Siamo in rete con...
Centri Medici e CollaborazioniFACCIAMO RETE
In Italia e nel mondo c’è molto da fare.
Noi collaboriamo con queste associazioni e istituzioni.
Centri medici e di ricerca
Campania
- Azienda Ospedaliera Universitara “Federico II”, Napoli
– Prof. PARENTI Giancarlo
– Dott.ssa ALAGIA Marianna
– Dott.ssa FECAROTTA Simona
Emilia Romagna
- Arcispedale Santa Maria Nuova, Reggio Emilia
– Dott. FUSCO Carlo
– Dott. CESARONI Carlo Alberto
Friuli Venezia Giulia
- Centro di Coordinamento Malattie Rare Friuli Venezia Giulia – Ospedale Santa Maria della Misericordia, Udine
– Prof. SCARPA Maurizio
– Dott. BORDUGO Andrea
– Dott.ssa DARDIS Andrea
– Dott.ssa SECHI Annalisa
Lazio
- Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
– Dott.ssa DEODATO Federica
Liguria
- Ospedale Gaslini, Genova
– Dott.ssa MADEO Annalisa
– Dott. LA ROSA Alessandro
Lombardia
- Istituto Nazionale Neurologico “Carlo Besta” , Milano
– Dott.ssa ARDISSONE Anna
- Centro Malattie Metaboliche – “Fondazione Mariani” per le Malattie Metaboliche Rare dell’Infanzia, Ospedale S. Gerardo IRCCS, Monza
– Dott.ssa GASPERINI Serena
Piemonte
- Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le malattie rare del Piemonte e della Valle d’Aosta, Torino
– Dott.ssa ALPA Mirella - Ospedale Regina Margherita, Torino
– Dott. SPADA Marco
Puglia
- Policlinico di Bari Ospedale Giovanni XXIII, Bari
– Dott.ssa D’AMORE Simona
– Dott.ssa TUMMOLO Albina
Sicilia
- Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico “G.Rodolico – San Marco”, Catania
– Prof.ssa BARONE Rita
Toscana
- Meyer Azienda Ospedaliera Universitaria, Firenze
– Dott.ssa FIORI Simona
– Dott.ssa POCHIERO Francesca
– Dott.ssa PROCOPIO Elena
Veneto
- Azienda Ospedale Università Padova, Padova
– Dott.ssa GRAGNANIELLO Vincenza
– Dott.ssa GUERALDI Daniela
Goethe
“È necessario unirsi, non per stare uniti, ma per fare qualcosa insieme”.
LA NOSTRA RETE
- Centro Nazionale Malattie Rare Istituto Superiore di Sanità
- UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
- FMRI Federazione Malattie Rare Infantili
- Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici e Rari (CnAMC) di CITTADINANZA ATTIVA
- Associazioni in rete di Fondazione Telethon
- Forum delle Malattie Rare del Piemonte e Valle d’Aosta (A-Rare)
- Alleanza Malattie Rare
- Fondazione The Bridge
- EURORDIS European Rare Disease Organization
- INPDA International Niemann Pick Disease Alliance
- Il Giardino degli Angeli
Link utili
- Orphanet Il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani
- INPDR Registro Internazionale Niemann Pick
- Osservatorio Malattie Rare Testata giornalistica informativa
- Malattierare.gov.it Portale del Ministero della Salute
- Clinicaltrials.gov (per cercare sperimentazioni cliniche sulla malattia di Niemann Pick digitare “Niemann Pick” seguito dalla tipologia (A, B, C) nella casella “condition or disease”
- Società Odontostomatologica per l’Handicap SIOH e per trovare centri odontoiatrici dedicati a soggetti affetti da disabilità
- Telefono Verde Malattie Rare gratuito su tutto il territorio nazionale, da telefono fisso e da cellulare
- Deficit di sfingomielinasi acida ASMD
- Icahn School of Medicine Lysosomal Storage Disease Program programma dell’Ospedale Mount Sinai dedicato alla ricerca, educazione, trattamento e supporto di pazienti con malattie lisosomiali
- La Rivista Italiana delle Malattie Rare
- National Organization for Rare Disorders (NORD) organizzazione che si batte per l’innovazione nella ricerca sulle malattie rare e fornisce servizi e supporto alla comunità
- MetabERN rete europea per le malattie metaboliche rare ereditarie
- Think again, Think NP-C Campagna internazionale di sensibilizzazione
- Società Odontostomatologica per l’Handicap SIOH per trovare centri odontoiatrici dedicati a soggetti affetti da disabilità
Questo non è un elenco completo di tutte le organizzazioni dedicate al supporto di pazienti affetti da malattie rare.
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