In occasione della Prima Giornata Internazionale Niemann Pick, il 19 e il 20 ottobre l’Associazione ha organizzato a Cirié (TO) il Meeting per le famiglie: un incontro per fare il punto della situazione su ricerca e terapia della malattia di Niemann Pick in Italia. Tra i partecipanti, i maggiori esperti dei centri di riferimento nazionali per la patologia, come il Prof. Scarpa del Centro Malattie Rare di Udine, e la Dott.ssa Taruscio, Direttrice del Centro Nazionale delle Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) alla quale l’Associazione ha conferito il titolo di Socia Onoraria.
È stato inoltre presentato dalla Dott.ssa Jurca-Simina dell’Università di Timisoara e Dorica Dan, Presidente dell’Alleanza Nazionale Rumena Malattie Rare, un importantissimo progetto di formazione professionale nell’ambito della genetica medica (PROGEN) finanziato dalla Comunità Europea che, grazie all’iniziativa dell’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus collaborazione con l’ISS e con l’Istituto Clinico “Fundeni” di Bucarest, coinvolgerà i migliori studenti selezionati, medici, biologi, chimici, biochimici ed infermieri per uno stage in Italia presso centri clinici all’avanguardia che utilizzano tecniche innovative per le diagnostica clinica.
Il progetto ha l’obiettivo di migliorare la qualità dell’assistenza sanitaria in Romania nel campo delle malattie genetiche e rare.
Un grazie di cuore va anche alla Pro Loco San Carlo Canavese (TO), in particolare a Sergio Droetto, Presidente, che ha voluto celebrare con noi questa giornata organizzando una cena sociale in nostro favore. Grazie anche alle canzoni del cantautore Marco Carena, il pubblico si è sentito molto coinvolto ed ha potuto godere di un’ottima serata in compagnia delle nostre famiglie.
