Dal 2005 l’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus divulga informazioni, incoraggia la ricerca, supporta la cura, collabora con la sanità pubblica, sostiene le famiglie e raccoglie fondi per svariati progetti a favore delle persone affette da malattia di Niemann Pick e da altre malattie affini come la gangliosidosi.

Spieghiamo le malattie

Con parole semplici ti informiamo sulle malattie

Sosteniamo le famiglie

Promuoviamo lo scambio delle esperienze, organizziamo incontri e corsi di formazione.

Informiamo i medici

… e tutti coloro che vogliono avere una visione più “tecnico-scientifica” delle malattie

Scopri l'Associazione

Nasciamo sulla base di un’esigenza prioritaria: sostenere le famiglie dei malati rari nel difficile percorso di accettazione e gestione della malattia al fine di migliorare la loro qualità di vita.

L’informazione che promuoviamo è rivolta ai pazienti, ai loro familiari ed ai sanitari coinvolti su tutto il territorio nazionale, nonché alle istituzioni preposte a decisioni di politica sanitaria.

“Nulla è perduto”

La poesia di Stefano, figlio del fondatore, è da sempre il motto e il simbolo del nostro impegno nei confronti di tutte le famiglie che vivono quotidianamente la realtà della Niemann Pick.

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Martedì 14 febbraio 2023 O.M.a.R. Osservatorio delle malattie rare organizza un incontro on line molto importante dal titolo “Screening Neonatale Esteso: i traguardi raggiunti, i nodi irrisolti e le opportunità del prossimo futuro”. Nel corso dell’evento sarà...

BUON ANNO 2023!

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BUON ANNO! Auguri a tutti di un felice e sereno 2023! La campagna panettoni di Natale è finita e vogliamo ringraziare tutti coloro che con il loro impegno hanno fatto si che avesse successo! Sono in programma nuove iniziative… tenetevi pronti!

BUONE FESTE!

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L’Associazione vi augura un Felice Natale e un Sereno Anno Nuovo! L’ufficio resterà chiuso dal 24/12/22 al 08/01/23

Comunicazione lutto. Ciao Helèna

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Concerto di Natale per Niemann Pick

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