Dal 14 al 16 giugno si è tenuto il 6° “Face to Face” Meeting che ha riunito tutte le associazioni che fanno parte dell’INPDA – l’Alleanza Internazionale delle Associazioni Niemann Pick.
L’incontro è cominciato con i saluti del Presidente Jim Green che, per motivi di salute, non ha potuto partecipare alla riunione ma che comunque attraverso un video-messaggio ha salutato i partecipanti ricordando l’importanza di fare rete fra associazioni, pazienti e medici ed incoraggiato a cercare di annullare le distanze e fare squadra, che è poi il motivo per cui è nata l’INPDA.
Nel corso delle tre giornate si è fatto il punto della situazione sui recenti trials clinici e si è discusso sui futuri sviluppi della ricerca.
Quest’anno sono state rinnovate le cariche con elezione del nuovo direttivo e del Presidente Sandra Cowie, già vice-presidente, alla quale auguriamo di cuore un buon lavoro.
Il Convegno è stato possibile grazie anche al lavoro dell’ Associazione VML (Vaincre les Maladies Lysosomal) che ha organizzato bei momenti conviviali come il giro in battello sul fiume.