Venerdì 19 ottobre alle ore 16.00 presso l’Aula “Ravetti” dell’Ospedale San Giovanni Bosco di Torino si è svolta l’inaugurazione del Centro di ascolto del Forum A-Rare delle Associazioni di Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’ Aosta.
In apertura, dopo i saluti del Dottor Valerio Fabio Alberti Direttore Generale ASL Città di Torino, è intervenuta la Dottoressa Marta de Santis dell’Istituto Superiore di Sanità che ha raccontato l’esperienza del Centro di ascolto nazionale malattie rare di Roma, già attivo dal 2010.
E’ stata la volta poi dei coordinatori del Forum il Dottor Luca Nave e la Dottoressa Annalisa Bisconti che hanno parlato delle esigenze dei malati rari e illustrato il progetto del Mediatore di percorso che prevede l’istituzione di una nuova figura professionale con il ruolo di trait d’union fra le famiglie dei malati e le Istituzioni.
Successivamente il Dottor Antonio Saitta Assessore alla Sanità della Regione Piemonte ha auspicato una maggior collaborazione fra la Regione Piemonte e il Forum, evidenziando interesse per il progetto del Mediatore ed espresso chiaramente l’intenzione di voler approfondire il discorso attraverso una serie di incontri attraverso i quali mettere a punto una strategia comune per la sua realizzazione.
A chiudere l’intervento del moderatore il Professor Dario Roccatello direttore del SCU Nefrologia e Dialisi e CMID ( Centro di Coordinamento Rete per la Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’ Aosta).
Sia il Professor Roccatello che il Dottor Saitta hanno espresso la loro opinione positiva sul lavoro del Forum, complimentandosi per il lavoro svolto ed affermando che non sempre si trovano interlocutori così affidabili e propositivi.
All’incontro erano presenti anche il Dottor Nicola Giorgione, direttore sanitario dell’Ospedale San giovanni Bosco, il Professor Stefano Geuna direttore del Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche dell’Università di Torino, il Consigliere Regionale Davide Bono e, in rappresentanza del Sindaco Chiara Appendino, il Presidente del Consiglio Regionale Fabio Versaci.
A chiusura della giornata, documentata dalle telecamere di Rai 3, il pubblico è stato invitato a visitare i locali del Centro di Ascolto.
