Il 28 febbraio 2021 si celebra la XIV Giornata mondiale delle malattie rare. La prima edizione risale al 29 febbraio 2008, un giorno “raro” che si verifica solo una volta ogni quattro anni. Da allora, la Giornata si svolge l’ultimo giorno di febbraio, un mese noto per...
Giornata Mondiale della malattia di Niemann Pick 2020 Progettimalatirari La International Niemann Pick Disease Alliance (INPDA) lancia la 2^ Giornata Mondiale della malattia di Niemann Pick: il 19 Ottobre, in sedici paesi nel mondo (Argentina, Australia, Brasile,...
Aumenti agli Invalidi Civili Totali In data odierna , la Direzione Generale dell’Inps – Direzione Centrale delle Pensioni – ha indetto una video-conferenza con gli Enti di Patronato alla quale ha partecipato anche la Direzione Generale dell’Enasc, nella persona del...
ROMA (ITALPRESS) – Tutto il mondo è in corsa per trovare un vaccino e terapie contro il Coronavirus. Una missione a cui si uniscono anche AZ e Oral-B, i noti marchi di Oral Care di Procter & Gamble, che sostengono l’iniziativa “Telethon Malattie Genetiche Rare e...
Venerdì 18 settembre alle ore 21.00 presso il Palatenda di “Area Remmert” a Cirié (TO) ha avuto luogo l’evento “Cabaret for Niemann Pick!”, serata dedicata alle malattie rare con i comici di “Colorado Café”. L’Assessore Fabrizio Fossati ha aperto la serata portando i...
Uno studio osservazionale del National Institute of Health (NIH) rivela che il farmaco può ridurre il rischio di polmonite. Pubblicazionimalatirari Il farmaco miglustat sembra stabilizzare i problemi di deglutizione che si verificano nei bambini e negli adolescenti...
L’Associazione Italiana Niemann Pick prende vita dalla volontà di attivarsi di un padre con un figlio, Stefano, affetto a questa malattia per sostenerlo in questo difficile percorso. Questa poesia scritta da Stefano è da sempre simbolo del nostro impegno e della nostra vicinanza a tutte le famiglie che vivono quotidianamente la realtà di Niemann Pick.
