Siamo in rete con...
Centri Medici e CollaborazioniFACCIAMO RETE
In Italia e nel mondo c’è molto da fare.
Noi collaboriamo con queste associazioni e istituzioni.
Centri medici e di ricerca
Piemonte
Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le malattie rare del Piemonte e della Valle d’Aosta – Torino Dott.ssa Mirella Alpa
Friuli Venezia Giulia
Centro di Coordinamento Malattie Rare Friuli Venezia Giulia – Ospedale Santa Maria della Misericordia di Udine Dr. Maurizio Scarpa
LIGURIA
Ospedale Gaslini di Genova – Dr.ssa Maja Di Rocco malattierare@gaslini.org
Lombardia
- Istituto Nazionale Neurologico “Carlo Besta” – Milano Dott.ssa Anna Ardissone – Dr Ettore Salsano (adulti)
- Centro “Fondazione Mariani” per le Malattie Metaboliche U.O.S. Malattie Metaboliche Rare – Clinica Pediatrica Azienda Ospedaliera San Gerardo – Dr Serena Gasperini
Veneto
- Laboratorio Malattie Metaboliche Ereditarie U.O.C. Malattie Metaboliche Ereditarie – Dip. della Salute della Donna e del Bambino – Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova – Dottor Alberto Burlina
- Ambulatorio Malattie Metaboliche ereditarie nel paziente adulto – Azienda Ospedaliera Università di Padova – Dr.ssa Myriam Carecchio
Marche
- Centro Unico Regionale Malattie Rare
- SOD Clinica Pediatrica ad indirizzo genetico-metabolico e gastro-neurologico – Dr. Carlo Catassi
- SOSD Coordinamento interdipartimentale malattie rare – Dr. Martino Ascanio (età adulta)
Toscana
- Ospedale Pediatrico Meyer Firenze – Malattie Metaboliche e Neuromuscolari ereditarie Prof.ssa Alice Donati
- Policlinico Le Scotte Siena – Clinica Neurologica e Malattie Metaboliche Prof. Antonio Federico
Lazio
- Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma: Dr. Dionisi Vici
- Policlinico Umberto I: Prof. Vincenzo Leuzzi (pediatria)
Campania
- Universita’ degli Studi di Napoli “Federico II” – Dip. di Pediatria – Prof. Pietro Strisciuglio – Prof. Gianfranco Parenti
- Università degli Studi di Napoli “Federico II” – Dip. Neurologia Prof. Lucio Santoro – Dr.ssa Cinzia Russo
Sicilia
- Azienda Ospedaliero Universitaria – Policlinico di Catania Dott.ssa FIUMARA Agata
- Centro di Riferimento Regione Sicilia Malattie Rare del Metabolismo (CERMMET) – Palermo Prof.Maurizio Averna
Goethe
“È necessario unirsi, non per stare uniti, ma per fare qualcosa insieme”.
LA NOSTRA RETE
- Centro Nazionale Malattie Rare Istituto Superiore di Sanità
- UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
- FMRI Federazione Malattie Rare Infantili
- Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici e Rari (CnAMC) di CITTADINANZA ATTIVA
- Associazioni in rete di Fondazione Telethon
- Forum delle Malattie Rare del Piemonte e Valle d’Aosta (A-Rare)
- Alleanza Malattie Rare
- Fondazione The Bridge
- EURORDIS European Rare Disease Organization
- INPDA International Niemann Pick Disease Alliance
- Il Giardino degli Angeli
Link utili
- Orphanet Il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani
- INPDR Registro Internazionale Niemann Pick
- Osservatorio Malattie Rare Testata giornalistica informativa
- Malattierare.gov.it Portale del Ministero della Salute
- Clinicaltrials.gov (per cercare sperimentazioni cliniche sulla malattia di Niemann Pick digitare “Niemann Pick” seguito dalla tipologia (A, B, C) nella casella “condition or disease”
- Società Odontostomatologica per l’Handicap SIOH e per trovare centri odontoiatrici dedicati a soggetti affetti da disabilità
- Telefono Verde Malattie Rare gratuito su tutto il territorio nazionale, da telefono fisso e da cellulare
- Deficit di sfingomielinasi acida ASMD
- Icahn School of Medicine Lysosomal Storage Disease Program programma dell’Ospedale Mount Sinai dedicato alla ricerca, educazione, trattamento e supporto di pazienti con malattie lisosomiali
- La Rivista Italiana delle Malattie Rare
- National Organization for Rare Disorders (NORD) organizzazione che si batte per l’innovazione nella ricerca sulle malattie rare e fornisce servizi e supporto alla comunità
- MetabERN rete europea per le malattie metaboliche rare ereditarie
- Think again, Think NP-C Campagna internazionale di sensibilizzazione
- Società Odontostomatologica per l’Handicap SIOH per trovare centri odontoiatrici dedicati a soggetti affetti da disabilità
Questo non è un elenco completo di tutte le organizzazioni dedicate al supporto di pazienti affetti da malattie rare.
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