2^Giornata Mondiale della Niemann Pick

Giornata Mondiale della malattia di Niemann Pick 2020

La International Niemann Pick Disease Alliance (INPDA) lancia la 2^ Giornata Mondiale della malattia di Niemann Pick: il 19 Ottobre, in sedici paesi nel mondo (Argentina, Australia, Brasile, Canada, Cina, Francia, Germania, Italia, Paesi Bassi, Norvegia, Spagna, Svizzera, Taiwan, Tunisia, Regno Unito e Stati Uniti d’America) partirà una campagna di comunicazione con l’obiettivo di sensibilizzare e far conoscere la realtà di questa malattia rara.

Niemann Pick: una diagnosi importante ma ancora difficile

La malattia di Niemann Pick è una malattia genetica rara da accumulo lisosomiale che può esordire a qualsiasi età con manifestazioni e sintomi differenti: ne esistono almeno tre diverse tipologie – A, B, C – e gli stessi pazienti possono esserne colpiti in maniera diversa.

Proprio per questi motivi la diagnosi risulta ancora molto difficoltosa ed è importante fare informazione.

Tenere alta l’attenzione su questa malattia, sempre

L’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus si occuperà di promuovere la 2° Giornata Mondiale della Niemann Pick con una serie di iniziative che non si esauriranno in quell’unico giorno, ma proseguiranno nei mesi successivi sino al 2021, in modo da continuare a tenere alta l’attenzione del pubblico e del settore medico su questa malattia e raggiungere il maggior numero di persone possibile.

Dal 19 ottobre partirà una campagna di comunicazione attraverso i social network e la pubblicazione di articoli dedicati alla nostra tematica su alcune prestigiose riviste, online e cartacee, che si occupano di scienza e salute: questo servirà a dare risalto al nostro “messaggio” ma anche continuità: il mese di ottobre è già da qualche anno dedicato alla conoscenza di questa rara malattia genetica, ma noi intendiamo far sì che l’attenzione delle persone sia rivolta a queste famiglie anche negli altri mesi dell’anno.

Gli articoli pubblicati saranno anche l’occasione per lanciare un video appositamente montato che racconterà le nostre attività, i nostri progetti, l’impegno di tutti questi anni e i tanti traguardi che abbiamo raggiunto, come ad esempio l’approvazione del farmaco per il trattamento della NPC, ottenuto a seguito di un grande lavoro che ha portato alla creazione di un network di medici che ancora oggi scelgono di stare al nostro fianco.

Ma il vero focus del video saranno le famiglie: attraverso la loro testimonianza sarà possibile far comprendere a chi è digiuno di queste tematiche, come sia difficile affrontare una diagnosi di malattia rara e gestire il percorso terapeutico-assistenziale di queste persone, per non parlare poi delle ricadute di una tale situazione sulla vita famigliare e di coppia.

Abbiamo pensato inoltre di coinvolgere anche il mondo dello sport: Raphael Beaugillet, ciclista professionista che già in passato ha dimostrato la sua vicinanza alle nostre tematiche partecipando in tandem alla Coppa del Mondo di paraciclismo di Corridonia (MC) con la maglietta della campagna “Think again. Think NPC”. Nelle prossime gare su pista ha scelto infatti di indossare la nostra divisa, contribuendo così a diffondere la conoscenza sulla malattia di Niemann Pick e tenere alta l’attenzione sulle malattie rare.

La data del 19 ottobre sarà dunque “la scintilla” che darà il via ad una serie di iniziative che racconteranno le fatiche, le difficoltà, ma anche le grandi battaglie che hanno portato a grandi vittorie. Nostre e delle nostre famiglie: perché l’associazione è sempre al fianco delle famiglie, per sostenerle. L’obiettivo è quello di raggiungere non solo le persone che ad oggi già affrontano una situazione simile, ma anche e soprattutto chi non conosce questa realtà ed il difficile percorso che queste famiglie si trovano di fronte ogni giorno.

Per rendere più efficace questa campagna, le iniziative saranno coadiuvate dalla INPDA, con l’utilizzo di materiale comune a tutte le 16 associazioni che la compongono, per festeggiare insieme una giornata (ma non solo) con rilevanza mondiale.

 

 

 

 

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