Il 19 ottobre è la 4° Giornata Internazionale della malattia di Niemann Pick ideata dalla International Niemann Pick Disease Alliance con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia e sulle sue diverse forme, in modo da arrivare alla diagnosi in tempi sempre più rapidi
“Questa giornata – dice Alberto Lionello, Presidente dell’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus – ci offre l’opportunità per focalizzare l’attenzione su questa malattia”.
Il giorno stesso infatti l’Associazione avrà l’occasione di partecipare al VARIETA’LK un talk show che unisce sapientemente informazione e comicità che si terrà alle 21.00 al Teatro Q77 di Torino (corso Brescia, 77).
La formula è quella del talk show classico ma con in più un intento sociale: ogni serata della serie è dedicata ad una tematica diversa: dal sociale all’istruzione, dalla sanità ai diritti civili. Sul palco si alterneranno comici, attori e musicisti che sapranno creare un mix nuovo a metà fra il divertimento e l’impegno civile.
In rappresentanza dell’Associazione interverranno il fondatore Luigi Bonavita ed il Dr. Diego Maria Papurello che forniranno informazioni ed approfondimenti sulla malattia di Niemann Pick.
Il primo ripercorrerà le principali tappe della storia associativa dal 2005 ad oggi illustrando anche i progetti futuri; il secondo, come Direttore del dipartimento di neurologia dell’ospedale di Ciriè (TO) e componente del Comitato Medico Scientifico dell’Associazione, fornirà informazioni cliniche sulla malattia e su ciò che essa comporta per la persona che ne è affetta.
A condurre la serata ci sarà Gianpiero Perone, comico di talento che è stato protagonista di molte edizioni del programma di cabaret “Colorado” in onda su ITALIA 1.
L’iniziativa del VARIETA’LK è stata presentata all’interno del contest in occasione del Dono Day: nella categoria dedicata alle no profit sono state inserite le iniziative organizzate dalle associazioni iscritte all’ IID – Istituto Italiano della Donazione. Il giorno del dono è stato istituito a livello nazionale con un apposito articolo di Legge (n. 110 del 14/07/2015) con l’intento di ricordare l’importanza del dono e della donazione in tutte le sue forme.
A conclusione del mese dedicato alla patologia, il 3 novembre si terrà un convegno Phygital “ASMD: STATO DELL’ARTE E NOVITÀ DI UNA PATOLOGIA ULTRA-RARA” – Incontro informativo a conclusione del mese di sensibilizzazione sulla malattia di Niemann Pick.
L’obiettivo è fare il punto sul deficit da sfingomielinasi acida: si parlerà di inquadramento della patologia da un punto di vista clinico, portando al tempo stesso l’attenzione sulle storie di chi vive quotidianamente la malattia e dando poi spazio, attraverso la tavola rotonda finale, ai bisogni che ad oggi rimangono ancora senza risposta. L’appuntamento è alle ore 14.30 presso il MoMec di Roma in via della Colonna Antonina, 52 oppure sui canali dell’Osservatorio Malattie Rare con chiusura alle 17.30.
