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Dal 2005 l’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus divulga informazioni, incoraggia la ricerca, supporta la cura, collabora con la sanità pubblica, sostiene le famiglie e raccoglie fondi per svariati progetti a favore delle persone affette da malattia di Niemann Pick e da altre malattie affini come la gangliosidosi.
Spieghiamo le malattie
Con parole semplici ti informiamo sulle malattie
Sosteniamo le famiglie
Promuoviamo lo scambio delle esperienze, organizziamo incontri e corsi di formazione.
Informiamo i medici
… e tutti coloro che vogliono avere una visione più “tecnico-scientifica” delle malattie
Scopri l'Associazione
Nasciamo sulla base di un’esigenza prioritaria: sostenere le famiglie dei malati rari nel difficile percorso di accettazione e gestione della malattia al fine di migliorare la loro qualità di vita.
L’informazione che promuoviamo è rivolta ai pazienti, ai loro familiari ed ai sanitari coinvolti su tutto il territorio nazionale, nonché alle istituzioni preposte a decisioni di politica sanitaria.
“Nulla è perduto”
La poesia di Stefano, figlio del fondatore, è da sempre il motto e il simbolo del nostro impegno nei confronti di tutte le famiglie che vivono quotidianamente la realtà della Niemann Pick.
Le ultime news
BUONE FESTE!
L’Associazione vi augura un Felice Natale e un Sereno Anno Nuovo! L’ufficio resterà chiuso dal 24/12/22 al 08/01/23
Comunicazione lutto. Ciao Helèna
Con profondo dolore e partecipazione diamo la triste notizia che una farfalla è volata in cielo. La piccola Helèna Esposito, figlia del nostro Consigliere Andrea Esposito e Debora Talarico, ora vola con gli altri angeli che l’hanno preceduta. Alla famiglia Esposito è...
Concerto di Natale per Niemann Pick
Giovedì 15 dicembre alle ore 21.00 presso la Sala “LanzoIncontra” in Piazza Rolle a Lanzo Torinese (TO) avrà luogo il Concerto di Natale della Filarmonica di Grosso diretta dal Maestro Professor Fulvio Massa Bova dedicato alle malattie rare.“La Società Filarmonica di...
ASMD o Malattia di Niemann Pick: pazienti, associazioni e clinici fanno il punto su stato dell’arte e novità
Al termine del mese dedicato alla patologia, un evento al MoMec di Roma promosso dall’Associazione Italiana Niemann Pick ONLUS, in partnership con Sanofi e con la collaborazione di OMaR Roma, 3 novembre 2022 Si è da poco concluso il mese di sensibilizzazione sulla...
3 Novembre 2022, Roma. ASMD: stato dell’arte e novità di una patologia ultra-rara
Alle 14.30 l’incontro informativo a conclusione del mese di sensibilizzazione sulla malattia di Niemann Pick L’Associazione Italiana Niemann-Pick Onlus, in partnership con Sanofi e in collaborazione con O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare, promuove un incontro...
Giornata Internazionale dedicata alla malattia di Niemann Pick
In occasione della 4°Giornata Internazionale della malattia di Niemann Pick il 19 Ottobre l’Associazione è stata ospite d’onore del VARIETA’LK un talk show che unisce sapientemente informazione e comicità che si è svolto presso il Teatro Q77 di Torino in corso...
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