Il 28 febbraio 2021 si celebra la XIV Giornata mondiale delle malattie rare. La prima edizione risale al 29 febbraio 2008, un giorno “raro” che si verifica solo una volta ogni quattro anni. Da allora, la Giornata si svolge l’ultimo giorno di febbraio, un mese noto per avere un numero “raro” di giorni.
Nata come un’iniziativa europea, questa Giornata è diventata progressivamente un fenomeno mondiale: quest’anno migliaia di associazioni di pazienti di 103 Paesi nel mondo organizzano delle attività per sensibilizzare l’opinione pubblica, le Istituzioni, i rappresentanti dell’industria, i ricercatori, gli operatori sanitari, e chiunque abbia un interesse genuino per le malattie rare, relativamente all’impatto che queste patologie hanno sulla vita dei pazienti e dei loro familiari.
L’obiettivo principale della Giornata è accrescere la consapevolezza delle problematiche vissute dai malati rari, che poi così tanto rari non sono…
Per celebrare questa giornata il Centro di coordinamento per le malattie rare Interregionale Piemonte e Valle D’Aosta e le associazioni del Forum A-Rare di cui la nostra Associazione è coordinatrice insieme alla FMRI, organizzano un convegno dal titolo: “Malattie rare e COVID-19: un bilancio dopo un anno di pandemia“.
Il convegno si terrà online e sarà possibile seguirlo al seguente link:
https://studiovisio.zoom.us/webinar/register/WN_itHtCrSxThm5OzhPk4-WSw
Qui si confronteranno operatori del settore ed esponenti delle associazioni di malati rari su questo delicato tema in una prospettiva multiprofessionale.
Vi parteciperanno, tra gli altri esperti regionali e nazionali, Vittorio Demicheli, Epidemiologo, Presidente del Comitato Scientifico dell’AIFA per la sorveglianza sui vaccini, ed il noto meteorologo Luca Mercalli che parlerà di sostenibilità ambientale e salute. A livello regionale interverranno Chiara Caucino — Assessore Regionale ai Servizi Sociali, Genesio Icardi —Assessore Regionale alla Sanità e Wellfare, Carlo Picco — Direttore Generale ASL Città di Torino e nella giornata di sabato sono previsti i saluti istituzionali di Franco Ripa — Direttore vicario Direzione Sanità e Wellfare Regione Piemonte e Annalisa Scopinaro — Presidente Federazione UNIAMO, Domenica Taruscio —Direttrice Centro Nazionale Malattie Rare.
Le due giornate culmineranno con l’illuminazione della Mole Antonelliana con il colore verde ed il logo della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
