In occasione della 4°Giornata Internazionale della malattia di Niemann Pick il 19 Ottobre l’Associazione è stata ospite d’onore del VARIETA’LK un talk show che unisce sapientemente informazione e comicità che si è svolto presso il Teatro Q77 di Torino in corso Brescia, 77.
La formula è quella del talk show classico ma con in più un intento sociale: ogni serata della serie, infatti, è dedicata ad una tematica diversa, dal sociale all’istruzione, dalla sanità ai diritti civili, in un mix nuovo a metà fra il divertimento e l’impegno civile.
Condotti sapientemente da Gianpiero Perone, si sono alternati i comici Marco Guarena, Il Quartetto C’era ( Massimo Pica, Andrea Bruno, Carmen Maimone, Domenico Daddio (Mago Rum), Francy Ceretta e, come voce fuori campo, Federico Bianco.
Al pianoforte, preziosa la presenza del Maestro Luca Procopio e graditissima la presenza come “special guest star” del bravissimo Fabrizio Voghera, cantante e interprete di musical.
In rappresentanza dell’Associazione sono intervenuti il fondatore Luigi Bonavita ed il Dr. Diego Maria Papurello.
Luigi Bonavita ha ripercorso le principali tappe della storia associativa dal 2005 ad oggi, illustrando i vari progetti ed i traguardi raggiunti. Toccante come sempre il momento in cui, attraverso il video dei suoi figli Stefano ed Erika affetti dalla malattia di Niemann Pick C, viene narrata la storia della sua famiglia dalla quale emergono tutte le difficoltà che incontra un malato raro, dalla diagnosi alla cura quotidiana della malattia.
Il Dr. Diego Maria Papurello, Direttore del dipartimento di neurologia dell’ospedale di Ciriè (TO) e componente del Comitato Medico Scientifico dell’Associazione, ha portato interessanti riflessioni sulla bioetica applicata alla medicina, sottolineando come, nonostante le mille criticità, il nostro servizio sanitario debba essere preservato e supportato.
Una bella serata davvero! Ringraziamo ancora il nostro amico da sempre Gianpiero Perone, tutti i comici intervenuti e la direzione del Teatro Q77 che ci ha ospitato, per aver scelto di celebrare insieme a noi questa importante giornata dedicata alla Niemann Pick.
