UN SOSTEGNO alle famiglie
I nostri progetti per voiIN SOSTEGNO ALLE FAMIGLIE
I nostri progetti per voiDISTRIBUIAMO PROBIOTICI
Vogliamo massimizzare i benefici derivanti dall’assunzione del Miglustat (unico farmaco disponibile per la NP-C).
Aderisci al progetto
Per chi fosse interessato ad aderire a questo progetto scopri come DIVENTARE SOCIO e contattaci per maggiori informazioni
Per questo l’Associazione ha avviato progetto che prevede la distribuzione di un probiotico specifico con il fine di
- mitigare gli effetti collaterali che si verificano a carico del tratto gastro-intestinale durante l’assunzione del Miglustat
- migliorare l’assimilazione del farmaco
Analoghi integratori in commercio, oltre ad avere un costo non trascurabile, utilizzano il lattosio come eccipiente, che può essere fonte di ulteriori problematiche gastro-intestinali.
La possibilità invece, di fruire di un prodotto specifico, permette di eliminare il lattosio ed anche il glutine, rendendo così il prodotto adatto a tutti.
Per dare un sostegno concreto alle famiglie, l’Associazione rende disponibile gratuitamente tale integratore a coloro che ne faranno richiesta.
Insieme, riceverete una guida con importanti indicazioni per una corretta alimentazione in circostanza di assunzione di Miglustat e un “diario” dove annotare la terapia in corso.
TAKE CARE
Un intervento offerto alle famiglie nella cura domiciliare del paziente affetto da malattia di Niemann Pick attraverso l’invio di operatori specializzati a domicilio.
Si tratta di un progetto pilota strutturato in 5 fasi:
PRIMA FASE
Selezione degli operatori che ruotano intorno alla cura dei nostri ragazzi quali fisioterapista, OSS, psicologo, educatore, logopedista, infermiere.
Gli operatori si riuniranno per stilare un piano di lavoro condiviso e strutturare delle interviste da poter utilizzare con le famiglie per raccogliere dati e informazioni utili.
SECONDA FASE
Questa fase di ascolto delle famiglie si concentrerà maggiormente sulla comprensione delle esigenze di tipo assistenziale evidenziate dai caregivers sia nei confronti del paziente ma anche per ciò che riguarda loro stessi.
TERZA FASE
Ascoltate tutte le famiglie, l’équipe si riunirà per stilare un protocollo assitenziale suddividendo le famiglie in 4 categorie:
neodiagnosticati-fase iniziale della malattia-fase avanzata-lutto.
QUARTA FASE
Verrà selezionato un campione di 3/4 famiglie appartenenti a categorie differenti e saranno individuati gli operatori adatti ad ogni singolo caso, come da protocollo.
Questi operatori svolgeranno il loro intervento coordinandosi con il servizio socio-sanitario territoriale ed il medico di famiglia al fine di svolgere un lavoro condiviso.
QUINTA FASE
Terminata la fase operativa verrà redatta una valutazione finale a cura della famiglia e degli operatori inviati,per evidenziare miglioramenti del paziente e criticità emerse.
Trattandosi di un progetto pilota è molto importante la relazione finale dalla quale si evincerà se gli obiettivi sono stati raggiunti e se occorreranno delle modifiche per i successivi interventi.
Attraverso la diffusione dei risultati di progetto vorremmo non solo sottolineare l’importanza delle cure in famiglia, ma anche trovare altri finanziamenti che ci permettano di estendere l’intervento (fase quattro) a tutte le nostre famiglie.
Il protocollo oggetto di questo progetto sarà fondamentale per strutturare un modello di assistenza applicabile anche ad altre malattie neurodegenerative.
ABBIAMO BISOGNO DEL TUO SOSTEGNO
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La nostra struttura è piccola e con spese burocratiche minime.
Questo significa che nel nostro caso ogni tuo centesimo sarà importante e andrà a buon fine.
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Anche donare qualche ora del tuo tempo libero per noi è importante. Puoi darci una mano concretamente con le tue competenze e la tua passione.