Domani è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare e il Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta ha organizzato un incontro in Torino alle ore 9, presso l’aula D dell’Assessorato alla Regione, Corso Regina Margherita 153, Torino.
In Piemonte, in base ai dati del Centro di coordinamento delle malattie rare (CMID) ad oggi sono oltre 32000 le persone in cura per una malattia rara.
Tra i relatori del convegno, il professor Dario Roccatello, direttore del CMID e della struttura complessa di Nefrologia e Dialisi dell’ospedale Giovanni Bosco di Torino (Introduzione ed aggiornamento sui dati del registro malattie rare), il dottor Simone Baldovino del CMID (L’applicazione regionale dei Livelli essenziali di assistenza 2017 per le malattie rare), il dottor Savino Sciascia (Infodemiology e malattie rare), Annalisa Bisconti e Luca Nave per il Forum delle Associazioni del Piemonte e della Valle d’Aosta, oltre ad Emanuela Zandonà e Loredano Giorni dell’assessorato regionale alla Sanità.
L’assessore alla Sanità della Regione Piemonte Antonio Saitta ha incontrato i rappresentanti del Forum delle associazioni che si è costituito da un anno ed è composto da 31 associazioni. L’obiettivo del Forum è unire le voci dei singoli, pazienti ed associazioni, per creare “un coro” che in maniera coordinata, possa far sentire le esigenze dei pazienti a coloro che hanno il dovere di ascoltare.
Il Forum nasce in stretto collegamento con il tavolo tecnico per le malattie rare della Regione, con il CMID e con la Federazione Malattie rare infantili. Da parte dell’assessore alla Sanità è stata ribadita la volontà di proseguire e intensificare la collaborazione istituzionale con tutti i soggetti che si occupano di malattie rare.
Il Piemonte è da sempre all’avanguardia a livello nazionale sul fronte delle malattie rare, con l’allargamento delle esenzioni fin dal 2005 e la presenza, in molte reti europee di riferimento, di ospedali come il San Luigi Gonzaga, il Giovanni Bosco e la Città della Salute di Torino.
