogliamo ringraziare tutti coloro che con il loro impegno hanno fatto si che avesse successo! Sono in programma nuove iniziative… tenetevi pronti!
BUONE FESTE!
L’Associazione vi augura un Felice Natale e un Sereno Anno Nuovo! L’ufficio resterà chiuso dal 24/12/22 al 08/01/23
Comunicazione lutto. Ciao Helèna
Con profondo dolore e partecipazione diamo la triste notizia che una farfalla è volata in cielo. La piccola Helèna Esposito, figlia del nostro Consigliere Andrea Esposito e Debora Talarico, ora vola con gli altri angeli che l’hanno preceduta. Alla famiglia Esposito è...
Concerto di Natale per Niemann Pick
Giovedì 15 dicembre alle ore 21.00 presso la Sala “LanzoIncontra” in Piazza Rolle a Lanzo Torinese (TO) avrà luogo il Concerto di Natale della Filarmonica di Grosso diretta dal Maestro Professor Fulvio Massa Bova dedicato alle malattie rare.“La Società Filarmonica di...
ABBIAMO BISOGNO DEL TUO SOSTEGNO
UNISCITI A NOI
SOSTIENICI
La nostra struttura è piccola e con spese burocratiche minime.
Questo significa che nel nostro caso ogni tuo centesimo sarà importante e andrà a buon fine.
PARTECIPA
Anche donare qualche ora del tuo tempo libero per noi è importante. Puoi darci una mano concretamente con le tue competenze e la tua passione.