Pfrieger’s Digest:compendio delle ricerche più recenti sulla malattia. Il dr. Frank Pfrieger, del CRNS di Strasburgo studia da diversi anni la malattia di Niemann Pick: per questo ha ricevuto finanziamenti per la ricerca dall’Associazione Niemann-Pick tedesca con la...
Aggiornamento Febbraio 2023 La normativa tributaria mostra particolare attenzione per le persone con disabilità e per i loro familiari, riservando loro numerose agevolazioni fiscali. Questa guida illustra il quadro aggiornato delle varie situazioni in cui sono...
Il 28 febbraio, (o 29 negli anni bisestili, il giorno più raro dell’anno), si celebra il Rare Disease Day la Giornata Internazionale delle malattie rare: un’occasione per promuovere in tutto il mondo l’inclusione delle persone con una malattia rara e la loro...
L’Associazione Italiana Niemann Pick prende vita dalla volontà di attivarsi di un padre con un figlio, Stefano, affetto a questa malattia per sostenerlo in questo difficile percorso. Questa poesia scritta da Stefano è da sempre simbolo del nostro impegno e della nostra vicinanza a tutte le famiglie che vivono quotidianamente la realtà di Niemann Pick.
