Malati rari – Non solo farmaci ma percorsi integrati

Giovedì 28 febbraio in occasione della XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare presso l’Aula Multimediale delle Regione Piemonte di C.so Regina Margherita 174 a Torino, si è svolto il Convegno “Malati rari: non solo farmaci ma percorsi integrati” organizzato dal CMID (Coordinamento Interregionale delle Malattie Rare) e dal Forum A- Rare.
Dopo i saluti del Dr. Ripa, Vicedirettore dell’Assessorato all’assistenza ospedaliera e territoriale, è stata la volta del Dr. Baldovino del CMID e del Dr. Lala, Presidente della Federazione delle Malattie Rare Infantili, che hanno affrontato un argomento molto interessante: la transizione del malato raro e della famiglia dall’età evolutiva all’età adulta ponendo l’accento sulle difficoltà che si incontrano quando il paziente presenta patologie complesse che necessitano un approccio multi-disciplinare. A conclusione del loro intervento, il Prof. Roccatello, Direttore del CMID, ha suggerito di istituire un tavolo tecnico sulla transizione che veda protagonisti il CMID, le associazioni di malati rari e gli Ospedali coinvolti.
Poi Fabrizio Zucca della Fondazione Paideia ha sottolineato che l’inclusione, sia in ambito scolastico che in altri ambiti, riguarda le persone e la loro forma mentis per cui è proprio sulle persone che bisogna lavorare, fornendo loro gli strumenti adeguati. A seguire la Dott.ssa Bena, responsabile dell’ADI di Settimo, insieme con l’infermiera pediatrica ADI Elena Mancardo, hanno parlato dell’Assistenza Domiciliare Integrata e dell’Assistenza territoriale sottolineando che occorre grande sensibilità e rispetto nell’entrare in casa delle famiglie che richiedono il loro intervento.
La Signora Rita Guglielmi, Presidente dell’Associazione Piemontese Sindrome di Williams, ci ha parlato dell’inclusione lavorativa e della vita indipendente dei malati rari coinvolgendoci attraverso l’intervista ad un ragazzo affetto da sindrome di Williams che ha raccontato la sua giornata con candore ed ingenuità davvero toccanti.
A chiusura della mattinata è intervenuta Giovanna Pentenero, Assessore Regionale all’Istruzione, Lavoro e Formazione, che ci ha parlato dell’inserimento lavorativo dei disabili e dell’importanza della cooperazione fra i diversi soggetti coinvolti in questo processo.
Dopo un breve intervallo i lavori sono ricominciati nel pomeriggio illustrando il lavoro del CMID attraverso le parole del Dr. Baldovino, del Prof. Roccatello e delle Dott.sse Cadar e Oddone.
Si è parlato poi di sport come percorso di cura integrativo ai farmaci attraverso le parole del Dottor Marco Pozzato e della Dott.ssa Marisa Vadori che ci hanno fatto conoscere il Progetto Fitwalking, un percorso sportivo che diventa terapia per i pazienti nefropatici.
A seguire l’infermiera professionale Elodie Stasi del CMID che ci ha parlato del Campus ludico-educativo dedicato ai bambini ed ai ragazzi affetti da Linfedema Primario.
A conclusione la Dott.ssa Bisconti dell’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus ha illustrato il progetto del soggiorno estivo-formativo e di come sia ormai un evento atteso dalle famiglie che attraverso di esso acquisiscono nuove competenze attraverso lezioni mirate sulla gestione domiciliare del malato raro ed il confronto diretto fra persone che vivono quotidianamente la stessa realtà.
Il Convegno si è chiuso con un riflessione tratta da un aforisma del ricercatore Stephen Littleword: “Un grande gruppo ha due ingredienti principali: il primo la scoperta di ciò che ci rende simili, il secondo è il rispetto di ciò che ci fa diversi”. Proprio la cooperazione tra i diversi soggetti che ruotano intorno alla cura del malato raro, infatti, possono far sì che queste persone non solo non si sentano sole, ma siano anche assistite dal punto di vista sanitario e sociale.

 

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